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机构动态
爱国救民、回报社会的人文主义精神
善行中国走进贵州罗甸、册亨 携手共战地贫
发布时间：
2025-04-25
4月7日至9日，北京京妍公益基金会“善行中国”系列活动来到贵州省，带领深圳市儿童医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院、遵义医科大学附属医院的知名专家在罗甸县、册亨县开展联合义诊，携手深圳市广电公益基金会·华基金为患儿提供免费的地贫基因检测和HLA配型，并针对基层医务人员开设地贫诊疗培训班，助力当地地贫防控工作。
筑爱地贫，共享健康
地中海贫血（简称“地贫”）是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，是全球关注的重要出生缺陷。数据显示，全球约有3.45亿人是地贫基因携带者，中国超3000万人携带地贫基因。一旦确诊重型地贫，不仅将严重威胁患者的生命健康和生活质量，还会给家庭和社会带来了沉重的精神和经济负担。
自2018年起，北京京妍公益基金会启动“筑爱地贫行动”地中海贫血救助项目，坚持救助和防控两手抓，积极救助困境地贫儿童，并在地贫高发地区大力开展科普宣教，提升公众地贫防治意识。
截至目前，筑爱地贫行动已与23家三甲医院建立合作，搭建了覆盖全国高水平移植医院的医疗网络，帮助超1500名地贫患儿进行造血干细胞移植手术及术后治疗工作，累计支出救助资金超6000万元。
善行中国，护航地贫儿童
2023年，在深耕地贫公益救助多年的基础上，北京京妍公益基金会启动“善行中国”系列活动，组织优质医疗资源深入地贫高发地区，进行免费义诊和筛查，开展基层医务人员地贫防控业务培训，推动基层医生地贫专业知识系统化学习，帮助地方政府落实地贫防控政策。
截至目前，“善行中国”已经陆续在云南、贵州、海南、福建4个地中海贫血高发省份开展了9站活动，超1100名地贫孩子及家长参加了16场免费义诊活动，约800名基层医生参加了地贫诊疗能力培训班的现场授课。
善行中国启动后，曾分别于2023年9月、2024年1月和2024年9月在贵州三都水族自治县、罗甸县、贞丰县开展活动，举办多场免费义诊筛查和地贫诊疗能力培训。2025年，北京京妍公益基金会又带领专家团队重返贵州，在罗甸县和册亨县开展善行中国系列活动。
第十站：黔南州罗甸县
4月8日，“善行中国”贵州罗甸站活动正式举行。这是善行中国的第十站，也是北京京妍公益基金会第二次来到罗甸。
本次活动由贵州省民政厅指导，罗甸县民政局、罗甸县卫生健康局和北京京妍公益基金会共同主办，深圳市儿童医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二五医院、遵义医科大学附属医院和深圳市广电公益基金会·华基金提供支持。
8日上午，善行中国罗甸站启动仪式在罗甸县中医医院举行，北京京妍公益基金会理事长宋妍女士出席启动仪式并致辞。随后，宋妍女士参加了罗甸县“零地贫计划”实施座谈会，与贵州省民政厅和罗甸县政府部门的官员、善行中国医疗团队的专家围绕罗甸地贫防治工作展开深入的讨论交流。
在座谈会召开的同时，善行中国贵州罗甸站地贫诊疗培训班也正式举行。中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院血液科廖桂萍等专家围绕地贫的预防、应对、移植时机等关键环节进行讲解授课，超100名罗甸县基层工作人员参加了本次培训。
8日下午，北京京妍公益基金会联合深圳市儿童医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二五医院和遵义医科大学附属医院开展的多学科免费义诊活动在罗甸县中医医院门诊楼举行。
