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京妍回访丨生命之光：三个地贫家庭的涅槃重生
发布时间：
2025-08-08
京妍回访丨生命之光：三个地贫家庭的涅槃重生
从贵州深山到广东沿海，从西双版纳雨林到湖南湘江之畔，北京京妍公益基金会在与地贫患儿同行的路上，见证了一个又一个的生命奇迹。在这些家庭的故事里，他们用最朴实的坚持，诠释着最动人的亲情。
地中海贫血，这个对很多人来说陌生的医学名词，却是这些家庭日日夜夜都要面对的现实。治疗过程的艰辛、高昂的费用，无法忍受的心理压力……这一切都超乎想象，但就是在这样的困境中，我们看到了最闪耀的人性光辉——17年不离不弃的坚守，10年如一日的等待，6年双胞胎的同步抗争......每一个数字背后，都是一个家庭用爱书写的生命诗篇。
今天，就让我们一同走进这三个家庭的抗"贫"故事，看他们如何在这场生命的马拉松中，用爱与坚持跑出重生的希望。
17年坚守终见曙光：一个地贫少年的重生之路
在贵州习水的青山绿水间，17岁的聪聪（化名）刚刚完成了一场生命的蜕变。从1岁确诊重型β地中海贫血，到如今成功接受造血干细胞移植，这个农家少年用16年的坚持，等来了重获新生的机会。
2007年8月，聪聪出生在贵州一个普通的农村家庭。1岁多时，一场持续高烧让他被确诊了重型β地中海贫血。这个从来没听过的名词一时让这个家庭陷入沉默，他们根本不知道将要面临什么。然而，医生的进一步解释击穿了这份沉默，也让他们陷入痛苦的深渊。
回忆起那天，聪聪爸爸的声音依然哽咽：“医生说这个病要花非常多的钱，并且孩子极有可能活不到上学年龄，我们当时也很年轻，才二十多岁嘛，医生告诉我们很多人就直接放弃了，大不了再重新生一个孩子嘛，可是看看小孩，怎么能放弃？”
从此，这个家庭开始了漫长而艰辛的抗"贫"之路。从最初每月输血1个单位，到后来每20天就要输3.5个单位；从6岁起每天1粒排铁药，到17岁时每天要吃10粒。16年的时间里，聪聪已经记不清自己经历了多少次输血，吃掉了多少粒排铁药，更不知道自己花了多少治疗费用。
为了给儿子治病，父母带着聪聪跑了四川、广州、重庆很多家医院。聪聪从小就跟着父母东奔西走，他知道一切都是为了自己的病，所以也比同龄人更懂事、更听话。像祛铁胺这种一输十多个小时的药，聪聪也从不抱怨。为了方便在家输液治疗，妈妈甚至学会了扎针，聪聪放学回来写好作业，妈妈就给他输上祛铁胺，等第二天睡醒了拔掉针头接着去上学。这家人就这样一复一日地坚持着。聪聪15岁在深圳做检查时，医生惊讶地发现，尽管长期患病，聪聪的脏器功能保持得出奇地好，称这是个"奇迹"。
在坚持治疗的同时，聪聪父母也在祈祷奇迹发生——在骨髓库找到合适的配型成功进行造血干细胞移植手术。但随着聪聪一天天长大，奇迹并没有发生。
随着医学技术的进步，半相合骨髓移植的植入成功率大大提高，并且聪聪已经17岁了，“等不起”了。父亲决定作为供者帮助聪聪进行半相合移植手术。
常年奔走在求医路上，这个家庭已经没办法筹够聪聪的手术费用。听到病友介绍北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动救助项目，聪聪父亲抱着试试看的心态提交了申请，申请很快通过。
