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筑爱地贫行动获评“年度中国公益项目” 携手迈进“零地贫”


发布时间:

2024-04-26

筑爱地贫行动获评“年度中国公益项目” 携手迈进“零地贫”

 

第八届中国公益年会今日(28日)在北京召开,北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”被评为“2023年度中国公益项目”,秘书长叶子女士代表北京京妍公益基金会领取这一荣誉。

图为第八届中国公益年会颁奖现场。

中国公益年会是公益领域最具权威性、影响力的年度盛会之一,自2016年开始举办,已经连续举办七届。继慈善北京成果展优秀案例、中国慈善家慈善盛典“年度优秀案例”、华夏时报社华夏年度公益项目等奖项之后,筑爱地贫行动再次获得业界肯定,在本届中国公益年会上被授予“2023年度中国公益项目”称号。

 

关爱地贫患儿 守护“缺血”生命

作为一种中国南方地区高发的出生缺陷疾病,地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病,严重威胁患者本身的生命质量,对家庭、社会有着巨大的影响。

数据显示,重度地贫患者一生将近有三分之二的时间必须在吃药、输血、打排铁针中度过,假如他可以存活到50岁,其一生的输血排铁治疗费用约480万元。

每隔两个月左右就需要输血、每隔两三天就要注射祛铁剂,病情不好时需家人轮班照护……这是每一个坚强抗争的地贫患者的日常,也是每一个勇敢面对的地贫家庭的轮廓。

每一个地贫患儿背后都有一个苦苦煎熬的家庭。每一个地贫家庭为了坚持治疗,都付出了常人难以想象的心血和治疗费用。

2018年,北京京妍公益基金会正式启动了“筑爱地贫行动”困境地贫患儿救助项目,持续对困境患儿进行医疗救助,帮助他们及时解决医疗经费不足、医疗资源不通畅等问题,并积极开展地中海贫血的预防宣传,赋能基层医疗体系,助力地贫高发地区政府开展地贫防控工作,力争从源头预防和控制儿童大病重症。

筑爱五载,播撒爱与希望

深耕地中海贫血领域多年,筑爱地贫行动秉承了京妍基金会低调务实的工作风格,一直坚持以科学、透明、专业、创新的运作方式运行,踏踏实实做事,以申请流程简洁、审批速度快等特点广受患儿家庭肯定。

启动五年多的时间里,筑爱地贫行动共资助935人次困境重型地中海贫血儿童完成造血干细胞移植手术或术后重度抗排异治疗,资助金额超4285万元。

同时,筑爱地贫行动不断加大对义诊筛查、地贫知识科普、地方政府防控工作的支持力度,持续开展“健康中国行”系列活动,组织权威专家深入地贫高发地区进行义诊筛查,免费为地贫患儿及亲属进行筛查诊治。项目累计开展超百场地贫科普活动及视频直播,培训云南、贵州等地超1200名基层医生,专业涉及儿科、血液科、产科、保健科、检验科等众多专业领域。

携手向“零地贫”迈进

作为一种典型的遗传性疾病,地中海贫血具有难治、可防的显著特征。一直以来,推动预防和最终消除地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。

2022年,北京京妍公益基金会提出“零地贫计划”,一方面加大对已有重型地贫患儿的救治力度,减少存量,另一方面,与政府、医院、企业等多方积极开展合作,建立健全地贫群防群控长效机制,推动国家三级防控政策在地贫高发地区落地,避免重型地贫患儿的出生。

2023年,筑爱地贫行动正式开启了从细分领域专业型的个案救助逐步向改变系统的探索,向根本性实现“零地贫”迈出了坚实的第一步。

未来,筑爱地贫行动将继续推进“零地贫计划”,汇聚更多目光和社会力量合力,加大救助力度,推动源头治理,携手向“零地贫”迈进。(完)

 

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