近60名地贫儿童在家人的陪同下来到义诊现场，专家们耐心地为每一位前来就诊的患者提供了诊疗服务，耐心回答大家的咨询，并通过体格检查、询问和查看报告单等了解病情，根据具体情况提出了治疗意见和建议。罗甸当地的基层医生也参加了本次义诊，并在活动中积极向专家团队取经学习。
活动现场，很多地贫患儿虽然已经在接受输血排铁等治疗，但很多都并未做过基因检测，遵义医科大学附属医院和深圳市广电公益基金会·华基金还为患儿们提供了免费的地贫基因检测和HLA配型。
第十一站：黔西南州册亨县
4月9日，“善行中国”系列活动又来到黔西南布依族苗族自治州册亨县，举行免费义诊筛查和地贫诊疗培训活动。
本次活动由贵州省民政厅、中共黔西南州委统战部和黔西南州卫生健康局指导，中共册亨县委统战部、册亨县卫生健康局、册亨县民政局和北京京妍公益基金会共同主办，深圳市儿童医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二五医院、遵义医科大学附属医院和深圳市广电公益基金会·华基金提供支持。
9日上午，“善行中国”贵州册亨站地贫诊疗培训班在册亨县人民医院正式举行。为了提升册亨基层医院医生对地贫的诊断能力和防控知识，善行中国专家团队围绕地贫规范化治疗、诊断、移植、术前准备、术后管理等内容进行了讲解授课，超50名基层医生参加了本次培训。
9日下午，在册亨县人民医院的义诊现场，来自广东、广西和贵州的众多医疗专家共同为地贫患儿提供专业、全面的医疗服务。84名地贫患儿及其家属在工作人员的引导下，依次进入诊疗区域，专家们耐心细致地为每位患儿进行检查，并根据其具体情况提出了个性化的治疗建议。活动现场还为患者提供了免费的血常规检查、地贫基因检测和HLA配型等服务。
北京京妍公益基金会之前救助的一些孩子也来到了本次活动现场。小泽（化名）一年多前在深圳市儿童医院接受了造血干细胞移植手术，听说当时自己的主治医生们要来册亨义诊，赶紧让爸爸带着自己过来，亲自来和救治自己的医生们和京妍基金会道声感谢，也要让医生们看看现在恢复健康的自己。
此外，在善行中国罗甸站和册亨站活动举行期间，北京京妍公益基金会理事长宋妍女士还带了筑爱地贫行动项目团队和志愿者对贵州多个地贫家庭进行走访，深入了解患儿的病情现状和实际需求，了解当地地贫防控政策的落地情况，为后续工作的开展打下基础。
京妍助力贵州 让更多笑容在黔山秀水绽放
北京京妍公益基金会是国内最早开展地中海贫血患儿救助的公益组织之一。2018年，北京京妍公益基金会正式启动筑爱地贫行动，坚持“救助+防治”两手抓，积极资助重型地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，助力地方开展地贫防控工作，推动在中国最终消除地中海贫血，实现“零地贫”。
贵州属于中国地贫高发地区，地贫基因携带率较高 ，平均每10个人就有1人是地贫基因携带。其中与云南、广西接壤的黔南州、黔西南州，少数民族人口众多，地贫基因携带率相对其他地区更高，因此也是北京京妍公益基金会重点关注的区域之一。
自2019年起，北京京妍公益基金会开始在贵州救助重型地贫儿童，截至目前已累计帮扶202位贵州籍地贫儿童进行移植手术及术后治疗，累计救助资金超800万元。北京京妍公益基金会还多次到贵州开展善行中国系列活动，为当地地贫儿童提供免费义诊筛查，赋能当地基层医疗机构。
随着“零地贫计划”在贵州罗甸正式落地生根，北京京妍公益基金会将进一步加大对贵州的支持和倾斜力度。京妍基金会愿与各位爱心伙伴携手，以优质医疗网络托起生的希望，以科普教育筑牢防控根基，以政策倡导构建长效机制，推动贵州早日实现“零地贫”，让黔山秀水间绽放更多灿烂笑容！