2024年12月，17岁的聪聪在贵阳市妇幼保健院·贵阳市儿童医院接受了移植手术。对聪聪这个年龄，不仅移植风险和排异风险极高，用药量也远超一般儿童用。"最严重的时候，他全身浮肿得像气球，医生看了都直摇头，"父亲哽咽地回忆道，"但这孩子硬是每天坚持在舱里走2小时，说要'走着出仓'。"经过90天的仓内坚守，聪聪终于顺利出仓。
如今，术后8个月的聪聪正在创造新的奇迹，他的身体恢复良好，各项指标也日趋正常。更让人欣慰的是，这个曾经因病耽误学业的少年，现在正在自学高中课程，准备明年插班高三备战高考。
这个曾被预言"活不过童年"的少年，用16年坚韧不拔的抗争写就的生命宣言。从每月输血到重获新生，聪聪的故事告诉我们：只要有爱，有坚持，再漫长的黑夜也终将迎来曙光。
三胞胎中两兄弟的重生之路：从输血依赖到重获新生
在云南西双版纳的傣家竹楼间，6岁的小罕（化名）和小焱（化名）如同破茧的彩蝶，终于迎来了生命的春天。这对兄弟本是三胞胎中的大哥和二哥，刚出生就被确诊患有重型地中海贫血，如今终于通过造血干细胞移植重获新生，实现了和健康妹妹一起上学的愿望。
2018年2月，这个家庭迎来了三胞胎的降生。家里突然多了三个天使，这让全家都十分开心，但喜悦还未散去，家人就发现小罕和小焱兄弟俩的脸色比妹妹苍白许多。家人回忆道，"刚开始以为只是贫血，输完血会好，可没过多久又白了。"经过多次检查，兄弟二人最终被确诊为βE/CD17双重杂合子的重型地中海贫血，这个消息让整个家庭陷入绝望。
"那时候我们完全不懂这是什么病，只知道孩子要终身输血。"姑姑小慧（化名）回忆道。更让人揪心的是，小罕父母后来因感情破裂离异，抚养的重担落在了爷爷、奶奶和姑姑肩上。每月两次的输血、持续不断的排铁治疗，让这个本不富裕的家庭雪上加霜。两个孩子的治疗费用一年就好几万元，还不算往返医院的交通和住宿开销。
为了给孩子治病，姑姑带着兄弟俩四处求医。在就诊过程中，小慧认识了很多患病孩子的家长，加入病友创建的家长交流群，得知输血并非长久之计，不仅费用难以负担，输血多了后还会出现铁（中毒）过载，必须进行药物排铁治疗。孩子还小，反复输血不仅会影响生长发育，也影响生活质量，进行造血干细胞移植是比较理想的选择。
考虑到家里的经济状况，他们放弃了费用较高的华南地区的知名医院，选择了病友推荐的湖南省人民医院。
2024年10月，一个奇迹般的消息传来：中华骨髓库同时为兄弟俩找到了配型成功的志愿者。但手术费用仍然是阻拦在手术前面的一座大山。作为北京京妍公益基金会的定点合作医院，湖南省人民医院的工作人员帮助小慧申请了筑爱地贫行动的救助金，随着救助金的到位，兄弟俩的手术也在顺利进行。
10月11日，兄弟俩同时进入移植仓。6岁的身体要承受超大剂量的化疗，口腔溃疡让他们痛得吃不下饭，但两个孩子都咬牙坚持着。令人称奇的是，回输后哥哥的细胞生长缓慢，但在弟弟出仓后，哥哥的指标突然好转，连医生都说他们像有心灵感应。
如今，兄弟俩已经回到了西双版纳的家中，正在适应新生活。虽然他们仍需定期回医院复诊，皮肤排异也让他们变成了"小花猫"，但想到不久以后就能和妹妹一起上学，两个孩子眼里都闪着期待的光。
从输血依赖到重获新生，这对兄弟的故事让我们看到：再难的路，只要不放弃，就一定能走到光明的那一天。这对兄弟不仅创造了医学奇迹，也见证了亲情的力量，姑姑用柔弱的肩膀，扛起来本不属于她的责任。
地贫小勇士，愿你们带着这份双生子的默契走进校园——那些共度的病痛岁月，早已为你们系上最坚韧的纽带，愿你们如版纳的孔雀般绚丽重生！
12年等待终见曙光：小霆的地贫重生记
