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京妍回访丨守护地贫儿 爱与坚持点亮重生之路
发布时间：
2025-08-08
京妍回访丨守护地贫儿 爱与坚持点亮重生之路
盛夏时节，万物蓬勃生长，阳光炽热而慷慨。在这个充满生命力的季节里，北京京妍公益基金会回访了四个曾经与重型地中海贫血抗争的家庭。他们的故事，如同盛夏的阳光——炽热、坚韧，最终冲破阴霾，迎来新生。
自成立以来，京妍基金会始终与地贫患儿同行，至今已助力一千五百多个孩子重获健康。在这条漫长的“抗贫”之路上，每一个康复奇迹的背后，都是家人的不离不弃、社会的温暖相助，以及孩子们自己如盛夏骄阳般顽强的生命力。
从西双版纳的雨林到广东的城镇，从输血排铁的煎熬到造血干细胞移植的重生，这些家庭的故事里，有绝望中的坚持，有绝处逢生的希望，更有苦尽甘来的欢欣。他们之中，有父母倾尽所有为两个孩子完成“生命接力”，有单亲妈妈独自扛起救治重担，还有全家携手创造“双移植”的奇迹……
今天，让我们走进这四个家庭的回访故事，看他们如何跨越命运的寒冬，在爱与坚持的浇灌下，如盛夏的草木般茁壮成长，迎来属于自己的灿烂晴空。
两个孩子的生命接力，一个家庭的希望坚守
2020年8月，小松（化名）出生在广东普宁的一个普通家庭，他是家里的第二个宝宝，爸爸、妈妈、哥哥都为这个小生命的到来欢喜不已。谁也没想到，这个看似健康的宝宝在两个月后的一次肺炎住院检查中，血常规异常引起了医生注意。父母听从医生的建议为小松做了基因检测，小松被确诊为重型β地中海贫血。
这是小松父母第一次听说这个词语，可能“贫血”两个字太具有迷惑性，这张基因检测报告单并未让小松父母理解自己即将面临的状况。可惜的是，当地的基层医生也对这种病知之甚少，只告诉他们“先养养看”。
"当时我们连地贫是什么都不知道，"妈妈回忆道，"更可怕的是，我们发现大儿子小杭也是重型地贫。"小松一岁多的时候，哥哥小杭（化名）因为肠胃炎住院治疗，经过检查发现，哥哥竟然也患有重型地贫，医生告诉他们哥哥的情况已经很严重，必须要输血。这才让这家人真正开始了解地中海贫血这种疾病。
面对兄弟二人同时患有地贫的现实，这对务农的父母如遭雷击。爸爸平时做帮厨，月收入不足4000元，不仅要维持全家人的基本生活开销，还要负担两个孩子每月2000多元的输血排铁费用，一家人的生活顿时陷入困境。
"最困难的时候，我瘦到只有70多斤，"妈妈哽咽道，"连一件新衣服都不敢买，别人都问我为什么这么年轻就穿得这么破旧。"可眼前的苦难远不止这些，最难熬的还是两个孩子不顺利的治疗过程。
由于当地血源紧张，两个孩子每次输血不仅要额外支付献血者营养费，还经常面临输不到血的情况。妈妈回忆："有次孩子急需输血，我们连夜奔波多家医院，那种绝望至今难忘。"
为了两个孩子可以重获健康，父母咬牙坚持着，他们还加了各种病友群、治疗群，希望可以获取一点点有用的信息，让自己的孩子们早日康复。经过病友介绍，他们了解到造血干细胞移植是唯一根治方法。
幸运终于开始降临，哥俩陆续都在中华骨髓库找到了合适的配型，可以准备手术。可父母却高兴不起来，对两个孩子的巨额手术费用，这个家庭再次陷入绝望，但一家人都决定全力以赴、决不放弃。
时间很快来到2024年，或许被这家人的坚持感动，老天也开始“关照”他们，好消息陆续传来，家里的低保办下来了，北京京妍公益基金会的救助申请也顺利通过，哥哥小杭在3月份顺利完成了移植手术，弟弟小松也在11月进入移植仓，来自中华骨髓库的造血干细胞成功回输。
