最新动态

爱国救民、回报社会的人文主义精神

筑爱地贫在韶关


发布时间:

2019-06-21

义行韶城,筑爱地贫

---韶关地贫儿童走访暨地贫宣教活动

 

        6月15日---6月17日,北京京妍公益基金会广东项目区域执行团队主任陈家庆带领志愿者深入韶关,开展为期三天的京妍筑爱地贫行动贫困地贫儿童走访暨地贫防预知识宣教活动。本次走访活动特别感谢今日头条感光计划刘宝成老师一路同行,提供媒体及摄影支持。

 

01 翁源患儿--X鑫 

 

        6月15日,走访团队驱车抵达翁源龙仙镇中心村探访重度地贫患儿X鑫。通过深入调研采访了解到,小鑫鑫今年6岁,出生三个月时确诊患有重型地中海贫血至今六年多,每隔20天就要输血一次来维持生命,每天吃三次去铁酮片,每月输血排铁费用大约3000元。

 

        幸运的是今年与哥哥的基因配型全合,医院通知今年七月底可以做移植手术,移植手术费约300,000元,自筹150,000元,但手术费还缺150,000元。小鑫爸爸在当地做一些散工,妈妈在外地工厂上班。家庭的贫困庞大的手术费缺口让一家人陷入迷茫中,愿京妍筑爱地贫之爱会为小鑫家庭送去寒夜中的温暖。

 

02 翁源地贫防预知识宣教

 

        6月15日下午,广东项目执行团队在翁源体育馆活动室与翁源当地部分地贫家长和患儿进行了面对面交流会,了解当地地贫救助与防控宣传工作。10多个家庭,20多人参加本次交流会。团队志愿者给每位小朋友送上礼物画册和毛公仔。

 

        交流会上,北京京妍公益基金会广东区域执行主任陈家庆以“地贫可治、可救、可干预”为主题,细心而详细地给家长们介绍了地贫现状、京妍基金会筑爱地贫行动项目初衷与申请流程及资助条件,同时,鼓励家长们热心公益做一个自强有爱之人。

       地贫患儿王X茹妈妈说:"谢谢你们对孩子们的关爱!有了你们的支持,相信每个地贫家庭加倍努力,孩子们也会早日脱贫,早日康复,感恩有你们。"京妍基金会感谢每一位家长不放弃治疗的坚韧决心,每一位患儿及家属对生命的渴望就是基金会工作的动力和源泉!

 

03 患儿--惠友

        6月17日,走访团队来到南雄朱田镇地贫患儿惠友家里,进屋被这堆毎个地贫家里必备之物深深震撼,看着这堆药物,可想而知地贫给整个家庭带来的是什么!

 

        惠友患有复合型重度地贫,今年11岁,一岁两个月查出患有地贫,从此开始漫长的输血排排铁治疗之路。目前每隔20天输一次血,输3个单位。每晚需注射10小时的祛铁胺排铁。家里是建档立卡贫困户,靠低保金及务农维持基本生活,孩子奶奶患癌症,但为了省钱给孙子治病忍痛不说,耽误治疗后离世。2018年在深圳儿童医院排期,2019年6月完成移植前术前检查,暂定2019年9月进行造血干细胞移植手术。但手术费高达40多万,还有长期抗排异康复治疗,衷心希望京妍筑爱地贫行动资助计划能让惠友全家看到了孩子生命的曙光。

        

        三天探访暨宣教活动,行程1000多公里,走访8户贫困地贫患儿,开展一场地贫防预知识宣教活动。北京京妍公益基金会感谢每一位地贫家庭愿意与我们携手同行,京妍基金会希望并意愿用持续的资助行动帮助更多的贫困地贫患儿家庭。

        京妍筑爱地贫行动持续向符合手术条件贫困地贫患儿,每人每例人民币五万元造血干细胞移植手术费用资助。愿每位地贫患儿早日“脱贫”!

版权所有:北京京妍公益基金会
网站建设:中企动力 北二分   SEO标签
京ICP备18022024号-1 

扫一扫关注我们
微信公众号

关注我们