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京妍回访｜跨越四千公里的牵挂 筑爱地贫广西患儿家庭回访纪实

一辆车，十一天路，四千公里行程。北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”的执行团队再次出发，这一次，他们的足迹深入广西，叩响了一扇扇承载着希望与坚守的家门。

这是一次系统的探访，也是一场温暖的回应。京妍伙伴们不仅细致了解每个家庭的经济状况与手术筹备难点，更重点回访了那些已完成移植、正走在漫长康复路上的孩子。从医院周边租住的随诊小屋，到终于回归的久违家园，他们记录下孩子们血色渐复的脸庞，也聆听着父母们笑泪交织的心声。

在十一天的回访路上，希望与挑战同时浮现：有的孩子已能背上书包重返校园，有的家庭仍在排异与债务的双重压力下艰难前行。每一个数字背后，都是一个家庭与命运抗争的故事；每一次握手与交谈，都是一次爱与生命的双向奔赴。

下面，让我们跟随京妍人的脚步，一同走进这些地贫家庭的世界，见证他们如何在这场生命的马拉松中，跑出属于自己的光明与未来。

关于本轮回访

近期，北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”项目组赴广西开展了为期11天的实地走访与集中回访。

本次行动行程近4000公里，共计走访21个地贫患儿家庭，深入了解患儿疾病状况、家庭经济与手术资金筹备情况，并对已完成移植手术的15名康复期儿童进行术后跟踪，细致了解其康复进展、家庭负债及医疗费用报销等现实困境。

回访调研期间，项目团队还与中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院血液科专家团队开展深入交流，共同探讨如何进一步优化救助模式，助力更多患儿重获健康。

九年“地贫脱贫”路：一名少年的抗争与新生

走进略显拥挤的出租屋，9岁的小荣（化名）正在妈妈的陪伴下，一笔一划记录着当天的“流水账”。征得他的同意后，我们轻轻翻看了小朋友的日记，字里行间最频繁的，是“妈妈买菜”“妈妈煮饭”“叫我吃饭”“叫我吃药”……简单字句里，藏着他地贫“脱贫”路的枯燥与繁琐，更透着妈妈无微不至的细心，以及每一步前行的艰难。

时间拉回2017年3月，当时脸色蜡黄、毫无血色的小荣，被确诊为地中海贫血。此后七年，定期输血不仅成了他生活的常态，更成了压在这个家庭身上的千斤重担。周而复始的治疗、奔波与花费，形成一个沉重的循环，一点点拖垮了家底，也垒起了债台。

就在这个家庭为手术费用一筹莫展时，京妍基金会及时伸出援手，为小荣推开了希望之门。 2024年12月，这场承载着爱与期盼的手术终于让他摆脱了“地贫”标签。

然而“脱贫”并未迎来坦途，术后肠道排异与皮肤排异接踵而至，仅八个月，小荣的治疗费用已累计超40万元。如今，他仍需每周复查，单是两个月的药费就高达3万多元。高额开支的背后，是一个债台高筑的家庭：父亲在县城打零工，靠微薄收入苦苦撑起全家，也撑起小荣的后续治疗。好在眼下，在各方关爱下，孩子的恢复终于趋于稳定。

聊起在移植仓里的日子，小荣印象最深的竟是“妈妈骂自己”，这话让一旁的妈妈又气又笑，母子俩顺势拌起了嘴。嬉闹间，满是温馨与爱意，也藏着这家人对未来的朴素向往——这份向往里，有他们自己的坚韧，也有京妍基金会一路走来不曾间断的守护与关怀。

从地贫荆棘中破土：一名少女与她的生命新芽

13岁9个月的玲玲（化名），生命从一开始就与 “地贫” 这个沉重的词汇紧紧相连。她刚出生时便发起高烧，在玉林市妇幼保健院的病房里，这个脆弱的小生命被确诊为地中海贫血，命运的考验从降临人世的第一刻就已拉开序幕。