廉江，是位于广东西南部的一个小城，毗邻广西，被称为“百果之乡”。在这样一个小城里，12岁的小霆（化名）终于迎来了生命的曙光。这个从2岁起就与地中海贫血抗争的农家少年，历经十年的漫长等待，如今通过造血干细胞移植重获新生。阳光透过窗户洒在他稚嫩却坚毅的脸庞上，仿佛为这个不平凡的童年故事写下了充满希望的终章。
2013年6月，刚满2岁的小霆持续出现面色苍白、发育不良等症状，家人带他去诊所看了几次仍然没有改善，于是家人又带着去县里的医院，县里的医院仍然没办法确定小霆究竟怎么了。在更大的医院接受完检查后，小霆被确诊为了重型β地中海贫血。"医生当时直接劝我们放弃，"回忆起确诊时的情景，父亲的声音依然哽咽，"但看看孩子，我们怎么能放弃？"
从此，这个靠务农为生的家庭开始了漫长的抗"贫"之路。父亲每天早出晚归打零工，帮人收割庄稼，一天挣50到100元；母亲在村里做保洁，每个月收入还不到2000元。这些微薄的收入，远远赶不上小霆治疗的花销。从最初的不定期输血，到后来每月必须输血，再加上排铁治疗，每个月的基本治疗费用就要3000多元。
"最困难的时候，血库明明有血，我们却拿不出输血的钱。"父亲回忆起治疗过程，依然有抹不掉的内疚与自责。更让人揪心的是，随着病情发展，8岁的小霆出现了脾脏肿大的症状，不得不进行高量输血。看着孩子因为长期输血而变形的面容，父母的心像被刀割一样疼。
转机出现在2022年。当听说可以做造血干细胞移植手术时，这个已经借遍亲友的家庭，又咬牙借了5万元，加上网络筹集的款项，还有京妍基金会的救助金，终于凑够了手术费用。"深圳市儿童医院的医生说我们是在'赌命'，"父亲回忆道，"但孩子说'爸爸，我想活下去'，我们就决定拼一把。"
2023年2月10日，在深圳市儿童医院，父亲作为供者，将自己的造血干细胞输给了小霆，希望仿佛开始到来。但让人没想到的是，小霆面临的情况依旧无比艰难，术后小霆的血小板持续低下，病情又开始变得危急，可是好不容易筹集的治疗费用已经所剩无几。深圳市儿童医院的社工部门了解到小霆的情况，又帮助他们申请了京妍基金会的术后治疗的救助金，值得庆幸的是，在京妍基金会的再次资助下，小霆渡过了这个难关。
如今的小霆，虽然因为治疗耽误了两年学业，现在还在读五年级，但父亲说："最难的坎已经跨过去了。"现在的小霆每天按时吃药，定期回医院复查，正在努力补回落下的功课。腹部长长的疤痕，记录着他与病魔搏斗的痕迹；课本上工整的笔记，见证着他对新生活的向往。
"感谢所有帮助过我们的人，特别是两次伸出援手的京妍基金会。"父亲谈起现在恢复健康的儿子，脸上终于露出了久违的笑容。从输血依赖到重获新生，小霆的故事告诉我们：地贫治疗是场马拉松，唯有坚持才能看到终点。只要不放弃希望，再难的路，也能走到光明的那一天。
结语
每一个地贫患儿都是上天派来的小战士，他们用稚嫩的生命谱写着最动人的抗争之歌。聪聪16年的坚守、双胞胎兄弟6年的期盼、小霆10年的等待，这些数字背后，是一个个家庭用爱书写的生命奇迹。
在这些故事里，我们看到亲人数十年如一日的奔波身影和拼劲一切的咬牙坚持。正是这些平凡人不平凡的坚持，让不可能变成了可能。他们像黑夜里的萤火，用微弱却坚定的光芒，照亮了孩子重生的路。
地贫抗争从来不是孤独的旅程。医护人员的专业守护，公益组织的爱心接力，社会各界的温暖相助，共同编织成守护生命的网络。
让我们继续携手，用爱与行动，为这些特殊的小战士撑起一片无"贫"的蓝天，让每一个生命都能绽放应有的光彩。