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修补一颗童心，托起一份希望

发布时间：

2024-06-27

每一个新生命的降临，都承载着一个家庭的欣喜与期盼。母亲数月怀胎的艰辛，家人翘首企盼的煎熬，千呼万唤盼来的却并不都会是完美和喜悦。有这样一群“与众不同”的宝贝，他们从出生时就患有先天性心脏病。

作为身体的发动机，心脏的健康至关重要。据《中国出生缺陷防治报告》统计，先天性心脏病是中国发病率最高的出生缺陷，是新生儿致死率、致残率最高的疾病，特别是5岁以下儿童死亡的主要原因。有多少先心病患儿，在本该在阳光下自由奔跑的年纪却承受着病痛的折磨。

2023年，北京京妍公益基金会“守护初心”先天性心脏病救助项目分别在云南保山、昆明、西双版纳、曲靖和湖南凤凰等多地开展先心病义诊筛查公益活动，覆盖人群超40万人次。对于符合项目救助标准的患儿，京妍基金会资助其前往医院进行手术治疗。

近期，我们回访了一些小患者，他们有的已经康复出院、重返校园，有的还在医院接受治疗。今天让我们走进这些孩子的故事。

7岁少年重获“心”生，生命之舟再次启航

云南寻甸是一座风景如画的宜居小城，这里有优美的自然风光，气候更是冬暖夏凉、四季如春。7岁的小杰（化名）便出生在这里。

小杰是家里的第一个孩子，他的到来让这个家庭充满了欢声笑语。但好景不长，出生不久的小杰因为黄疸问题去医院做治疗，在一次彩超检查中，医生发现小杰的心脏“有点不太对劲儿”，随后不久就被确诊为房间隔缺损，这是先天性心脏病的一种。

医生告诉小杰父母，他们需要时刻关注小杰的病情，可能随着小杰的不断长大，这种疾病会自愈，也有可能随着年龄增长，病情会越来越严重，需要做手术进行修补。

小杰就在家人的精心照顾下不断长大，虽然没有特别明显的症状，但父母依然忐忑不已，时刻关注着小杰的病情。

2023年2月，京妍基金会携手爱心伙伴在云南保山多地开展先天性心脏病等先天性疾病筛查项目。听说有北京来的“大专家”，小杰在父母的陪同下来到义诊筛查现场。经过检查，医生提议小杰尽快接受手术，否则会影响他的健康和日常活动。

小杰一家四口，主要靠务农和爸爸打零工的收入维持生活，全家年收入仅万元，日子过得并不富裕。听到要去北京做手术，手术费、治疗费、基本的生活费等加一起并不是一笔小数目，这让小杰父母犯了难。

2023年8月，寻甸又发生洪涝灾害，家里所有的东西都被洪水淹没了。这更让小杰的治疗之路充满曲折坎坷。在志愿者的帮助下，小杰爸爸试着申请了北京京妍公益基金会的守护初心项目，幸运的是申请很快通过。

在守护初心项目组与当地志愿者的帮助下，爸爸带着小杰来到中国人民解放军总医院第六医学中心。龙年春节前，小杰顺利接受了手术，经过14天的住院治疗，小杰顺利出院回到老家，生命之舟再次启航。

小杰妈妈告诉我们，现在的小杰恢复得很好，除了定期复查外，他和其他普通孩子没什么区别，不仅可以重新去上学，体育课也能上了，跑跑跳跳都没问题。

度过了小心翼翼的7年，小杰终于可以在蓝天下肆意奔跑，在阳光下开怀大笑。

1岁男婴的“心”希望

强强（化名）2022年10月在云南保山出生，出生后就被确诊患有法洛四联症，这让本该欢喜不已的一家人十分揪心。

法洛四联症是一种联合的先天性心血管畸形，包括肺动脉狭窄、室间隔缺损、主动脉骑跨和右心室肥大四种异常，是最常见的发绀型先天性心脏病。患有这种病的孩子，可能会出现发绀、呼吸困难、喂养困难、生长迟缓和心脏杂音等症状，这些症状可能随年龄增长而加剧，威胁孩子的生命安全。

强强一家的家庭条件不是很好。爷爷去世前常年患病，早就花光了家里的积蓄。奶奶年级大了，只能做一些简单的农活，种植玉米、土地等一些农作物。强强的妈妈因身有残疾无法工作，加上要带孩子，基本没什么收入，全家人的生活主要靠强强爸爸打零工的收入。为了给强强看病，家里甚至向银行申请了贷款。