七个多月大时，玲玲迎来了人生中第一次输血。冰冷的针头刺入细嫩的血管，带着温度的血液缓缓流入体内，那时的她还不会用语言表达感受，只是在医护人员和父母的轻声安抚中，安静地完成了这场与生命的初次 “补给”。此后的岁月里，输血成为她生活中不可或缺的一部分，一次次与病魔的拉锯战，在父母的陪伴下艰难却坚定地持续着。​

2022年，生活又给了这个本就不易的家庭重重一击——玲玲的父母因吵架选择离婚，几个孩子最终跟随父亲生活。家庭的破碎让原本就充满压力的生活雪上加霜，父亲独自扛起了照顾孩子们的重担，既要操心孩子们的日常起居，又要为玲玲的治疗费用四处奔波，日子在疲惫与奔波中艰难前行。

就在全家为巨额手术费陷入困境之时，京妍基金会送来了希望的曙光。一笔关键的手术资助，让玲玲终于迎来了重获新生的机会。

手术当天，父亲忙得脚不沾地。从术前准备到签字确认，再到在手术室外漫长的等待，他始终紧绷着神经，眼中交织着焦虑与期盼。当手术成功的消息传来，这个一直坚强的男人终于长舒一口气，却顾不得休息，又立即投入到术后的照护工作中。

术后，考虑到父亲需要外出挣钱维持家用和后续治疗，母亲主动回到了玲玲身边，帮忙照顾她的日常，曾经的矛盾在孩子的健康面前渐渐消解，父母用各自的方式，为玲玲筑起了一道温暖的守护墙。​

在隔离仓的日子，每一天都显得格外漫长。狭小的空间里，玲玲只能通过窗户眺望外面的世界，思念着家人的陪伴。而最让她难忘的，是回输时的感受——仿佛有什么全新的东西在自己的身体里慢慢生根发芽，努力冲破原本被疾病限制的枷锁，过程中带着些许疼痛，却又充满了希望。那疼痛提醒着她，生命正在经历一场蜕变，一场向着健康与光明的蜕变。​

闲聊中，我们曾轻声问她，更喜欢爸爸陪伴还是妈妈陪伴一些。这个敏感的女孩指尖轻轻摩挲着床单，沉默了几秒才抬起头，声音轻得像一片羽毛：“妈妈。” 或许是术后妈妈日夜守在床边的温柔，或许是妈妈讲起往事时眼里的柔光，让她在犹豫后说出了这个答案。

可当话题聊到是否希望父母重新在一起时，她的眼神忽然暗了暗，随即又泛起一层泪光。那双清澈的眼睛里，藏着一个孩子最朴素的渴望——她多希望能像迎接身体里新生的力量一样，重新回到那个爸爸妈妈都在的家，放学回家能同时听到两人的声音，吃饭时能看到桌上摆着爸爸爱吃的青菜和妈妈拿手的汤。但她很快垂下眼帘，小声补充道：“只要爸爸妈妈过得开心就好。” 她早已懂得，比起强求完整的形式，父母的快乐才更重要，这份懂事，比同龄人多了几分让人心疼的成熟。​

如今，13岁9个月的玲玲依然在与地贫抗争，但她的眼神里没有怯懦，只有坚定。父母的关爱、医护人员的帮助，还有身体里那股 “生根发芽” 的力量，都在支撑着她。她期待着身体彻底康复的那天，也悄悄盼着父母能各自安好，而自己，会带着这份爱与勇气，一步步走向更美好的未来。

从“获得新生”到“创造新生”：一名地贫少年的科学梦

见到小铨（化名）时，这个12岁的小男孩刚过完手术康复的两个月节点。在一间简单的出租屋里，他坐在床头，伴着空调的微凉风玩手机，脸上带着少年人特有的轻松神态；厨房那头，妈妈正琢磨着今日的菜谱，每一个念头都围绕着 “怎样才能让孩子吃得营养又健康”，琐碎的担忧里满是温柔的牵挂。

小铨的地贫抗争，要从6个月大时说起。那时他因感冒发烧迟迟不见好转，被送往梧州市妇幼保健院检查。起初医生发现他血红蛋白偏低，怀疑是地中海贫血，随后进一步检查的结果，确诊了他患上的是重型地中海贫血。从那一刻起，“输血” 就成了他生活中无法绕开的关键词。​

