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筑爱回访丨挥别被血绊住的生活 地贫家庭迎接“重生”


发布时间:

2024-04-26

筑爱回访丨挥别被血绊住的生活 地贫家庭迎接“重生”

作为全球关注的重要出生缺陷,地中海贫血治疗周期长、总体费用高。尤其是重症地贫,对于一个家庭来说,重症地贫患儿的诞生,意味着悲剧的开始。

这种疾病不但蚕食着患儿的人生,与疾病一起到来的还有令人窒息的经济负担、心理压力、血源负担、生命质量挑战……这种艰难无时无刻不在,不是地贫家庭很难感同身受。

地中海贫血是一种典型的遗传性疾病,一些地贫家庭有两个成员同时患有地贫,更让这些本就艰难的家庭雪上加霜,一家人全部的生活都会被“血”绊住。近期我们回访了两个这样特殊的地贫家庭,让我们一起走进他们的故事。

 

地贫兄妹迎接“重生”之光

9岁的文文(化名)和11岁的哥哥小桂(化名)出生在福建龙岩。哥哥小桂2岁的时候出现脸色苍白等症状,家人带他去医院治疗,在在龙岩市第二医院确诊为重型β-型地中海贫血。孩子爷爷在妹妹文文四岁时带去龙岩第一医院检查,也被确诊为β型地贫。

文文一家五口人,奶奶在小桂2岁的时候因心脏手术不能劳作,父亲患有精神类疾病,生活不能自理。家庭的重担全部压在爷爷一人身上,靠低保和爷爷务农的收入维持生计。

别人家的孩子都开开心心地背着书包上学,自己的孙子孙女却不停地在医院做着各种检查、输血排铁。如果因免疫力降低受到感染,孩子们随时都有生命危险。看着小桂和文文两个幼小的生命饱受病魔的折磨,看着他们小小的身体承受如此大的病痛,爷爷说自己心如刀割。 

虽然家里条件不好,爷爷还是拼尽全力维持兄妹二人的输血祛铁治疗。爷爷告诉我们,小桂和文文这两个孩子从小就很听话、很懂事,从小就会帮家里做家务、照顾家人。

随着兄妹二人年纪越来越大,造血干细胞移植手术迫在眉睫。爷爷收到了兄妹二人的病危通知书。医生告诉爷爷,小桂和文文已经没办法靠输血维持了,必须要进行骨髓移植。

幸运的是小桂和文文在骨髓库里找到了合适的供者,来不及欣喜,又一个难题摆在这个家庭面前。医生告诉爷爷,1个孩子的治疗费用就要20万左右,2个孩子就要40万。这还不算移植抗排斥的费用,移植后万一发生急性排斥,后续的费用更高。

天文数字的治疗费用让这个本就艰难的家庭濒临绝望。为了抓住最后的机会,爷爷在社工的帮助下向北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动提交申请。申请很快通过,兄妹二人10万元的资助资金也很快到账。

同时,爷爷在大家的帮助下在网络上发起筹款,一些公益机构也相继关注到小桂兄妹的情况,伸出援助之手。考虑到兄妹二人的特殊情况,厦门大学附属中山医院也减免部分费用。

终于,小桂和文文于3月25日正式住院,4月1日进仓,11日接受造血干细胞移植手术。目前,兄妹二人恢复情况良好,再有一周左右的时间就可以出仓了。

衷心祝福兄妹二人早日康复,祝全家人能开启全新生活、迎接美好的未来。

地贫家庭一年内两次移植

10岁的弟弟小翔(化名)一家生活在贵州省黔西南布依族苗族自治州。小翔在8个月大的时候,因高烧不退前往医院治疗,最终在贵阳妇幼保健医院被确诊为重型地中海贫血。

小翔一家比较特殊,大3岁的姐姐小瑞(化名)已经被确诊为重症地中海贫血,弟弟小翔再一次确诊,让这个家庭难上加难。

姐弟二人确诊后便开启了漫长而艰难的输血排铁之路。从开始的两个月左右输一次血到一个月输一次,姐弟二人靠着输血维持生命。由于长期输血,血液里的铁含量严重超标会对身体造成严重损害,要用价格昂贵的排铁药排铁,打针吃药成了姐弟二人的家常便饭。

小翔家地处贵州西南山区,是低保户,每月可领取几百块的低保。为了维持姐弟二人的治疗,小翔爸爸选择送外卖,每天早出晚归,不停地接单送外卖,妈妈也在当地包装厂打零工,父母拼命工作,一滴滴汗水化成一滴滴血液流进姐弟二人的身体,维持着他们脆弱的生命。

小翔爸爸告诉我们,因为没有钱,不能带两个孩子去大城市手术,便坚持在当地进行输血排铁治疗。随着姐弟二人一天天长大,贵阳当地医院终于也可以做半相合造血干细胞移植手术。

全家拿出微薄的积蓄,借遍亲戚朋友,又向银行申请贷款,但仍然没凑够手术费用。姐弟二人所在的贵阳妇幼儿童医院是北京京妍公益基金的合作医院,在热心医护人员的介绍下,小翔爸爸申请了筑爱地贫行动,申请顺利通过,资助资金也很快到账。

2023年3月,医院采用小翔爸爸作为半相合供者为其行造血干细胞移植。小翔在仓里呆了47天后顺利出仓。因需定期复查,小瑞在贵阳出租屋内生活两个月后,因恢复情况良好,便回到老家。

2023年底,在北京京妍公益基金的再次资助下,爸爸又一次作为供者,帮助姐姐小瑞进行移植手术。手术顺利完成,姐姐也于2024年1月30日顺利出仓。

近日联系到小瑞爸爸时,他告诉我们正带着小瑞在贵阳进行复查,姐弟二人都恢复得很好,身体状况不错,今年9月小翔就可以重返学校,姐姐明年也可以重新上学。

翻过“地贫”这座高山后,这个家庭的日子会越来越好。这对可爱的姐弟也终于可以和同龄人一样快乐长大,实现美丽心愿。

结语

对于地贫家庭来说,回归普通生活是他们最大的梦想。“健健康康活着”是患儿父母最常说的愿望。

筑爱地贫行动启动近6年来,陪伴近千个地贫家庭开启“重生”之路,希望未来有更多的患儿可以挥别“被血绊住”的生活,迎接新式。

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