2023年2月，爸爸带着不足半岁的强强来到北京京妍公益基金会在云南保山的义诊现场，幸运的是，强强符合“守护初心”项目的救助条件，可以在京妍基金会的帮助下接受手术。于是，全家人为了强强的手术忙碌起来。

与本次筛查中发现的其他小患者相比，强强的治疗之路有一些坎坷。爸爸带着强强第一次来到北京，经过各项检查，强强因年龄太小，加上发育迟缓，医生经过慎重考虑，建议等强强满一岁后再进行手术。

等强强满一岁了，爸爸再次带着强强来到北京。不幸的是经过检查，强强的血液达不到手术条件，需要先进行治疗和调养。于是，爸爸带着强强又回到老家治疗。

今年5月，爸爸带着强强再次来到北京，术前检查终于顺利通过，强强在中国人民解放军总医院第六医学中心接受了手术，手术进行得很顺利，因术后出现肺部感染，强强在监护室呆得比较久。强强爸爸告诉我们，强强现在已经恢复得很好了，医生说再有几天就可以出院了。

笼罩这个家庭的乌云终于慢慢散去，我们衷心希望强强可以拥有一个快乐健康的童年，希望强强一家能够开启幸福快乐的新生活。

先心女童开启“心”旅程

与小杰一样，6岁的瑶瑶（化名）也来自风景如画的云南寻甸。

在瑶瑶6个月大的时候，妈妈发现她和一般的小孩“不太一样”。妈妈告诉我们，瑶瑶老是半夜哭闹，如果不小心感冒或者拉肚子，体重很容易就轻了一两公斤，跟其他小孩相比发育也较缓慢。

妈妈带着瑶瑶去了昆明的大医院进行检查，不幸的是，瑶瑶被确诊为先天性心脏病。医生告诉瑶瑶妈妈，瑶瑶的室间隔缺损，有可能会自己长好，也有可能需要手术治疗才能痊愈。如果做手术，孩子最佳的手术时间是5-7岁，家人要时刻关注瑶瑶的身体状况。

在全家人的精心呵护下，瑶瑶一天天长大了。跟其他孩子相比，瑶瑶的童年“安静”了许多。

2023年，为了帮助先心病患儿实现“早诊早治”，北京京妍公益基金会联合当地红十字会等爱心机构，在云南多地广泛发布义诊筛查信息，并在地方卫健部门和医院的配合下做了认真细致的先心病患儿摸底登记工作。

2023年11月，中国人民解放军总医院第六医学中心的专家团队来到寻甸县妇幼保健院，通过问诊、听诊、心脏彩超的方式对筛查出的患儿逐一问诊，最终7名患儿确定符合手术指征。北京京妍公益基金会根据这些患儿的家庭经济情况、手术规模进行了救助，帮助缓解患儿家庭的经济压力。

瑶瑶便是其中的一位患儿。今年1月12日，瑶瑶在家人的陪伴下来到北京。作为京妍基金会守护初心项目的合作医院，中国人民解放军总医院第六医学中心对瑶瑶这样的患儿开设了绿色通道，积极为患儿提供优质的医疗技术服务和手术救助，瑶瑶顺利在这里接受了手术治疗。

瑶瑶恢复得很顺利，半个月左右就顺利出院回到了老家。

瑶瑶妈妈告诉我们，现在的瑶瑶半年复查一次，前阵子刚复查过，医生说她恢复得很好。

过完这个暑假，瑶瑶将正式成为一名小学生，开启人生的新旅途。以后她将和其他小朋友一样，肆意奔跑，享受快乐的童年。

结语

在每次活动现场和走访中，看到急需治疗的孩子，我们都无比揪心。每次回访已经康复的孩子，我们都倍感欣慰。

对于患有先天性心脏病的孩子来说，他们生来就与众不同，蹦蹦跳跳的童年是梦想，也是奢望。竭力帮助他们拥有一颗正常健康的心脏、肆意在蓝天下奔跑，帮助更多家庭重获希望，是“守护初心”项目存在的意义，也是每个京妍人的“初心”。

希望有更多孩子可以摆脱先天性心脏病的困扰，推开属于自己幸福的大门，有机会去感受生命的美好。