近期，我们对这家人进行了回访。妈妈告诉我们，两个孩子恢复得都很好，哥哥过完这个暑假就能上学了，弟弟也在稳步康复中。妈妈告诉我们，"每次想放弃的时候，看到孩子们的脸庞，我就告诉自己：钱可以慢慢还，命一定要救！"
愿小松和小杭这对兄弟如木棉般茁壮成长，未来的日子再无病痛阴霾，只有属于你们的灿烂晴空。加油，地贫小战士！这个家因你们的坚强而熠熠生辉。
单亲妈妈带地贫儿子千里求医：3年输血路，1年重生记
2021年9月，在东莞打工的年轻妈妈文文（化名）拥有了自己的第一个宝宝，她给她起了一个好听的名字——恩泽，上天的恩泽。然而这份喜悦并没有维持太久，恩泽8个月大时突然面色蜡黄、嗜睡拒食，为了弄清楚孩子到底怎么了，文文抱着孩子辗转去了广东很多家医院，最终在广州妇女儿童医院，小恩泽被确诊重型β地中海贫血。
回忆起确诊时的样子，这位90后年轻妈妈说“真的是天都塌了”。当时恩泽的血红蛋白只剩26，医生说随时有生命危险。更让她崩溃的是即将面临的医疗费："镇医院的医生说这是个富贵病，要想看好怎么也需要400万，我吓得腿都软了。"这个未领结婚证的单亲妈妈，面对前夫的抛弃和患尿毒症去世的父亲，只能独自扛起救治重任。
确诊后，小恩泽开始频繁往返于医院输血的日子。由于血源紧张，飞飞经常要带着孩子跑两三次医院才能输足血量。随着输血量的增加，恩泽又加入排铁治疗。妈妈回忆说，当时小恩泽的医保还没办好，所有的治疗费用须自费承担，每个月光他的治疗费用就将近三千元。
为了给恩泽治病，文文说她加了个无数个病友的微信和群，从各个渠道打听别人的治疗经验。她和孩子跑遍了广东、广西的大型医院，向专家们咨询孩子的治疗方案和费用。为了省一点钱，她选择了预估手术费用最低的柳州工人医院，于是她带着孩子来到广西。
面对种种困境，这位年轻的妈妈迸发出了远超常人的坚强和乐观。最困难的时候，为了维持生活和恩泽的治疗，飞飞不得不一边送货一边带孩子，骑着电车发生车祸，自己不仅骨折，牙齿也被摔断好几颗，但恩泽被甩出去却只擦伤脸。菲菲说”我就知道这孩子命不该绝。”
在医院做骨髓配型，骨髓库竟有18个供者和恩泽初配成功！"联系了两三个供者，那位A型血的供者就同意了，"她回忆时仍激动哽咽，"医生说这概率就像中彩票。"
在柳州工人医院准备手术时，恰逢京妍基金会正式与该医院建立合作，开始资助像恩泽这样需要帮助的地贫孩子。
……
这一切，都被这位坚强的妈妈总结为恩泽“命大”。
2024年7月16日，小恩泽正式开始回输。经过仓内40天的生死守望，恩泽顺利出仓。术后至今，虽然仍需应对反复的皮肤排异，但飞飞很乐观："比起以前每月跑医院输血，现在只要按时吃药复查，日子有盼头多了。"这对历经磨难的母子终于看到了曙光。
亲爱的小恩泽和坚强的文文，愿你们再无病痛惊扰，愿你们走过的每一段艰辛，都化作未来岁月里的光——恩泽可以安心长大，妈妈不必深夜奔忙。等柳州满城的木棉再次绽放时，你们定能笑着回望：那些输血袋、排异药、移植仓里的日子，终将成为见证你们坚强、乐观、勇敢的勋章。
孤注一掷的"双移植"豪赌，地贫姐妹花重获新生
在东莞台心医院附近的出租屋里，小萌和小怡正各自安静地待在自己的房间里。这对相差一岁的姐妹花刚经历了一场生命的重大考验——2024年10月31日，她们同时接受了来自父亲的造血干细胞移植手术，与困扰她们多年的重型地中海贫血展开最后的决战。
