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健康中国行第六站走进海南 携手共战地贫
发布时间：
2024-11-22
健康中国行第六站走进海南 携手共战地贫
秋日将尽，初冬欲来。立冬前夕，北京京妍公益基金筑爱地贫行动系列活动“健康中国行”走进依旧温暖宜人的海南，带领专家开展了多场地贫义诊及筛查活动，并在陵水、保亭、乐东开设基层医生地中海贫血诊疗能力培训班。
本次活动由海南省卫生健康委员会、北京京妍公益基金会、海南省红十字会共同主办，由三亚市、陵水黎族自治县、保亭黎族苗族自治县、乐东黎族自治县的卫健部门和红十字会协办。上海儿童医学中心、海南省妇女儿童医学中心、海南省人民医院、上海儿童医学中心海南医院（三亚市妇幼保健院）、海口市人民医院为本站活动提供了大力支持。
京妍助力海南 携手共战地贫
地中海贫血，简称“地贫”，是一种由于基因突变或缺失导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失引起的遗传性溶血性贫血，被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见遗传病之一，严重威胁患者的生命健康和生活质量，还给家庭和社会带来了沉重的精神和经济负担。
全球范围内大约有3.45亿人为地贫基因携带者，中国约3000万人携带，福建、江西、湖南、广东、广西、海南、云南、贵州等长江以南省份属于地贫高发地贫高发地区，其中广西、广东、海南发病率最高。
数据显示，作为地贫的高发地区，海南省地贫基因携带率高达10%-15%，而在少数民族地区更是高达55%，地中海贫血已成为当地最常见、危害最大的遗传病之一。
自2019年开始，北京京妍公益基金会地中海贫血救助项目——筑爱地贫行动就开始对海南省内的困境地贫患儿进行救助。京妍基金会先后与海南省人民医院、海南省妇女儿童医学中心、海口市人民医院、上海儿童医学中心海南医院（三亚市妇幼保健院）等医院达成重型地贫患儿救助和地贫知识科普合作，累计资助70人次的海南重型地贫患儿进行造血干细胞移植手术和术后治疗，资助范围覆盖海南省全域，累计资助金额超260万元。
健康中国行第六站：海南
“健康中国行”是北京京妍公益基金会2023年正式推出的系列活动，组织权威专家深入地贫高发地区进行免费义诊和筛查，积极救助地贫患儿，让更多人了解地贫知识。同时，活动还联合卫健部门、权威医院组织开展基层医务人员地贫防控业务培训，推动基层医生地贫专业知识系统化学习，提高基层医疗机构诊疗水平，助力政府开展落实地贫防控工作。
继云南德宏州、贵州三都、云南西双版纳、贵州罗甸和贞丰之后，11月2日-7日，健康中国行又来到海南，开展地贫义诊筛查及地贫诊疗能力培训班。本次活动是健康中国行的第六站，也是单站活动持续时间最长的一站。
海南省三亚市是多民族聚集地，保亭、乐东、陵水是少数民族自治县，是黎族、苗族等少数民族群众聚集的区域，也是海南省内地贫高发的区域。提高民族群众对地贫的科普认识，筑牢各族群众健康防线，促进当地群众对地贫防治的重视和支持，是当地推动减少出生缺陷、提高出生人口素质的重要工作。
筑爱地贫行动项目团队带来来自上海儿童医学中心、海南省妇女儿童医学中心、海南省人民医院、上海儿童医学中心海南医院（三亚市妇幼保健院）、海口市人民医院的多位专家奔赴三亚、保亭、乐东和陵水，组织开展了多场专家义诊活动，并开设基层医生地中海贫血诊疗能力培训班，邀请知名专家讲授地贫诊疗和防控知识，助力当地地贫防治工作。
专家义诊、医生培训双管齐下 守护地贫患儿
11月2日上午9时，健康中国行海南站启动仪式在系列在上海儿童医学中心海南医院（三亚市妇幼保健院）正式举行。
