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健康中国行第五站走进贵州贞丰 推动重型地贫“清零”
发布时间：
2024-10-11
健康中国行第五站走进贵州贞丰 推动重型地贫“清零”
金风送爽，秋意正浓。在这个收获的季节，北京京妍公益基金筑爱地贫行动系列活动“健康中国行”再次走进贵州，来到黔西南布依族苗族自治州的贞丰县，带领专家开展地贫义诊及筛查活动，并在贞丰县开设基层医生地中海贫血诊疗能力培训班。
本次活动由贵州省民政厅、中共黔西南州委统战部、黔西南州民政局指导，由北京京妍公益基金会和中共贞丰县统战部、贞丰县民政局、贞丰县卫生健康局、北京市慈善基金会共同主办。
京妍助爱贵州，共战地贫
贵州省是我国地中海贫血的高发省份之一。流调显示，在贵州，几乎每10人中就有1位是地贫基因携带者，尤其在与云南、广西接壤的黔南州、黔西南州中，少数民族人口众多，人口地贫基因携带率相对较高。
地贫作为一种难治、可防的遗传性血液疾病，治疗周期长，总体费用高，一个地贫患儿足以“拖垮”一个家庭。尤其对于欠发达地区的人民来说，如果家里有一个地贫患儿，整个家庭都举步维艰、甚至一蹶不振。
自2019年开始，筑爱地贫行动就开始对贵州省内的地贫患儿进行救助。五年多的时间里，北京京妍公益基金会在贵州救助了175名地贫患儿，救助金额近1400万元。
2023年，北京京妍公益基金会正式实施“零地贫计划”。作为该计划重点实施区域之一，贵州是北京京妍公益基金会携手爱心伙伴推进地贫“清零”的攻坚区域。北京京妍公益基金会也逐渐加大对贵州地贫患儿的救助力度。仅今年九个多月的时间，筑爱地贫行动在就已经救助了近70名贵州的地贫患儿。
健康中国行再出发，第五站贵州贞丰
“健康中国行”是北京京妍公益基金会2023年正式推出的系列活动，我们邀请权威专家深入地贫高发地区进行免费义诊和筛查，积极救助地贫患儿，让更多人了解地贫知识。同时联合卫健部门、权威医院组织开展基层医务人员地贫防控业务培训，推动基层医生地贫专业知识系统化学习，提高基层医疗机构诊疗水平，助力政府开展落实地贫防控工作。
继三都水族自治县、罗甸县之后，健康中国行再次来到贵州，开展地贫义诊筛查及地贫诊疗能力培训班。这也是健康中国行的第五站。北京京妍公益基金会带领筑爱地贫行动项目团队、深圳市儿童医院血液肿瘤科专家团队和深圳市广电公益基金会·华基金等来到贞丰县，助力当地地贫防治工作。
9月29日上午，深圳市儿童医院血液肿瘤科专家们围绕“地中海贫血规范化诊断、治疗、移植”等关键环节进行授课，超50位贞丰县县域内相关科室医务人员参加了本次培训。
健康中国行贞丰站地中海贫血义诊筛查现场。
9月29日下午，深圳市儿童医院专家团队又来在贞丰县人民医院，开展义诊筛查活动。13时，前来就诊的地贫患儿和家长已经聚集在义诊现场，本来预计14时开始的专家义诊提前开始。专家们详细询问了他们的症状，仔细查体，查看相关病历资料和检查单，耐心询问患儿既往病史，针对患儿的症状提供专业的、针对性的治疗建议。
来到义诊现场的孩子们。
据不完全统计，近70名患儿在家人的陪同下前来就诊。对于符合筑爱地贫行动救助标准的地贫患儿，京妍基金会将进一步跟进他们的治疗情况，并根据其病情、家庭情况等给予资助。
多方合力携手同行，点燃地贫患儿的希望
一直以来，推动预防和最终消除地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。北京京妍公益基金会一直利用自身扎根地贫救助和防治工作的经验，积极发挥杠杆作用，撬动更多目光、资源和伙伴携手同行，为地贫患儿点燃希望。
为了深入了解当地地贫患儿情况，9月22日至28日，筑爱地贫行动项目组与当地志愿者深入贞丰县及附近地区的乡镇村庄，实地走访了多位地贫患儿，了解患儿及其家庭的实际需求。
为了更好地帮助贞丰县开展地贫防控工作、早日实现“零地贫”，结合走访调研所得，北京京妍公益基金会与贞丰县相关部门召开座谈会。贵州省民政厅儿童福利处处长杨光宇、中共黔西南州委统战部副部长黄宏和贞丰县相关部门领导出席了本次会议。会议围绕贞丰县地贫防控的现状、未来需求等开展务实交流，并就扩大地贫防治服务覆盖面、提高地贫患儿救助水平等展开热烈的讨论。
为了天下无“贫”
地贫救助和防治一直是北京京妍公益基金会的核心工作之一。经过深入调研，北京京妍公益基金会2018年正式启动筑爱地贫行动，坚持“救助+防治”两手抓，积极资助困境重症地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，助力地方开展地贫防控工作，推动在中国最终消除地中海贫血，实现“零地贫”。
目前，筑爱地贫行动已覆盖中国大陆所有地中海贫血高发地区，在广东、云南、湖南、贵州、广西、海南六个省份建立救助中心，拥有合作医疗专家顾问24名，合作医院21家；举办患者义诊、大病筛查、基层医生培训、地贫知识科普等活动超130场，培训超1200名基层医务工作人员；发放近800个京妍包，为患儿提供消毒柜等物资，缓解地贫家庭经济压力，帮助患儿度过术后恢复期；回访、走访地贫患儿超过500人，行程超10万公里。
截至目前，筑爱地贫行动已经救助1176名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及术后排异治疗，救助金额超5013万元。
北京京妍公益基金会理事长宋妍女士曾多次公开表示，“京妍的目标从来不是救多少人，希望有一天，我们找不到受地贫折磨的孩子，这个项目不用做了，这才是京妍人最衷心的期盼和最大的意义。”
为了每一个地贫孩子，为了天下无“贫”早日到来，京妍人初心如磐，步履坚定。（完）