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爱国救民、回报社会的人文主义精神

筑爱|爱是一道光


发布时间:

2019-12-22

“对不起,真是不好意思我家孩子刚刚出院,不太适合过去探访”,“你们进医院,病房,先戴口罩,手要消毒,不然最好不要接触小孩子”,患儿家长经常说“一次感冒,就要花好几万,一次感染住院,钱就像流水一样”......乍一听,好多话似乎很生硬,没有温度,甚至觉得龟毛,这么多要求,可接触过这些群体后,你会发现这些语言的背后其实流露出的是家人对术后恢复中零抵抗力的孩子一种严格的关爱,也是对术后这些孩子可能要面临的感染一种担忧。

为了筑爱地贫行动救助项目2020年实现更精准化救助目的,精准对接贫困地贫家庭实际需求,了解2019年受资助儿童恢复状况,2019年12月19-20日,基金会工作人员对东莞台心医院南方(春富)血液病研究院受资助的22位家庭进行走访,每一个可以入户的家庭,家人对孩子无微不至的照顾,孩子对家人时刻的依恋都给我们留下深刻的印象。

 

 

 

 

01慧慧

喜欢坐在父亲肩膀的小姑娘

慧慧,2017年5月出生,湖北人,3个月时因为反复发烧被带到医院,当地医院怀疑是血液病但不能确诊,要求立即转院至武汉,而后被确诊为重型地贫,从此慧慧开始踏上漫漫脱“贫”之路。慧慧父母是重组家庭,年龄都偏大,慧慧是试管婴儿,得来不易的孩子让父母对她尤为珍惜。上苍眷顾,慧慧一岁半时就在骨髓库寻找到全相合骨髓,2019年7月29日,基金会审核并通过慧慧父母提交的申请资料,资助慧慧5万元用于其造血干细胞移植手术及后续治疗费用。

慧慧出院已经3个半月,是台心筑爱地贫行动资助中唯一一个出仓即出院的孩子 , 这一点被许多病友家长羡慕。2岁多的慧慧有些认生,来到慧慧家在医院附近的出租屋路上时,我们一直想去抱抱她,逗她玩,她一直怯生生的躲在爸爸的身后。

慧慧爸爸是个比较健谈的人,对于女儿恢复状况如此之好,他特别开心,妻子回老家后,他一个人带着孩子在东莞生活、每周复查。因为慧慧恢复的比较好,慧慧爸爸说的最多的一句话就是“现在我也不怎么跟她带口罩,屋子消毒也没有刚出院那会严格”,但是2岁的慧慧特别自律,出门只要口罩稍微掉下去一点,她自己就马上带好。慧慧爸爸说“慧慧特别聪明,虽然才2岁,可是家里电动车在哪里她特别清楚,会自己知道电梯停在哪里”。

快出门的时候,爸爸把慧慧放在肩膀上,慧慧终于露出了几个小时内我们希望见到的笑容,爸爸说“慧慧最喜欢坐在肩膀上,每次都会哈哈大笑”。父亲的肩膀像极了一座桥,总是努力承受艰辛的生活;像极了一座山,总是试图撑起绿色的生命。对于2岁的慧慧来说,父亲的肩膀就是她的天堂,坐在那厚实的肩膀上,她可以更清晰地倾听父亲浑厚爽朗的笑声,父亲也可以更清楚地听到爱女银铃般的欢笑与歌唱,因为有着坚强的支持,幼小的慧慧可以尽览五彩缤纷的世界,坐在父亲的肩膀上就像坐在幸福的云巅......

 

 
 

02智贤

喜欢拍照的帅小伙

智贤,4岁半,梅州人,确诊为重型地贫之后,全家配型未能成功。等待骨髓库配型的时间太漫长,家人无奈之下选择生第二个孩子,以求能配型成功,但不幸运的是,接连两个妹妹都不能跟智贤配型成功。眼看智贤越来越大,加之移植技术越来越成熟,智贤父母选择提取爸爸造血干细胞进行半相合配型手术,并从脐血库中匹配出7个点的脐带血。

智贤父母都是靠打临工维持全家生活,2019年8月5日,基金会审核并通过智贤提交的申请资料,资助其5万元用于造血干细胞移植手术及治疗费用。2019年8月2日入仓手术开始,智贤就开始长达近120天的植入、排异、感染过程,每一次排异、感染,除了巨大的经济花费之外,更为揪心的是孩子遭受的身体折磨。

回访时,智贤刚刚出院,小家伙虎头虎脑的,喜欢打游戏、喜欢拍照,会主动配合做很多造型。刚开始有些腼腆,不怎么说话,聊了一会之后就放得开了,会故意说些客家话“为难”我们,他指着桌子上的水杯告诉我们“喝完那杯水,我就可以回家了”,智贤爸爸解释说“孩子不喜欢喝水,但又必须多喝水,所以会告诉他多喝水才能回家”。孩子可能不太懂他到底需要多久才能回家,在他小小的世界里,喝完那杯水,他就不需要喝药、打针,不用去医院,可以回家陪妹妹玩。

因为术后需要巨大的花费,包括租房、生活费用还有很大部分昂贵的自费药的购买,所以智贤妈妈在智贤出院后就出去继续工作,智贤爸爸一个人带着孩子在医院附近出租屋生活,小伙儿很黏爸爸,喜欢趴在爸爸背上。临走时,智贤告诉我们“晚上我们吃猪脚,你们要不要留下来?”小伙子,我们约定等你彻底康复后,我们一起吃猪脚。

 

 

爱是一道光,如此美妙,指引我们想要的未来。父母与孩子之间,不知这世间于他/她而言是什么,只是知道这世间多了一个他/她,便多了一份无人撼动的美好。

2019年,京妍基金会在东莞台心医院南方(春富)血液病研究院共资助22位贫困重型地贫儿童,资助金额110万。同时,台心医院南方(春富)血液病研究院血液移植科地贫家庭自发成立京妍筑爱地贫志愿服务小分队,相互鼓励支持所有与疾病抗争的家庭,并志愿为其他地贫家庭介绍治疗方案、医院资源、术后护理以及其他生活方方面面。感恩助人自助的地贫家长,谢谢你们愿意把京妍筑爱的大爱传播给更多人!

 

 

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