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健康中国行第八站走进云南西双版纳 防治地贫共享健康
发布时间：
2024-12-23
健康中国行第八站走进云南西双版纳 防治地贫共享健康
2023年的冬天，北京京妍公益基金会与西双版纳共同约定，携手与地中海贫血这一疾病抗争。时隔一年，北京京妍公益基金会千里赴约，再次来到这个美丽的地方。
12月21日至22日，“健康中国行”西双版纳站活动正式举行，活动组织多位来自深圳市儿童医院的血液病专家前往西双版纳州景洪市、勐海县、勐腊县开展义诊活动，并开与当地基层医生进行深入交流，帮助当地医院提升地贫诊疗服务能力。
筑爱地贫，助力云南
地中海贫血，简称“地贫”，是一种由于基因突变或缺失导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失引起的遗传性溶血性贫血，被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见遗传病之一，严重威胁患者的生命健康和生活质量，还给家庭和社会带来了沉重的精神和经济负担。
数据显示，全球范围内大约有3.45亿人为地贫基因携带者，中国约3000万人携带。受纬度、地理、民族等因素影响，云南是我国十大地贫高发地区之一，地中海贫血基因携带率相对较高，其中西南部及当地少数民族是地中海贫血的高发区。
2018年，北京京妍公益基金会正式启动“筑爱地贫行动”，聚焦地中海贫血这一疾病，着重关注贫困重症儿童，旨在通过“救助+防治”，推动中国实现“零地贫”。
筑爱地贫行动正式启动之后，就在云南这一地贫高发省份设立救助中心，并先后与深圳市儿童医院、东莞台心医院、云南省第一人民医院、解放军联勤保障部队第九二0医院、昆明市儿童医院等多家医疗机构开展合作，持续对云南地贫患者进行救助。
图为2023年11月举行的健康中国行西双版纳站义诊现场。
西双版纳的“暖冬之约”
在多年持续救助地贫患儿的基础上，北京京妍公益基金会于2023年正式启动“健康中国行”系列活动，组织权威专家深入地贫高发地区进行免费义诊和筛查，积极救助地贫患儿，让更多人了解地贫知识。同时，活动还联合卫健部门、权威医院组织开展基层医务人员地贫防控业务培训，推动基层医生地贫专业知识系统化学习，提高基层医疗机构诊疗水平，助力政府开展落实地贫防控工作。
由于西双版纳地处边境，患儿家庭外出求医成本高，为帮助当地地贫患儿及时得到确诊、治疗，帮助当地政府提升地贫综合防治能力，2023年11月7日，北京京妍公益基金会与西双版纳州卫生健康委员会、深圳华大基因股份有限公司、深圳市儿童医院共同签署合作协议，积极救治当地地中海贫血患儿，为当地地贫综合防治能力的提升提供多项支持。
图为2023年11月北京京妍公益基金会与西双版纳州签约仪式现场。
合作协议签署一年以来，北京京妍公益基金会已资助16名西双版纳籍的地贫儿童进行造血干细胞移植手术，资助金额49万元。
近日，北京京妍公益基金会再次如约来到西双版纳，这是健康中国行系列活动的第八站，也是该系列活动第二次走进西双版纳。北京京妍公益基金会再次带领医疗专家团队来到西双版纳，分别在景洪市、勐海县、勐腊县三地开展义诊活动，奔赴这场冬日里的温暖之约。
本次活动由西双版纳傣族自治州卫健委、北京京妍公益基金会、北京慈善基金会共同主办，由西双版纳傣族自治州妇幼保健院、勐海县妇幼保健院、勐腊县妇幼保健院承办，深圳市儿童医院为本次活动提供了支持。
专家义诊，全方位关爱地贫患儿
景洪市义诊现场。
12月21日上午9时，健康中国行景洪市地贫义诊活动在西双版纳州妇幼保健院举行。在义诊现场，来自深圳市儿童医院血液肿瘤科的多位专家共同为地贫患儿提供专业、全面的医疗服务。
勐海县义诊现场。
21日下午，健康中国行西双版纳站专家团队又来到勐海县妇幼保健院，开展地中海贫血义诊活动。
勐腊县义诊现场。
22日上午，北京京妍公益基金会和健康中国行西双版纳站专家团队又来到勐腊县，在勐腊县妇幼保健院开展地贫义诊活动。
在医护人员和志愿者的引导下，超两百名地贫患儿及其家属参加了这三场地中海贫血义诊活动。深圳市儿童医院的专家们耐心地为每一位患者提供诊疗服务，详细询问了他们的症状、既往病史，仔细查体，查看相关病历资料和检查单，并根据具体情况给出了个性化的治疗建议。
义诊现场的孩子们。
在本次活动中，来自深圳市儿童医院的专家团队与西双版纳州妇幼保健院、勐海县妇幼保健院、勐腊县妇幼保健院的医生进行深入交流，帮助当地医院提升地贫诊疗服务能力。
北京京妍公益基金会还积极开展西双版纳籍地贫患儿的救助工作，对于符合筑爱地贫行动救助标准的患儿，京妍基金会将进一步跟进他们的治疗情况，并根据其病情、家庭情况等给予资助，帮助他们完成造血干细胞移植手术及术后排异治疗。
向“零地贫”迈进
一直以来，推动预防和最终消除地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。作为国内最早开展地中海贫血患儿救助的公益组织之一，北京京妍公益基金会坚持“救助+防治”两手抓，积极资助困境重症地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，助力地方开展地贫防控工作，推动在中国最终消除地中海贫血。
筑爱地贫行动启动六年多来，救助人数和金额不断增加，项目已完全覆盖中国大陆地中海贫血高发省份，开展地贫知识宣教、基层医生培训等活动115场以上，资助超1300名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及手术后排异治疗，救助金额超5300万元。
2023年，北京京妍公益基金会对筑爱地贫行动进行全新升级，正式启动“零地贫计划”，为地方政府提供资金及技术支持，推动地贫高发地区为婚龄、育龄人群提供免费的地贫筛查、诊断及由此产生的医学干预等服务。西双版纳是最早开展“零地贫计划”试点的地区之一，京妍基金会将持续在该地区开展积极的救助，并尽可能为当地政府提供更多支持，助力当地地贫防治综合能力的提升。
“零地贫”是筑爱地贫行动的长期目标，也是北京京妍公益基金会的努力方向。我们期待与更多的爱心伙伴一起，帮助更多的地贫家庭战胜地贫，助力地方政府加快推进地贫防控工作，推动中国早日实现“零地贫”。（完）