机构动态

筑爱地贫丨关注地贫筛诊治并重，京妍在行动

发布时间：

2024-06-14

2024年5月8日是第31个“世界地中海贫血日”，今年的主题是“关注地贫，筛诊治并重”，旨在倡导科学防控地中海贫血，引导新婚和准备怀孕夫妇注重地贫筛查、产前诊断和遗传咨询，促进地贫患者早诊早治和规范健康管理。

为提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，增强地贫防控意识，促进儿童健康成长，北京京妍公益基金会近日联合多家医院、爱心机构在湖南、贵州、福建、广东、广西等地开展了内容丰富、形式多样的系列活动。

爱心“湘”伴 筑梦脱“贫”

5月8日，北京京妍公益基金会与湖南省儿童医院等机构联合主办的“爱心‘湘’伴·筑梦脱‘贫’”2024年湖南省关爱地贫公益活动正式举行。

活动现场举行了地中海贫血健康教育讲座，湖南省儿童医院的医护人员还免费为地贫患儿进行血常规、铁红蛋白等检查和义诊。工作人员和志愿者在现场向大家分发了地贫防治宣传手册、慈善救助手册等刊物，帮助大家进一步了解地贫相关知识。

当天，医院还组织了大型爱心献血活动，并邀请多个筑爱地贫行动曾经帮助过的孩子及家属来到现场，一起参与“为爱行动”手工活动，大家一起涂绘地贫主题环保袋，手工制作了地贫防治主题书签。

此外，现场还设有“为爱转发”有奖打卡宣传活动，让参与者在深入了解地中海贫血科普知识及福利政策的同时，用自己的方式传递爱与温暖。

专家义诊解惑 涂鸦关爱地贫患儿

为帮助更多地贫患儿健康“脱贫”，5月8日上午，北京京妍公益基金会与贵阳市妇幼保健院联合开展了“关注地贫，筛诊治并重”为主题的公益活动。

活动现场，贵阳市妇幼保健院产前诊断中心、儿童血液肿瘤科、生殖中心等科室进行了联合义诊，医生们耐心地为地贫患者进行了检查和讲解。活动还举办了患者见面会，组织已成功手术的患者与准备入院手术的患者进行交流，帮准备手术的地贫家庭增强了信心。

本次活动还组织了多位患儿及家属一起在定制的画布、图画上涂鸦，写下美好的寄托与祝愿，希望他们可以早日康复、奔向美好的未来。

公益直播答疑解惑

为让更多人深入了解地贫相关知识，北京京妍公益基金会邀请厦门大学附属中山医院血液科副主任医师陆婧媛，于5月8日19时做客京妍视频号，为广大网友进行了公益科普直播。陆婧媛医生介绍了地贫诊断与治疗等相关知识，并与众多患儿及家属进行了深入交流。

“移”路向阳，“植”换新生

5月11日，北京京妍公益基金会与深圳市儿童医院等爱心机构共同举办了“‘移’路向阳，‘植’换新生”世界地贫日专题活动。

活动现场，深圳市儿童医院血液肿瘤科主任刘四喜医生为大家科普了地中海贫血的相关知识，多位受邀的患儿家属还分享造血干细胞移植心得，为正在努力和地中海贫血“战斗”的孩子及家长们加油鼓劲，参加活动的家长们纷纷表示要更加用心做好规范输血和除铁治疗。

本次活动还提供免费配型+免费地贫基因检测，深圳市儿童医院血液肿瘤科的医生们还进行了免费义诊及答疑。

守护地贫儿的成长

地贫患教会普及疾病知识

5月12日，北京京妍公益基金会和中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院等机构共同举办了世界地贫日患教会等活动。会上，多位专家对地贫移植、基因治疗、术后护理等内容进行科普讲解。

北京京妍公益基金会项目总监王姗向患儿家长介绍筑爱地贫行动

本次活动还邀请到曾经在中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院进行治疗脱离输血依赖的地贫患儿来到现场，这些孩子都是筑爱地贫行动此前救助的孩子，他们和家长一起为北京京妍公益基金会送上锦旗和感谢。

筑爱地贫六载，京妍一直在行动

自成立之日起，北京京妍公益基金会一直关注地中海贫血等重大疾病，并于2018年正式启动“筑爱地贫行动”贫困地贫患儿救助项目。

北京京妍公益基金会持续对困境地贫患儿进行医疗救助，帮助他们及时解决医疗经费不足、医疗资源不通畅等问题，并积极开展地中海贫血的预防宣传，赋能基层医疗体系，助力地贫高发地区政府开展地贫防控工作，推动中国早日实现“零地贫”。

扎根地贫救治和防控工作6年来，筑爱地贫行动已经覆盖中国地中海贫血高发地区，与广西、广东、海南、云南等8省市20家医院开展合作，培训地贫高发地区基层医务人员超3500人次，举办近150场义诊筛查、医生培训、科普宣教等活动，救助969人次困境重型地中海贫血儿童，累计资助金额超4398万元。

关注地贫，筛诊治并重。北京京妍公益基金会将用专业的团队、规范的管理、高效的机制，继续推进、不断升级筑爱地贫行动这一项目，持续救助重症地贫患儿，助力地方政府落实三级防控政策，。我们期待与更多的爱心伙伴一起，帮助更多的地贫家庭早日飞跃“地贫线”，期待“天下无贫”早日到来。