刚开始治疗时，小铨大约一个半月需要输一次血，每次输注1单位；随着病情发展，输血频率逐渐加快，间隔缩短到一个月一次，每次输注量也增加到2单位；到9岁以后，输血需求更是进一步加大，变成了一个月两次，每次都要输注 2 单位。输血量和输血频率的不断增加，不仅意味着小铨要承受更多穿刺的疼痛，更直接带来了治疗费用的持续上涨，沉甸甸的压力压在了整个家庭的肩上。

输血终究只是治标不治本的办法，无法从根本上解决问题。为了给小铨寻找更彻底的治疗方案，家人四处奔波，努力寻找全相合的造血干细胞，在一次次的期待最终都落空后，选择爸爸与他配型的半相合，为他点亮通往“第二次生命”的道路。

就在手术费用成为横亘在新生之路上的最大阻碍时，京妍基金会及时伸出援手，提供了关键的手术资金支持，让这个等待了十二年的希望终于照进现实。

如今，经历了近12年病魔折磨的小铨，性格依旧开朗乐观。但他也坦言，过去的日子里并非没有过难受的时刻：看着同学们在操场上自由奔跑、肆意欢笑，而自己却只能坐在教室里静静观望，那种无法融入的失落，曾一次次悄悄涌上心头。​

聊起术后最大的变化，小铨的眼睛瞬间亮了起来，语气里满是藏不住的喜悦：“感觉身体里的力量变多了！”他说自己比手术前有了更多的耐力和精力，再也不是那个稍微活动就容易疲惫的孩子，现在的他，已经能骄傲地说自己是“有力气的小男子汉”了。

当被问及想对爸爸说些什么时，这个有些腼腆的小家伙却红了脸，轻声说自己不好意思直接对着爸爸表达感谢。但他还是认真地对着我们，说出了藏在心底许久的话：“谢谢爸爸，谢谢他给了我第二次生命。” 简单的一句话，没有华丽的辞藻，却饱含着一个孩子对父亲最深切的感恩与爱意。

聊到未来，这个经历过病痛、满心感恩的孩子眼神变得格外坚定。小铨认真地说，长大以后想当一名科学家，专门研发治疗地中海贫血的药物。“我想帮助和我一样的孩子，让他们不用再受输血的苦，也能像其他小朋友一样自由奔跑。”

这份从自身经历出发的善意，让这个 12 岁男孩的形象愈发耀眼。小铨不仅在命运的困境中收获了重生，更将自己感受到的温暖与希望，化作了照亮他人未来的小小火种。

双胞胎的“生命接力”：一场跨越七年的地贫突围

在云贵高原南缘的广西天峨县，小江、小吉在布依族木楼里迎来了人生的第一个黎明。这对2018年春天降生的男孩并不知道，自己的身体里藏着一个需要终生搏斗的敌人——重型β型地中海贫血。

双胞胎的出生曾为家庭带来无限喜悦，中年得子更是来之不易。然而随着孩子一天天长大，家人逐渐察觉异样：孩子经常哭闹、脸色苍白、反复高烧。医院检查后，一纸诊断书击碎了这份喜悦——两个孩子均患有基因遗传病“地中海贫血”，需长期输血维持生命，而要根治，则必须进行造血干细胞移植，费用高达50至60万元。这个消息，让这个普通的家庭感觉“天都塌了”。

随着两个孩子逐渐长大，输血频率越来越高。每十五天，父母就要背着他们辗转于盘山公路，前往县人民医院输进鲜血。每月2800元的排铁药物的开支，更让这个本就拮据的家庭在希望与绝望间反复摇摆。

2025年2月，在多方努力与北京京妍公益基金会的资助下，哥哥小江在中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院成功完成造血干细胞移植手术。如今在南宁的出租屋里，他的血液已能自主制造合格的血红蛋白。然而，这场胜利耗尽了家中最后一份积蓄——20万元的自费开支，仅仅是这个家庭“生命长征”的上半程。

目前，弟弟小吉正在积极进行术前各项准备，预计将于明年1月接受造血干细胞移植手术。北京京妍公益基金会将持续关注双胞胎兄弟的康复与治疗进展，陪伴这个家庭走完这场“生命接力”的最后一程。

