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健康中国行系列活动回顾：破解地贫之殇 护航儿童健康
发布时间：
2025-01-09
健康中国行系列活动回顾：破解地贫之殇 护航儿童健康
健康中国行自2023年5月启动至今，已经去了3个地贫高发省份，开展了8站活动，超1000名地贫孩子及家长参加了15场免费义诊活动，约700名基层医生参加了地贫诊疗能力培训班的现场授课。
一年半的时间里，北京京妍公益基金会从祖国首都出发，携手多个有爱心的京妍伙伴，累计跨越两万多公里，用脚步丈量祖国大地，用实际行动投身地贫防控，用京妍力量助力健康中国。
筑爱地贫，守护健康
地中海贫血，简称“地贫”，是一种由于基因突变或缺失导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失引起的遗传性溶血性贫血，被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见遗传病之一。
数据显示， 全球范围内大约有3.45亿人为地贫基因携带者，中国约3000万人携带，海南、云南、贵州、福建、江西、湖南、广东、广西等长江以南省份属于地贫高发地贫高发地区。
重症地贫患儿需要长期输血排铁维持生命，想要康复唯有找到合适的骨髓进行造血干细胞移植手术。然而，长期规范治疗的费用足以拖垮一个普通家庭，即使达到手术条件，几十万的手术费用对于这些地贫家庭来说仍难以承受。即使有幸手术，部分患儿会因为严重感染、排异等要和死神再度进行较量，徘徊在求生的边缘......
作为国内最早开展地中海贫血救助项目的公益机构，北京京妍公益基金会2018年正式启动“筑爱地贫行动”困境地贫患儿救助项目，持续对困境患儿进行医疗救助，帮助他们及时解决医疗经费不足、医疗资源不通畅等问题，并积极开展地中海贫血的预防宣传，助力地贫高发地区政府开展地贫防控工作，力争从源头预防和控制儿童大病重症。
近年来，社会各界对地中海贫血这一疾病的关注度不断提升，国家也相继推出相关政策，加大对地中海贫血这一疾病的防控力度。2015年起，国家地贫防控项目陆续在广东、广西等南方10个地贫高发省份实施。2019年公布的《健康中国行动2019-2030》明确提出，要在高发省份深入开展地贫防控项目，逐步扩大覆盖范围。
扎根地贫救助和防控工作多年，我们发现，受经济发展水平、科技水平和医疗为生水平等因素影响，各地在开展地中海贫血防控工作进度严重不一，部分省份地贫患儿仍然存在“看病难”、“看不起”等问题，部分地贫高发地区的基层医生无法及时提供科学的治疗方案。
经过大量调研和精心筹备，北京京妍公益基金会于2023年5月正式启动“健康中国行”系列活动，借助多年深耕地中海贫血的优势、资源和经验，将优质的医疗资源和爱心力量送到急需他们的地方。
我们邀请国内知名医疗团队一起深入地贫高发地区开展义诊筛查，组织权威专家在当地开展地贫诊疗及防控知识培训，搭建线上交流平台，及时解答基层医生在地贫防治工作中的问题，积极赋能基层医疗体系，并深入乡镇村寨开展地贫患儿走访活动，大量开展地贫科普活动，提升当地群众对地贫的广泛关注和普遍认知。
医路向南，聚焦云贵琼
截至2024年底，健康中国行一共开展了8站活动，主要集中在云南、贵州和海南三省。在活动地点的选择上，健康中国行一直坚持“去到最需要我们的地方”。
云南省是中国地贫高发地区之一，其中靠近北回归线以及北回归线以南地区地贫筛查阳性率较高，边境地区相较于中部地区较高，少数民族人口的地贫基因携带率高于汉族人口。北京京妍公益基金会分别于2023年5月、11月和2024年11月，在德宏傣族景颇族自治州、保山市和西双版纳傣族自治州开展健康中国行系列活动。西双版纳作为北京京妍公益基金会“零地贫计划”最早的试点地区，健康中国行于2024年12月再次回到这个地方，举行多场专家义诊活动。
贵州省的流调结果显示，在贵州，几乎每10人中就有1位是地贫基因携带者，尤其在与云南、广西接壤的黔南州、黔西南州中，少数民族人口众多，人口地贫基因携带率相对较高。因此，北京京妍公益基金会也将黔南布依族苗族自治州、黔西南布依族苗族自治州作为重点关注区域，分别于2023年9月、2024年1月和9月在三都水族自治县、罗甸县和贞丰县开展健康中国行系列活动。
2024年的冬天，我们又将目光扩至祖国最南端——海南岛，这里也是十大地贫高发省份之一。11月，健康中国行来到海南，分别在三亚市、保亭黎族苗族自治县、陵水黎族自治县、乐东黎族自治县四地开展地贫义诊筛查，并在保亭县和乐东县开设地贫诊疗能力培训班，围绕地贫的防治策略、地贫患儿转介、地贫患儿移植前后管理等内容进行授课和答疑解惑。
一年半的时间里，健康中国行跨越了两万多公里的距离，将优质医疗资源和京妍经验送到最需要我们的地方。
链接优质资源，护航地贫患儿就医之路
每到一个地方，筑爱地贫行动项目组工作人员都要找当地最基层的医生聊一聊，深入村寨走访急需治疗的地贫孩子们，见一见曾经救助过的京妍宝贝们，实地调研了解地贫孩子最需要什么、我们能帮助当地民众和政府做些什么。