"两个孩子一切都很顺利。"电话那头，妈妈的声音疲惫中带着坚定。为了这一刻，这个家庭已经奋斗了整整七年。
2017年4月，2岁的姐姐小怡在广州市妇女儿童医疗中心被确诊为重型地中海贫血。这个陌生的医学名词瞬间击垮了这个普通家庭。"我们当时完全没听说过这种病。"妈妈回忆道。更令人崩溃的是，在给姐姐做基因检测时，家人"顺便"也给妹妹小萌做了检查，结果发现姐妹俩都是重型地贫患者。
从此，这个家庭踏上了漫长的输血排铁之路。每个月，妈妈都要独自带着两个孩子往返医院，准时输血、严格排铁。"我们所挣的钱就全部砸在他们身上。"妈妈坦言。
为了给姐妹俩增加治愈的成功率，妈妈甚至尝试了试管婴儿，希望能获得全相合配型的脐带血。"光走试管这条路，我们就花了差不多10万块。"三次尝试，两次失败，虽然最终获得了一个健康宝宝，却未能如愿配型成功。到准备手术时，家里已经"5000块钱都拿不出来"。
面对姐妹俩的手术方案，这个家庭面临着艰难抉择：是分开手术降低风险，还是两个孩子同时进行？“医生劝我们分开做……怕我承受不住。”但考虑到经济压力和孩子的年龄，这位坚强的母亲最终决定："同时进仓，同时出仓。"
2024年10月，在借遍亲朋好友、网络筹款后，姐妹俩终于同时进入移植仓。在仓里，妈妈抱着试试看的心态申请了北京京妍公益基金会的筑爱地贫项目，希望可以获得公益资助，帮助姐妹俩完成手术。很幸运姐妹二人的申请很快通过，救助自己也很快到了她们的医院账户上。爸爸作为供者，"一供二"完成了这场生命接力。妈妈和小姨在仓内照顾两个孩子，奶奶在外面做饭，全家总动员。
手术后半年多，虽然仍需小心防护，但姐妹俩恢复顺利。更令人欣慰的是，由于妈妈长期细致的护理，两个孩子都没有出现典型的地贫样貌，"如果我不说的话，没人知道她们生病了"。
姐妹俩的这场生命接力赛花费超过50万元，对这个家庭来说是个天文数字。"我来东莞准备手术的时候，手上都已经是5000块钱都拿不出来的那种。房子挂在网上都无人问津，卖也卖不掉……"现在，他们的经济压力依然沉重。
回望这段历程，妈妈最遗憾的是产检时未能及时发现："我们是做了严格产检的，还专门去了上级医院进行了检查，由于缺乏对这种病的认识，但生出来还是患有地贫。"她希望通过自己的故事提醒更多人重视这种疾病："希望地贫新生儿越来越少，早日实现'地贫清零'。"
如今，这个家庭仍在坚持。"上有老下有小"的一家人现在蜗居在出租屋，三个房间分别住着妈妈、小怡、小萌三人，严格防止交叉感染。"我们没有出门"，妈妈每天坚持打扫卫生，精心照料。虽然艰难，但她始终相信："熬得出来了，快了。"小怡和小萌姐妹俩也在静静等待完全康复的那一天，届时她们将重返校园，开启崭新的人生篇章。
结语
每一个地贫孩子都是生命的勇士，用稚嫩的肩膀扛起常人难以想象的重量；每一位地贫患儿的父母都是无名的英雄，用日夜的坚守为孩子筑起生命的防线。在这条漫长的抗贫之路上，有泪水，有绝望，但更多的是不灭的希望和温暖的相助。
战胜地贫，从来不是一个人的战斗。它需要孩子的勇敢、家人的坚持、医护的专业，更需要社会各界的爱心托举。正是这份携手同行的力量，让更多"地贫小战士"有机会告别输血袋，迎接新的人生。
愿每个地贫患儿都能挣脱病痛的枷锁，在爱与希望中茁壮成长；愿每个地贫家庭都能穿越风雨，迎来属于他们的晴空万里。我们相信，当更多爱心汇聚，地贫终将成为可以被战胜的过去式，而孩子们的笑脸，将永远如夏花般灿烂绽放。