在住院大厅一楼的义诊现场，来自沪琼两地的众多医疗专家共同为地贫患儿提供专业、全面的医疗服务。上海儿童医学中心海南医院院长周敏、上海儿童医学中心造血干细胞移植科王晓东副主任、上海儿童医学中心海南医院血液肿瘤科姚红霞主任、海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科董秀娟主任、上海儿童医学中心肿瘤科张安安等众多医疗专家参与了此次义诊活动。
50余名地贫患儿及其家属在工作人员的引导下，依次进入诊疗区域，专家们耐心细致地为每位患儿进行检查，并根据其具体情况提出了个性化的治疗建议。北京京妍公益基金会也为到场了的患儿准备了地贫科普知识宣传资料和暖心的礼品。
11月3日，北京京妍公益基金会又带领健康中国行海南站专家团队来到陵水黎族自治县，在陵水县妇幼保健院开展地贫义诊筛查。
11月5日，健康中国行海南站专家团队又来到保亭黎族苗族自治县，在保亭县妇幼保健计划生育服务中心开展专家义诊活动。
11月6日，北京京妍公益基金会和健康中国行海南站专家团队又来到乐东黎族自治县，在乐东县妇幼保健院开展地贫义诊活动。
在各地义诊现场，健康中国行海南站的专家们耐心地为每一位患者提供诊疗服务，并针对地中海贫血、输血配型、生殖遗传等为患儿和家长提供筛查防治建议和诊疗咨询服务。多位家长表示，这样的活动不仅为孩子们提供了及时的医疗咨询，还让他们有机会与专家面对面交流，深入了解地贫的最新治疗信息，增强了他们战胜疾病的信心。
据当地医疗部门人员介绍，目前海南省现存未移植的地贫患者400余例，在健康中国行海南站活动中，共有超110名患儿在家人的陪同下前来义诊现场就诊和咨询。对于符合筑爱地贫行动救助标准的地贫患儿，京妍基金会将进一步跟进他们的治疗情况，并根据其病情、家庭情况等给予积极资助。
保亭县地贫诊疗培训班现场。
乐东县地贫诊疗培训班现场。
除了4场专家义诊，本次活动还与保亭县和乐东县的卫健部门合作，邀请海南省人民医院血液内科主任医师王谷云、海口市人民医院血液肿瘤科主任医师雷美清为当地基层医生开设地贫诊疗培训班，围绕地贫的防治策略、地贫患儿转介、地贫患儿移植前后管理等内容进行授课和答疑解惑。
保亭县和乐东县的县级人民医院、妇幼保健计划生育服务中心、乡镇卫生院等多个机构的医生、护士、妇保及儿保人员参加了本轮培训。
此外，在本次活动中，北京京妍公益基金会筑爱地贫行动项目组和志愿者还深入陵水、保亭等地的医院和乡镇村庄，实地走访了多位地贫患儿，深入了解患儿及其家庭的实际需求，了解当地地贫防控政策落地情况。
为了“零地贫”早日到来
北京京妍公益基金会是国内最早开展地中海贫血患儿救助的公益组织之一。2018年，北京京妍公益基金会正式启动筑爱地贫行动，坚持“救助+防治”两手抓，积极资助困境重症地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，助力地方开展地贫防控工作，推动在中国最终消除地中海贫血，实现“零地贫”。
项目启动以来，救助人数和金额不断增加，项目已基本覆盖中国地中海贫血高发省份，培训超2300名基层医生，开展各种科普宣教活动超130场以上，资助超1200名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及手术后排异治疗，救助金额超5100万元。
2023年，北京京妍公益基金会对筑爱地贫行动进行系统升级，正式启动“零地贫计划”，为地方政府提供资金及技术支持，推动地贫高发地区为婚龄、育龄人群提供免费的地贫筛查、诊断及由此产生的医学干预等服务。目前，基金会正在积极与地贫高发地区的政府部门开展试点合作，推动当地早日实现“零地贫”。
“零地贫”是筑爱地贫行动的长期目标，也是北京京妍公益基金会的努力方向。我们坚信，地中海贫血可防、可控。
我们希望，可以发挥京妍基金会家族型基金会的优势，助力地方政府加快推进地贫防控工作。
我们期待，与更多的爱心伙伴一起，帮助更多的地贫家庭战胜地贫，推动中国早日实现“零地贫”。（完）