深耕地中海贫血救助多年，我们在深入基层的过程中了解到，大多人对地贫这种疾病知之甚少、了解得远远不够。省内省外哪些医院可以做造血干细胞移植手术？是不是非要去北京、上海这种大城市才能治？做手术大约要准备多少钱？这些问题不仅地贫家长回答不上来，甚至有些基层医生也无法给出确切的答案。
我们在与地贫家长的交谈中了解到，一些基层医生对地贫知识了解不够，未能为地贫患儿提供合理的治疗方案和建议，一些家长只能根据自己的经验判断，孩子什么时间应该输血，不是通过做一些检查来确定孩子是否需要输血，所以规律的输血和排铁就无从谈起，而规范的输血排铁是重症地贫孩子可以接受手术的前提。
北京京妍公益基金会深入挖掘地贫患者、基层医生和地方政府的核心需求，利用自己多年来积累的合作伙伴资源，组织邀请国内顶级医疗团队加入到健康中国行系列活动。
深圳市儿童医院和东莞台心医院南方春富（儿童）血液病研究院是健康中国行合作最多的京妍伙伴，这两家医院是国内目前完成造血干细胞移植手术数量名列前茅的两家医院，具备很高的医疗水平和丰富的诊疗经验。
考虑到地贫家庭的就医成本和便捷度问题，健康中国行也大力邀请当地优质医疗资源加入其中，云南省第一人民医院、云南省妇幼保健院、上海儿童医学中心、海南省人民医院、上海儿童医学中心海南医院（三亚市妇幼保健院）、海口市人民医院等知名医院陆续加入进来，为云南、贵州、海南三省份的地贫患者提供免费义诊服务，为当地基层医生开设地贫诊疗能力培训班，助力当地地贫防治工作。
同时，健康中国行还积极链接社会资源，邀请华大基因等爱心机构加入进来，帮助患儿进行基因检测和配型检测，对已筛查并配型成功的重型地贫儿童提供救助。
15场义诊，700名医生，1000名患儿及家长
一年半的时间里，健康中国行八次出行，先后走过云南德宏州、贵州三都、云南西双版纳、贵州罗甸、贵州贞丰、海南三亚、云南保山等地，开展地中海贫血患儿义诊、基层医生培训、地贫家庭走访、科普宣教等活动。
截至2024年底，健康中国行8站活动共开展了15场义诊筛查公益活动，近千名地贫患儿及家属参加了义诊活动。每一次的义诊现场，都有早早前来等候的地贫孩子和家长，有认真查体、耐心沟通的专家，有认真“偷师”、积极学习的当地基层医生。对于义诊中符合筑爱地贫行动救助标准的患儿，北京京妍公益基金会将进一步跟进他们的治疗情况，并根据其病情、家庭情况等给予积极资助。
健康中国行还与云南、贵州、海南当地的卫健部门合作，开设了8次地贫诊疗培训班，约700名基层医生参与了现场培训，部分培训课程进行了网络直播。其中在2023年5月举办的云南德宏州地贫诊疗培训课程，还通过国家“云上妇幼”远程医疗平台进行直播，云南省所有妇幼保健院都可通过观看线上视频直播参加培训。
此外，筑爱地贫行动项目组工作人员和志愿者还在健康中国行系列活动中走访约50个地贫家庭，充分了解重型地贫患儿家庭术前及术后的生活情况、心理状态及患儿的身体情况。
为了“零地贫”的早日到来
一直以来，“零地贫”是筑爱地贫行动的长期目标，也是北京京妍公益基金会的努力方向。健康中国行每到一地，北京京妍公益基金会都积极与当地政府部门召开座谈会，充分讨论当地地贫救助、防控的现状及未来工作方向，积极在当地开展“零地贫计划”。
“零地贫计划”是筑爱地贫行动的升级，是北京京妍公益基金会在既有项目成功基础上加快实现地贫患儿清“零”的新举措，主要为地方政府提供资金及技术支持，推动地贫高发地区为婚龄、育龄人群提供免费的地贫筛查、诊断及由此产生的医学干预等服务。
西双版纳是最早开展“零地贫计划”试点的地区之一，2023年11月7日，北京京妍公益基金会与西双版纳州卫生健康委员会、深圳华大基因股份有限公司、深圳市儿童医院共同签署合作协议，积极救治当地地中海贫血患儿，为当地地贫综合防治能力的提升提供多项支持。合作协议签署一年以来，北京京妍公益基金会已资助16名西双版纳籍的地贫儿童进行造血干细胞移植手术，资助金额52万元。
令人欣喜的是，近年来社会各界对地中海贫血这一疾病的关注度不断提升，国家也相继推出相关政策，加大对地中海贫血这一疾病的防控力度。2023年11月，地中海贫血（重症）正式被纳入罕见病目录。同月，国家卫生健康委启动全国地贫防控协作网，并就相关工作进行部署安排。这让我们对“零地贫”的到来更加充满期待。
未来，健康中国行将去往更多的地方，持续在地贫高发省份继续开展科普宣教、义诊筛查、基层医生培训等活动，让更广泛的人群了解和熟悉地中海贫血，帮助更多地贫家庭早日飞跃“地贫线”。北京京妍公益基金会也将积极与地贫高发地区的政府部门开展试点合作，推动当地早日实现“零地贫”。
我们坚信，地中海贫血可防、可控，婚检产筛等手段可以帮助我们预防地贫。
我们希望，可以发挥京妍基金会家族型基金会的优势，助力地贫高发地区的政府部门加快推进地贫防控工作。
我们期待，与更多的爱心伙伴一起，帮助更多的地贫家庭战胜地贫，一起迎接“零地贫”的早日到来。（完）