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世界地贫日丨防控地贫携手同行 京妍在行动
发布时间：
2025-05-08
世界地贫日丨防控地贫携手同行 京妍在行动
2025年5月8日是 “世界地中海贫血日”，今年的活动主题是“防控地贫，携手同行”，旨在提高社会公众特别是高发省份群众对地贫的认知和关注，倡导全社会共同行动，加强地贫筛查、早诊早治和健康管理工作。
近日，北京京妍公益基金会联合多家医院、爱心机构在广东、贵州、云南、海南等地开展了世界地贫日主题系列活动，为地贫患儿提供免费义诊筛查、健康科普和内容丰富的交流活动，以提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，促进儿童健康成长。
云南昆明
时间：5月6日上午
地点：云南省第一人民医院
5月6日，北京京妍公益基金会携手云南省第一人民医院专家团队在云南省第一人民医院2号门诊楼门口开展了“地贫防控，携手同行”主题义诊活动。该医院血液内科、中西医结合科、儿科、医学遗传科、妇产科、生殖医学科等多个科室的专家参加了本次义诊活动。
本次活动面向地中海贫血患者及疑似患者家庭提供了六大公益服务：包括疾病咨询与诊断、个性化治疗建议、防控知识科普、生殖指导、造血干细胞移植及生育力保存咨询，并特别为患者家庭开放免费配型。现场专家团队为前来参加义诊的所有患儿提供了一对一解答和服务，帮助患者家庭科学应对地中海贫血这一疾病。
据不完全统计，约有30个家庭参加了本次义诊，医生还为其中6人提供免费配型、3个家庭提供生殖指导。
广东深圳
时间：5月8日
地点：深圳市儿童医院
5月8日上午，北京京妍公益基金会联合深圳市儿童医院等机构共同启动了“绘生命色彩，筑健康未来”世界地贫日儿童关爱行动月活动。
本次活动设置了健康科普、患者交流、地贫儿童绘画颁奖、患儿才艺秀、义诊筛查、公益义卖等多个环节，活动内容丰富多彩，融合科普、义诊、救助申请的一站式服务，切实解决了地贫家庭的需求。
活动现场，深圳市儿童医院血液肿瘤科刘四喜教授介绍了地贫移植现状，社工部吴文湄主任介绍了筑爱地贫行动等地贫救助公益项目。地贫患儿家长还上台分享了孩子的康复故事，鼓励大家坚持科学治疗、早日康复。主办方还为参加绘画征集活动的获奖儿童进行了颁奖，地贫孩子们还准备了乐器弹奏、舞蹈、诗歌朗诵等精彩的节目，打破疾病标签，传递了积极的生命态度。随后，深圳市儿童医院血液肿瘤科的医生们还为到场的患者家庭提供了免费的义诊服务。
据悉，5月8日至5月31日，深圳市儿童医院还将开设地贫儿童画作展区，展出超40幅患儿绘画作品。
广东东莞
时间：5月8日
地点：东莞台心医院
5月8日上午，北京京妍公益基金会联合东莞台心医院开展了以“携手共抗地贫，点亮生命之光”为主题的亲子活动。
南方春富（儿童）血液病研究院卜朝可主任来到活动现场，向大家介绍地中海贫血的健康知识，提高公众地贫防控意识，帮助患者进行科学规范治疗。3位地贫儿童还上台与大家分享了自己的治疗经历和生活趣事，鼓励其他小朋友坚持治疗、勇敢前行。
到场的家长还和孩子们一起制作了“永生花”，并写下了对北京京妍公益基金会的感谢和对未来的期望。
福建福州
时间：5月8日
地点：通湖广场、福建幼儿师范高等专科学校等地
5月8日，北京京妍公益基金会联合福建省助困公益协会等多家单位共同发起的“世界地贫日”公益宣传活动在福州多地同步开展。本次活动以“防控地贫，携手同行”为主题，通过线上线下结合的形式，向公众普及地贫防治知识，助力出生缺陷防控。
