机构动态

01 一封特殊的来信

“我的童年和其他小孩不一样，自我懂事时，妈妈总带我去医院输血，在家打针吃药，上幼儿园时，老师问我们的梦想是什么，我说不想再输血，老师和同学们都笑我。妈妈说不能告诉同学和老师，不然没有小朋友玩，老师也不让上学了，我很怕很怕......”

这封信来自于筑爱地贫行动广东区域救助的第一个孩子---康康，得知5月8日是世界地贫日，他自告奋勇的提笔给我们写下了自己在与地贫抗争过程中的心路历程。

康康，12岁，广东韶关人。2018年在南方医院接受造血干细胞移植手术。2018年10月29日，基金会审核并通过康康的资助申请，资助人民币伍万元的手术费用资助。康康在来信中写道“2018年10月，经过了打化疗和抗病毒，那种痛苦和恐惧，常人是无法体会到的，但是我以坚强乐观战胜了地中海贫血这可怕的病魔，在无菌仓一个多月的康复，我终于胜利出院了！”。

在筑爱地贫广东救助中心工作人员反馈回来的近期照片中，我们看到的是一个阳光帅气、朝气蓬勃的小帅哥。跟2018年看到的那个脸色苍白，精疲力尽的他完全不一样了。出院回家已近一年多时间，康康妈妈依然严格按照医生的医嘱，十分重视孩子饮食和卫生护理，目前，康康恢复特别好。

特别让人高兴的是，康康已经顺利回到学校，目前在读四年级。康康的兴趣特别广泛，篮球、漫画、游戏、唱歌，几乎所有的领域康康都会去尝试。可能是在移植仓呆的一个多月太无趣，他总是会把自己的时间安排满满的，他说“没事找事做，不让自己无聊”。

02 你就像花儿一样

“你怎么这么好看，像春天的花儿一样”，每次这个节奏响起，我们就会想到一个像花儿一样美丽的姑娘，春烨。

春烨，9岁，2019年9月在中山大学孙逸仙纪念医院接受造血干细胞移植手术。2019年9月5日，基金会审核并通过春烨的资助申请，资助其人民币伍万元的手术费用。术后回家春烨恢复得很好，身体暂时没有发现什么问题。为了春烨能够有个好环境，其母亲每天把家里消毒得干干净净，每天给春烨吃最新鲜的食物。春烨母亲说：“以前每月二十天输一次血和排铁治疗 ，一眼望不到头的日子真的是睡不着吃不好，现在孩子成功移植了，心情真的无法用言语来表达。特别感慨万千的是在最困难无助的时候得到北京京妍公益基金会的大力支持以及其他社会爱心人士的帮助，真的是万分感激！”

世界地中海贫血日（International Thalassaemia Day,ITD）,简称世界地贫日，设在每年的5月8日，由国际地中海贫血联合会（简称国际地贫联盟，Thalassaemia International Federation,TIF）于1994年发起设立，旨在纪念已故的地中海贫血及其他血红蛋白病患者，鼓励地贫患者及其家属与该疾病积极斗争，提高公众对地贫的广发关注和普遍认知，增强地贫防控意识，消除对地贫及其他遗传性疾病的歧视。目前世界地贫日已得到全球60多个国家，220多个地贫相关学协会、组织机构、制药公司以及广大卫生专业人员和个人的积极支持和参与，已经成为关于地中海贫血疾病的国际性纪念日。

为积极响应国际地贫联盟的倡导，进一步加强地贫防治宣传教育，自2012年起，中国广东、广西等地贫高发省份以“世界地贫日”为契机，陆续组织开展世界地贫日主题宣传、科普等系列活动。

北京京妍公益基金会筑爱地贫行动项目是救助与倡导相结合的公益项目，一方面，对全国地贫高发区域地贫患儿进行造血干细胞移植费用资助，针对符合条件患儿给予每例5万元手术费用资助，特殊情况可提高至9万；另一方面，联合优秀公益组织，深入社区、学校、医院等公众场所，进行地贫防控知识的宣传，尤其是针对适婚年龄人群、孕产妇等重点人群进行优生优育、预防地贫缺陷知识的普及。

目前筑爱地贫行动已在广东、海南、云南、湖南、贵州、福建6省开展救助及宣教活动。2019年共资助贫困重型地贫儿童92例，资助金额475万。2020年，截止4月31日，共资助贫困重型地贫儿童19例，资助金额95万。