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筑爱 | 浮生有幸,感恩相伴


发布时间:

2019-11-28

 
 

 

筑爱地贫云南回访记录

 

公益路上,每一个人都或多或少遇见太多眼泪、沉重的话题和沉默的面孔。一路回访,不能说完全没有遇到过在面对反复无常、未能痊愈的疾病时,家长和孩子的眼泪,但更多的带给我们团队的感受是受助者的感激之情,面对疾病和沉重经济压力时乐观、积极向上的心态;更可贵的是孩子流露出的笑意和对未来生活的无限向往之情。2019年11月26日,在云南43医院走访云南受助家庭时,这些感受尤为深刻。

 

小太阳--琳知

 

第一次见到小太阳--琳知是2019年5月份,云南43医院血液科病房里,筑爱地贫行动那时刚刚落地云南,而琳知恰巧是我们在云南地区第一位资助的小朋友。5月份时,琳知还是个小光头,正面临较为严重的术后皮肤排异,全身长满了小红点。但当得知我们是京妍基金会时,很开心的给我们表演了一个广场舞,而且跟我们不断的交流,有问必答的那种。那时,这个小太阳就给我们留下深刻的印象。

26号,琳知和妈妈、妹妹早早就在医院等着我们,6个月没见,琳之一如既往的活泼、大方,主动跟大家问好。在去她租房子的路上时,她拉着我的手,特别愉快自豪的告诉我“过年时我就可以回家了,我现在在攒钱,过年给爷爷奶奶、爸爸妈妈、妹妹买新衣服,因为过年要穿新衣服”,我们问她怎么不给自己买,琳知说“我不用买,家里其他人都很辛苦,我生病后他们就没穿过新衣服”。妈妈悄悄告诉我们“琳知有一天说现在肉太贵了,让我别买肉了,她不用吃,爸爸挣钱很辛苦”。这些话,其实很难相信是个6岁的女孩说出来的,而且不是为了讨好,不是委屈自己无奈之语,每一次的表达她都是用轻快的语气,仿佛在说一件很平常的事情。

琳知,6岁,文山县人,8个月时确诊为重型地中海贫血。爸爸得知可以进行干细胞移植根治时,把家里能变卖的全部变卖了,凑够手术费后,2019年4月,琳知爸爸提供干细胞进行了半相合手术,2019年5月,京妍基金会资助琳知5万元。为了琳知顺利度过术后排异阶段,妈妈带着她和妹妹在医院附近租了一间房子,称之为一个卧室更为合适,租金需要1200一个月。琳知家属于建档立卡扶贫户,大病报销后,家里仍然需要负担37万左右的费用,而大部分都是借来的。

一贫如洗的家庭,37万的外债,6岁活泼、乐观、总是为身边人着想的孩子,这中间很难画上等号,但却是我们亲身感受的。告别时,琳知与我们拉勾勾约定,明年跟我们一起参加筑爱大家庭活动。敬佩文化不高、年轻的父母教育出如此优秀的孩子,胜不骄,败不馁,经历手术、术后难熬的排异,仍然这么乐观向上、活泼可爱!感恩有机会与这么一个善良的孩子结缘,琳知,愿你往后余生,得偿所愿!

 

灵巧小天使--青香

 

青香,7岁,文山人,在读一年级。3个月时,青香查出患有重型地中海贫血。2019年6月,青香与爸爸配型成功,并进行半相合造血干细胞移植手术。随后,基金会审核并通过青香申请资助资料,资助其5万元用于手术及治疗费用。因为当地政策原因,青香并未能申请到低保救助。2019年10月,青香出院,目前租住在医院附近,需要继续服用抗排异药。

青香是个有些内向的孩子,除了打招呼之外,很少交流,只是不断在叠纸。妈妈说“因为休学手术,担心跟不上,平时会自己教她,前段时间皮肤排异严重,铅笔碳纤影响手,青香自己学会叠纸,并且做出很多成果”。青香妈妈文化程度不高,但坚持每天记录青香的体征和服药情况,本子上密密麻麻的字凝聚着对孩子深沉的爱护和祈祷顺利度过排异阶段的心。

回访结束,挥手告别时,青香很快钻进屋子,我们以为孩子是害羞,却不曾想她拿出一个自己亲手叠的千纸鹤送给我们,瞬间感动我们所有人。谢谢你,青香,这是我们收到过的最好礼物,我们约定明年一起看你上学,看你摘掉口罩,期待你用灵巧的手做出更多作品。

回访路上,还有小大人承悦、喜欢汽车爱笑的平安、正在接受移植的学霸闵淋、小可爱明晨,每一个家庭都是一本厚重的故事,每一个家庭带给我们的都是对生命的无比敬畏与尊重,抗御磨难的坚韧之心和积极态度。

 

2019年5月,筑爱地贫行动云南项目启动以来,共资助12例贫困重型地中海贫血儿童,资助金额60万。项目合作执行机构云南益行在文山州及乡镇共举办5场关于地贫知识宣传防预活动,极大提高了当地群众及基层医护人员对地贫基本诊断和治疗手段认知水平,并让更多偏远地区家庭了解地贫是种可治愈疾病及科学的治疗方案。感恩一路同行的家长和小朋友,感谢云南之行机构在崇山峻岭中把京妍筑爱地贫带给更多的家庭!

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