为保证活动取得实效，主办方制作了印有地贫知识和公益宣传标语的帆布包、扇子等物品，并联合福州高校招募培训了多名志愿者，在活动现场设置互动答题、科普介绍等内容。
在通湖广场的活动现场，志愿者们积极向市民介绍地贫筛查的重要性。他们通过发放宣传资料、现场讲解等方式，向市民普及地贫防治知识，提高公众对地贫防治的认识和重视程度。
在福建幼儿师范高等专科学校的活动现场，大学生志愿者化身“地贫科普大使”，向同龄人讲解地贫遗传规律、筛查重要性及预防措施，并邀请同学们在“地贫防控青春宣言”展板上签名，承诺将所学知识传播给更多人。此外，分会场还设置了“地贫知识闯关赛”，通过趣味问答，激发青年学生参与地贫防控的热情。
海南海口
时间：5月8日
地点：海口市人民医院
5月8日，北京京妍公益基金会联合中南大学湘雅医学院附属海口医院暨海口市人民医院举行了主题为“关爱地贫，携手同行”的公益活动。
活动邀请了多位北京京妍公益基金会曾资助过的地贫患儿来到现场，并为他们颁发了信任奖、波折奖等具有趣味性的奖项，以表彰他们坚持治疗的精神，并鼓励他们重获健康后开启新生活、追逐梦想。同时，这些“获奖”患者及家属还为到场的其他家庭讲述了自己的治疗故事，并鼓励他们坚持科学治疗。
活动现场，海口市人民医院血液科的医生还为前来参加活动的孩子们提供了免费义诊服务，并耐心解答了他们的疑问和咨询。
贵州罗甸
时间：5月8日
地点：贵州省罗甸县
5月8日上午，北京京妍公益基金携手罗甸县民政局、罗甸县卫健局、罗甸县慈善总会在人流密集的农贸市场举行了主题为“聚力零地贫计划，筑牢防控屏障，共筑无‘贫’新家园”的宣传活动，向公众普及地贫相关知识，呼吁社会各界关注地贫患者群体。
活动现场，宣传展板详细展示了地贫的疾病成因、遗传规律、临床表现、预防措施等相关知识，并介绍了民政医疗救助、临时救助政策，卫健部门的地贫筛查、诊断及治疗服务项目，以及慈善总会针对地贫患者的专项救助基金申请条件和流程。工作人员还在现场向群众发放宣传手册、折页等材料，确保来往群众可以获取相关信息。
医务人员还在现场提供免费的地贫防治知识咨询服务，民政部门工作人员还为群众详细讲解了地贫救助政策，现场指导符合条件的家庭申请救助。
防控地贫，京妍一直在行动
自成立之日起，北京京妍公益基金会一直关注地中海贫血等重大疾病，并于2018年正式启动“筑爱地贫行动”困境地贫患儿救助项目，持续对困境患儿进行医疗救助，帮助他们及时解决医疗经费不足、医疗资源不通畅等问题，并积极开展地中海贫血的预防宣传，赋能基层医疗体系，助力地贫高发地区政府开展地贫防控工作，力争从源头预防和控制儿童大病重症。
深耕地中海贫血领域多年，筑爱地贫行动秉承了北京京妍公益基金会低调务实的工作风格，一直坚持以科学、透明、专业、创新的运作方式运行，以覆盖范围广、救助额度高、申请便捷快速、透明度高等特点广受患儿家庭肯定。同时，筑爱地贫行动深入医疗场景，积极整合医院及社会资源，在患儿就医及康复过程中，提供京妍筑爱包、助学金、惊喜礼物等支持，协助患儿及家属积极面对疾病带来的痛苦、创伤和困难。
同时，北京京妍公益基金会还积极推进“零地贫计划”试点工作，陆续与云南、贵州等地政府部门开展合作，通过积极落实“救助存量、消除增量”的双轨策略，为地方政府开展地贫防治工作提供资金、技术等资源支持，助力政府推动源头治理。
截至2025年4月，筑爱地贫行动共资助近1500名困境地贫患儿完成造血干细胞移植手术或术后重度抗排异治疗，资助金额超5600万元，累计开展超140场地贫科普活动及视频直播，培训超1300名基层医生，广泛分布于云南、贵州、海南等省份。（完）