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“筑爱地贫行动”困难地中海贫血患儿救助项目 广西壮族自治区执行机构招募
发布时间：
2025-08-12
“筑爱地贫行动”困难地中海贫血患儿救助项目
广西壮族自治区执行机构招募
地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，是全球关注的重要出生缺陷。在中国，地贫基因携带者超过3000万，主要集中在广东、广西、云南、贵州、海南等10省市。地贫患者需要终生输血和排铁，给家庭、社会都造成较大的负担，造血干细胞移植手术是目前唯一能根治地贫的医学手段。
北京京妍公益基金会是2015年12月在北京市民政局注册成立的非公募基金会，于2018年发起筑爱地贫行动项目，与各大型公立医院、专业公益组织合作，为重型地贫患儿提供高质量的医疗服务支持，及时解决医疗经费和医疗资源管道不通畅等问题。截止目前，筑爱地贫行动已累计救助约1600名地贫患儿，直接救助金额超过6000万元。
同时，基金会积极在地贫高发地区开展“零地贫计划”试点，大力开展地中海贫血的预防宣传，并联合地方政府、医院开展基层义务人员培训及研修活动，对各级医疗机构提供不同层次的发展支持，赋能基层医疗体系，提升欠发达地区儿童大病诊疗水平。
“筑爱地贫行动”项目拟在广西壮族自治区招募执行机构（仅限一家），共同开展地中海贫血患儿救助和地贫知识宣教工作，欢迎报名。
一、合作内容
1、寻访所负责省份内的地中海贫血患儿，与其家庭建立联系并长期随访，向家长介绍基金会及项目；
2、指导患儿家长填写项目申请材料，初步审核地贫患儿家庭提交的申请，筛选符合资助要求的家庭并上报；
3、与广西自治区内项目合作医院联系对接，定期开会，了解各医院手术量、手术成功率等信息；
4、定期走访、回访地贫患儿，实地了解他们的家庭情况/恢复情况，并记录素材；
5、在所负责区域内开展地中海贫血科普讲解和宣教活动，扩大社会公众对地贫的认知程度；
6、协助北京京妍公益基金会在该地区开展“零地贫计划”试点。
二、项目实施区域
广西壮族自治区
三、合作期限
初次合同期为一年，即2026年1月1日-2026年12月31日，后期根据项目执行情况确定。
四、申请机构条件
1、已在民政部门正式注册成立的社会公益组织，没有受到过主管单位行政处罚或警告；
2、具备规范的财务管理制度，能提供正规的财税监制票据；
3、在该地区具有一定社会知名度，了解大病救助项目运作机制，与地贫患儿群体无利益相关或利益牵扯；
4、拥有稳定、成熟的项目管理和执行团队，全职人员不少于3人，可安排专人负责运行本项目；
5、机构、负责人及项目无重大社会负面舆情，具有积极、正面的社会形象；
6、积极配合基金会关于项目的计划和要求，并能在工作中发挥主观能动性，能按照相关要求在规定时间内交回与本活动有关的真实、准确、完整资料；
7、有丰富的政府资源的机构优先考虑。
三、基金会支持内容
1、活动组织执行费/项目相关人员费用；
2、开展项目所产生相关物料、活动费用；
3、走访患儿家庭差旅费用。
四、申请流程
提交资料-基金会接受申报-基金会评审-对比谈话/考察-确认合作方-公示-签订协议
五、申请资料
1、机构简介和法人登记证书扫描件；
2、机构近两年（2024、2025）年报/年检报告；
3、机构正在开展/承接的项目介绍；
4、1-2个机构开展/承接3年以上项目的详细介绍；
5、机构负责人/项目负责人简历；
6、机构获得过的表彰/等级评估证书等其他材料。
六、申请截止时间
2025年8月31日
六、联系方式
有意向申请的机构请将相关资料发送到以下邮箱：wangshan@jingyanfoundation.org
如有疑问可联系工作人员：北京京妍公益基金会 13011165192（微信同号）
北京京妍公益基金会
2025年8月13日