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世界地贫日丨关注地贫，筛诊治并重，多场活动等你参加
发布时间：
2024-06-14
2023年5月8日是第31个“世界地中海贫血日”，今年的主题是“关注地贫，筛诊治并重”，旨在倡导科学防控地中海贫血，引导新婚和准备怀孕夫妇注重地贫筛查、产前诊断和遗传咨询，促进地贫患者早诊早治和规范健康管理。
为提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，增强地贫防控意识，促进儿童健康成长，北京京妍公益基金会将于近期携手多家医院及公益机构在湖南、贵州、深圳、广西等地开展系列活动，对地贫患儿提供免费义诊筛查、健康科普等，并组织内容丰富、形式多样的患者交流活动，以增强公众地贫防治意识和能力。
欢迎广大育龄期青年、新婚及计划怀孕夫妇、地中海贫血病友及亲属赴现场参与活动。
湖南
活动时间：5月8日
活动地点：湖南省儿童医院
活动内容：
北京京妍公益基金会将联合湖南省儿童医院开展地中海贫血健康教育讲座及爱心献血活动，邀请医生在活动现场进行义诊，工作人员及志愿者将会在现场及基层社工站分发地中海贫血防治宣传手册、慈善救助手册等刊物，帮助大家进一步了解地贫相关知识。
同时，活动组织邀请多个地贫患儿及家属来到现场，参与“为爱行动”手工活动，涂绘地贫主题环保袋、手工制作地贫防治主题书签。现场还设有“为爱转发”有奖打卡宣传活动，参与者与地贫打卡宣传板合照，宣传地贫防控政策及知识，可获赠小礼品。
贵州
活动时间：5月8日上午
活动地点：贵阳妇幼保健院
活动内容：
北京京妍公益基金邀请贵阳妇幼保健院产前诊断中心、儿童血液肿瘤科、生殖中心等科室进行联合义诊，举办患者见面会，组织已成功手术的患者与准备入院手术的患者进行交流，增强准备手术家庭的信心。此外，活动现场还组织患儿及家属一起在定制的画布上涂鸦，写下美好的寄托与祝愿。
深圳
活动时间：5月11日
活动地点：深圳市儿童医院
活动内容：
活动邀请深圳市儿童医院血液肿瘤科医生进行义诊及现场答疑，邀请患者及家属分享造血干细胞移植心得。活动现场还提供免费配型+免费地贫基因检测。
广西
活动时间：5月12日下午
活动地点：南宁市金旺角国际大酒店4层多功能会议厅
活动内容：
活动邀请中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院尹晓林教授等多位专家对地贫移植、基因治疗、术后护理等内容进行科普讲解，中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院血液科、内分泌科医生将在现场进行义诊。
筑爱六载，携手迈向“零地贫”
2018年，北京京妍公益基金会正式启动了“筑爱地贫行动”地中海贫血患儿救助项目，持续对困境患儿进行医疗救助，帮助他们及时解决医疗经费不足、医疗资源不通畅等问题，并积极开展地中海贫血的预防宣传，赋能基层医疗体系，助力地贫高发地区政府开展地贫防控工作，力争从源头预防和控制儿童大病重症。
深耕地中海贫血领域多年，筑爱地贫行动秉承了北京京妍公益基金会低调务实的工作风格，一直坚持以科学、透明、专业、创新的运作方式运行，踏踏实实做事，以申请流程简洁、审批速度快等特点广受患儿家庭肯定。同时，筑爱地贫行动深入医疗场景，积极整合医院及社会资源，在患儿就医及康复过程中，提供手术包、人文关怀包、助学金等支持，协助患儿及家属积极面对疾病带来的痛苦、创伤和困难。
截至2024年4月底，筑爱地贫行动共资助969人次困境重型地中海贫血儿童完成造血干细胞移植手术或术后重度抗排异治疗，资助金额超4398万元，累计开展超百场地贫科普活动及视频直播，培训云南、贵州等地超1200名基层医生，专业涉及儿科、血液科、产科、保健科、检验科等众多专业领域。
一直以来，推动预防和最终消除地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。2022年，北京京妍公益基金会提出“零地贫计划”，一方面加大对已有重型地贫患儿的救治力度，减少存量，另一方面，与政府、医院、企业等多方积极开展合作，建立健全地贫群防群控长效机制，避免重型地贫患儿的出生。
未来，筑爱地贫行动将继续推进“零地贫计划”，汇聚更多目光和社会力量合力，加大救助力度，推动源头治理，携手向“零地贫”迈进。
如需了解筑爱地贫行动更多内容，可直接联系北京京妍公益基金会及救助中心、合作医院。
京妍救助热线：13011165192
深圳市儿童医院-转社工部：0755-83008204
东莞台心医院：0769-33335678
广州市妇女儿童医疗中心-转社工部：020-81886332
中山大学孙逸仙纪念医院：020-81332199
湖南省儿童医院-转社工部：0731-85356848
湖南省人民医院儿童血液肿瘤科：0731-83929472、0731-83929473
海南省妇女儿童医学中心：0898- 36790878
中南大学湘雅医院：0731-89753999
江西省救助中心：13011165192（武老师）、13888706581（彭老师）
福建省救助中心 陈老师：17689975759
贵州省救助中心 苏老师：15761673212
云南省救助中心 彭老师：13888706581
广西省救助中心：13011165192（京妍基金会）13888706581（彭老师）、15761673212（苏老师）