2022年5月8日,第29个世界地贫日,主题为:关爱地贫儿,一起向未来。
每一年的5.8对于京妍人来说都是一个值得纪念的特殊日子。过去的这一天,我们联合区域伙伴、专家团队到各省地贫最高发的区域进行三级防预体系宣教、义诊、配型、救助宣讲;今年的5月8日,虽然各省疫情形势都很严峻,但我们在遵守疫情防控的前提下,开展形式多样、内容丰富的各种线上直播,涵盖地贫知识科普、最前沿的治疗技术、医保政策及筑爱地贫项目介绍、患病家庭心理健康干预等多维度。同时,我们在云南、贵州继续开展义诊、配型、项目介绍等线下活动。
京妍人在湖南
5月7日,京妍基金会与湖南区域合作伙伴--湖南省儿童医院通过在长沙街头开展“地贫知识知多少”随机采访、《京妍地贫小课堂》开播、血液科专家讲解三级防预体系、受助家庭分享治疗过程心路历程以及心理专家讲述患儿治疗心理状态变化及社会融入问题、志愿者绘画等多维度线上活动。
京妍人在广东
5月7日,京妍基金会携手春富血液病研究院,李春富教授及其团队为地贫儿童及家庭带来最新造血干细胞移植技术、基因治疗利弊、规范输血排铁、移植术后护理以及筑爱地贫行动项目讲解直播,并进行线上答疑,为因疫情造成出行不变以及对移植担忧的患儿和家庭带来希望、信心。
京妍人在贵州
5月8日,京妍基金会贵州团队携手贵州省儿童医院,将温暖带进地贫孩子们输血的病房中,和家长们聊输血、聊配型、聊移植……
恰逢母亲节,团队志愿者和孩子们一起,为长期陪他们输血的妈妈画上一副美丽的图画。“我要把花心涂成黄色,因为黄色看起来很温柔,像妈妈一样”今年十岁的雨语晨边画边说,要把花瓣涂成彩虹的颜色,像妈妈一样漂亮漂亮,也希望妈妈永远年轻漂亮。
京妍人在云南
5月7日-8日,京妍基金会云南团队联合云南地贫协作组、金域、德宏州人民医院、西双版纳州人民医院开展系列宣传教育与咨询义诊活动。
5月7日,联合各方力量开展了“云南地中海贫血诊疗学习培训活动”,对来自省市部分医院血液科、产科的医护人员进行相关地贫治疗内容的分享与培训学习。
5月8日,分别在德宏傣族景颇族自治州人民医院和西双版纳傣族自治州人民医院开展咨询义诊活动,为来到现场的地贫患儿和家庭提供疾病咨询义诊服务,以帮助患儿和家长了解病情。另外向他们宣传和讲解“筑爱地贫行动”项目,让患儿家长详细的了解项目内容,同时了解患儿的家庭情况和家长对于患儿的治疗态度及计划等。
京妍人在福建
5月8日,京妍基金会福建执行团队联合福建医科大学附属协和医院开展地贫治疗、规范输血排铁及筑爱地贫行动项目推介等相关内容直播,同时通过制作地贫知识问答H5页面在高校及社会层面进行地贫防控相关知识传播。
生活遇风遇雨,但爱不离不弃!
京妍人因为秉持为孩子做多一点,再多一点的初心,每一天对于他们都是5月8日。而京妍基金会对所有京妍家人的爱也永葆5.8!期待“零地贫”的实现,58不再!