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爱国救民、回报社会的人文主义精神

别样六一,筑梦未来


发布时间:

2022-06-23

童年时期做的梦,大多古怪离奇。比如吃不完的软糖,成为冰淇淋车的主人,还有光明温暖童话里的王子公主。但对于重型地中海贫血儿童来说,儿童节可能只是又一个普通的输血日,是移植仓内又一个数着日子等待出仓的24小时,是等待合适配型、筹够住院押金的日复一日的期待......

人们常说“时代的一粒灰,落在个人身上就是一座山”,重型地贫家庭的困难,远超于一座山,而重型地贫儿童因为深知父母为手术筹款的艰辛也异常懂事。有一个6岁小女孩曾经说“我的心愿是妈妈在给我做肉的时候,她和妹妹也能一起吃一点”;有一个男孩因为想要一个价值不到300元的学习机不敢跟父母张口而悄悄落泪.....

人,生而平等,每一个儿童不管处在何种人生历练过程中,都应该享有同样独一无二的儿童权利。六一节,京妍基金会在受助的重型地贫儿童中,为64位孩子送上简单而美好的心愿礼物,并于6.1当天在台心春富血液病研究院为18位正在医院治疗的孩子举办一场热闹而温馨、充满童趣的联欢活动。

生命与礼物共享

萱萱,8岁,江西赣州人,她说:“各位叔叔阿姨姐姐们下午好!我是一位地中海贫血的孩子,今年8岁,现正在仓里做移植,因为血小板,血红蛋白涨不起来还在恢复中。我想申请一辆自行车给姐姐,是因为姐姐给了我重生的机会,在这里我千言万语表达不了我对的姐姐的爱,六一儿童节马上要到了,我想把我的礼物转送给姐姐,这也是姐姐的心愿,希望各位叔叔阿姨姐姐们能支持我,谢谢”。

多年前,两姐妹在同一所房子里孕育生长,同样的血缘,因为疾病给了生命更深刻的牵绊。妹妹从没有因为是姐妹而觉得给予造血干细胞是理所当然,姐姐也从没有害怕抽取干细胞而退缩,祝愿姐妹俩很快能共享这份61心愿礼物。

 

尝遍天下美食,安排!

小杰,9岁,广西防城港人,他说:“手术前开始限制饮食,手术后更是对食物有千百种禁忌,每天的饭菜除了高压、熟透之外都是一种味道,对于一个广西嗜好酸辣的人来说太难受。病好后我想尝遍天下美食,能同大家一样,拥有健康快乐的人生”。

美食家陈晓卿在《不过一碗人间烟火》中写道“人生在世,无非吃喝二字”。吃喝,看似活着的一种与生俱来的生存本能,对于接受造血干细胞移植的重型地贫儿童来说,最简单的生存也会因为零免疫而变得异常艰难。高温蒸煮、多次消毒、没有多余调料、不能贪凉,甚至水果都要被加热,任何人间美味对他们来说都是奢侈,可是为了规避因为饮食产生的感染风险,增加免疫能力,再味同嚼蜡的食物孩子们都得用阿Q自我安慰的精神去吞咽。

小杰的61心愿是品尝天下美食,与其说是对美食的渴望,不如说是对健康人生和生活的期盼。祝愿小杰和所有的重型地贫孩子都能享受生活中的酸甜苦辣,一切味道。

 

乒乓球省冠军,不得了!

小康,13岁,广东韶关人,京妍基金会资助的第二个重型地贫孩子,2020年,小康成功回归校园。小康的父母因为乒乓球结识,从小他就对乒乓球有浓厚的兴趣,虽然经常要输血,但只要身体允许,小康都会坚持和父母一起打球。移植回归校园后,因为基础好,小康被学校选中参加校乒乓球队,2022年代表班级在校运动会上拿到乒乓球冠军。小康说:“现在被老师选中6月份要代表学校参加区运动会,梦想是拿到市冠军然后拿到省冠军。因为训练强度比较大,球拍的胶皮比较费,61希望能获得一份比较好的乒乓球拍胶皮。”

我们与很多地贫孩子在聊天时,经常会听他们说“我想运动,运动可以让我更健康”,回归正常生活后,很多孩子都会对体育有浓厚的兴趣,或是篮球,或是跑步。也许是因为曾经长期呆在病房,因为不能定期输血而浑身无力,重获健康后,他们格外珍视这幅汇聚太多人心血的身体。

除了对乒乓球有浓厚兴趣之外,小康和妈妈也是京妍基金会广东区域活动中最有力的志愿者,基本是一呼即应的那种,母子俩经常说“我们得到帮助,还有很多地贫孩子需要更多的帮助,要把这份善意不断的传递下去”。

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