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“善行中国”走进云南昭通 共筑地贫防治防线
发布时间：
2025-08-08
“善行中国”走进云南昭通 共筑地贫防治防线
2025年7月5日，北京京妍公益基金会“善行中国”系列活动第十二站——云南昭通站活动正式启动。此次活动由云南省昭通市卫生健康委员会、北京京妍公益基金会、云南省第一人民医院联合主办，云南省滇东北中心医院承办，旨在通过专家培训、义诊筛查和科普宣传，提升昭通地区地贫防治能力，为当地地贫患儿及家庭带来希望。
活动期间，来自云南省第一人民医院的专家团队为240余名基层医务人员开展地贫诊疗培训，并为19名地贫患儿提供一对一诊疗服务，免费为4名患儿进行基因筛查、3个家庭进行配型检测。
地贫阴影下的昭通：不容忽视的健康挑战
地中海贫血（简称“地贫”）是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性溶血性贫血，被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见遗传病之一。全球约有3.45亿地贫基因携带者，中国携带者超过3000万，其中中间型和重型患者约30万。中国大陆地区的地贫高发区主要集中在南方省份，如广西、广东、福建、云南等地。
尽管云南省是全国10个地贫高发省份之一，但昭通市作为云南省东北部的边缘地区，地处云贵川三省交界的乌蒙山区，受地理、经济等因素限制，医疗资源相对匮乏，部分地贫家庭因长期承担治疗费用陷入经济困境，基层医务人员对前沿诊疗技术和规范治疗流程掌握不足，当地地贫防治工作面临诸多困难，亟待社会各界力量的支持与推动。
据不完全统计，自2020年以来，北京京妍公益基金会已资助15名昭通籍地贫患儿完成移植手术，资助金额超60万元，但仍有部分重症患儿因经济困难或信息闭塞未能及时接受治疗。
善行中国昭通站：培训与义诊双轨并进
2025年7月，北京京妍公益基金会带领云南省第一人民医院的专家团队来到昭通，善行中国云南昭通站活动正式启动，这是善行中国系列活动的第十二站，也是该系列活动第五次来到云南。
5日上午，重型地中海贫血诊疗学习班在云南省滇东北区域医疗中心开班。云南省第一人民医院的专家团队围绕地贫的现状、诊断、治疗及移植技术展开系统讲解，重点针对基层医生在临床中遇到的疑难问题答疑解惑。
活动开始前，已有超160位当地基层医生报名，很多医生听说本次培训后自发赶过来，实际到场医生超240人。培训现场气氛活跃。大家都认真聆听、积极提问，课程结束后仍很多医生直接在现场拉着专家请教，活动创建的线上交流群中很多医生也积极交流。一位参训的基层医生表示：“这样的培训太及时、太有用了，让我对地贫有了更深入的了解，以后面对地贫患者也更有信心了。”
5日下午，义诊活动在云南省滇东北中心医院举行，20余个地贫家庭到场接受了多学科专家会诊。活动现场，专家们为前来就诊的地贫患者进行了详细的检查和诊断，并根据每位患者的具体情况制定了个性化的治疗建议，耐心地解答患者及其家属的疑问，为其提供了心理支持和健康指导，帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。
活动现场，京妍基金会还为4名孩子提供了免费基因检测，并为3个家庭提供了免费配型，为9个人提供生殖保存咨询。对于符合筑爱地贫行动救助标准的患儿，京妍基金会将为其移植手术提供帮助。
根据活动安排，北京京妍公益基金会的工作人员和志愿者随后几天还将深入昭通的乡镇村庄，实地走访多位地贫患儿，了解患儿及其家庭的实际需求。
京妍的地贫防治长跑：从救助到预防的全面布局
作为国内最早专注地贫救助的公益组织之一，北京京妍公益基金会自2018年启动“筑爱地贫行动”以来，已与近30家知名医院建立合作，搭建了覆盖全国高水平移植医院的医疗网络，累计资助超1600名地贫患儿完成造血干细胞移植手术及术后治疗，直接救助资金近6100万元。
2023年，在深耕地中海贫血公益救助多年的基础上，京妍基金会正式启动“零地贫计划”，与地贫高发地区的政府直接开展合作，通过“救助存量+消除增量”双轨策略，为当地落实地贫防控政策提供资金、技术等多方面支持。同时，京妍基金会还开展“善行中国”系列活动，组织优质医疗资源深入地贫高发地区，进行免费义诊和筛查，开展基层医务人员地贫防控业务培训，推动基层医生地贫专业知识系统化学习。
昭通站是善行中国的重要一站，京妍基金会不仅要积极救助当地急需帮助的地贫患儿，更要帮助当地建立长效防治机制。据悉，此次活动后，京妍基金会将继续推动与昭通市卫健委的合作，摸底当地地贫患儿存量，继续组织医疗资源进行义诊活动，帮助当地建立长效防治机制。
迈向“零地贫”：任重道远但未来可期
尽管昭通的地贫防治仍面临挑战，但此次活动已为当地播下希望的种子。通过培训，基层医疗工作者的地贫诊疗水平得到提升；义诊活动则为地贫患者提供了切实帮助，让他们感受到社会的关爱与温暖。一位接受义诊的患儿家长哽咽道：“以前觉得这病没法治，现在才知道有机会痊愈。”
“零地贫”是筑爱地贫行动的长期目标，也是北京京妍公益基金会的努力方向。未来，京妍基金会将继续携手政府、医院和社会力量，通过技术赋能、资源下沉和政策倡导等多种手段，助力地方政府加快推进地贫防控工作，逐步消除地贫威胁，推动“零地贫”早日到来。（完）