两个布依族男孩的血液里，流淌着同一个关于抗争、等待与希望的故事。如今，哥哥小江的重生为这个家庭带来了第一缕曙光，而弟弟小吉也正朝着那道光稳步前行。这场持续七年的生命马拉松，正以一程接一程的接力，跑出黑暗的隧道。

我们期待，在即将到来的春天，这对双胞胎能在南宁的阳光下重逢，用一个完整的团圆，为这段艰难的岁月画上句号。

尝遍天下美食：一个地贫“脱贫”孩子的重生心愿

十三年前，在广西贵港一个普通家庭里，两岁的桐桐（化名）被确诊为重型β型地中海贫血。医生的话像一盆冰水，浇透了父母的心：“这病治不好，孩子很难长大。”亲戚朋友也劝他们放弃，但林家父母紧紧搂住小欣桐，声音哽咽却坚定：“只要有一线希望，我们绝不放弃。”

从此，每月两次输血、祛铁药不离身，四千多元的月均治疗费压得这个家庭喘不过气。十三年，六百多次输血，父母的坚持为桐桐撑起了一片不曾倒塌的天空。

转机出现在2024年。他们听说南宁解放军第九二三医院能通过造血干细胞移植手术治愈地贫。一家人借遍亲友，勉强凑齐五万元。同年7月，他们走进医院，踏上漫长的移植之路。进仓前，桐桐悄悄对医生说：“等我好了，要当美食家，尝遍天下所有好吃的。”

2024年9月，北京京妍公益基金会的资助如雪中送炭，为这个负债累累的家庭点燃了希望。在筑爱地贫行动的支持下，桐桐的移植手术得以顺利完成。

经过长达半年的艰难治疗，2025年4月，桐桐终于出院回家。如今，她的双手不再苍白无力，而是能稳稳握住锅铲，亲手制作她梦想中的美食。每当她在厨房里专注忙碌，父母眼中总是泪光闪烁——那飘散在空气中的，不仅是食物的香气，更是希望的味道。

十一年坚守，从病房到课堂：一朵生命的花开了

2014年春天，广西钦州的花屋村小彤（化名）哇哇坠地，来到这个世界。然而家人没想到，这份新生的喜悦如此短暂——还未满一岁，她就在当地医院被确诊为重型β地中海贫血。

此后的九年，医院成了小彤最熟悉的地方。每半个月输一次血，每天吞下苦涩的排铁药，近三千元的月花费让本不富裕的家庭日渐艰难。

转机出现在2024年。当小彤一家在沉重的医疗负担中看到希望却无力前行时，北京京妍公益基金会伸出援手，资助小彤完成了关键的造血干细胞移植手术。

2024年7月10日，十岁的她在中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院接受了手术。希望的种子刚刚萌芽，考验却接踵而至——皮肤排异、肺部慢性排异，小小的身体在移植舱里苦苦挣扎。为了筹集近20万元的后续治疗费用，父母卖掉了家里所有值钱的东西，借遍了亲朋好友。

每次打针，小彤都会对医生和父母说：“我不疼”。这简单的三个字，总让一家人泪流满面，却也让他们更加坚定。经过半年的鏖战，生命的种子终于在她稚嫩的身体里生根发芽。2025年7月，小彤回家了。

如今她在家静养，面色日渐红润。今年九月，这个等了十一年的女孩，终于可以背起书包走进校园，和其他小朋友一起快乐学习，去实现自己心中的梦想。

从每半月输血到战胜排异，从病房到重返课堂，小彤用十一年写下了最动人的生命诗篇——不是所有的坚持都有结果，但总有一些坚持，能从冰封的土地里，培育出怒放的花朵！

结语

这次历时近半个月的走访，我们见证了地中海贫血带来的磨难，更见证了爱与坚持如何铸就生命的奇迹。

走访终有结束时，关怀从无终点站。每一个地贫家庭的困境与坚持，都值得我们被看见、被支持。

愿更多力量汇聚，为更多等待中的孩子，点亮生命的曙光。