云南贫困地贫儿童救助项目启动
2019年7月17日,北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动--云南贫困地贫儿童救助项目”启动暨捐赠仪式在定点合作医院中国人民解放军联勤保障部队第九二0医院血液科举行。这也标志着筑爱地贫行动正式落地春城昆明,自此,京妍基金会将携手昆明益行公益中心、920医院通过救助与倡导等手段,共同努力减少地贫儿童出生概率,改善云南贫困地贫儿童生存困境,提高地贫家庭生活质量,推动云南地区地贫医疗学科建设。920医院血液科主任王三斌、昆明益行公益中心理事长周华代表京妍基金会、受助患儿及家长等出席筑爱地贫项目启动暨捐赠仪式。活动得到人民日报海外网、云南日报、云南晚报、春城网等媒体报道。
根据卫健委全国地贫人数分布统计图显示,卫健委10个地贫防控试点项目区域中,云南全省地贫人数约占10.7%,仅次于两广、海南。据920医院血液科主任王三斌介绍,文山、德宏、西双版纳三个地州是云南地贫患者人数最集中区域,其中,德宏地贫基因携带者比例约13%。目前,920医院是云南省唯一可以进行地贫造血干细胞移植手术医院,且面临配型困难、手术排期时间长等难题。并且,云南地贫高发区域医护、普通民众对地贫认知十分缺乏,多数患者耽误治疗最佳时期或者得不到规范治疗。
筑爱地贫行动云南行动
项目启动仪式上,京妍基金会筑爱地贫行动云南区域合作机构--昆明益行公益中心负责人孔宪华代表基金会详细介绍京妍筑爱地贫行动接下来在云南将从救助与倡导两方面着手开展。一方面,寻找全省贫困地贫儿童,协助患儿家庭获取基金会资助及医院治疗;另一方面,将在发病率较高的三个地州,选择3个州市医院开展3场地贫相关知识讲座,使医务人员能够掌握基本的疾病知识和诊断、转诊、健康教育等基本处置方法,能够正确的宣传项目所涉及的基金会、执行机构、救治医院、救助政策和医保政策,必要时协助患者家庭与项目方对接。此外还将选择5个乡镇和村子开展至少6场现场健康教育活动,将适婚青年、育儿家庭、老人、村干部等作为重点宣传对象。
筑爱地贫行动--云南地贫儿童资助标准
(一)资助对象范畴:
1、年龄范围:2-14岁年龄段患者;
2、地域范围:全省;
3、资助患者医疗标准:
(1)术前评估积分较高的患者;
(2)前期进行输血排铁治疗较少的患者;
(3)有强烈医院进行手术的患者或患者家属;
(4)合作医院出具的符合移植手术医学证明文件;
(5)已经配型成功且手术排期6个月内的患者;
4、资助患者附加标准:
(1)患者家庭必须建档立卡贫困户或有所在地的村委或民政部门加盖公章的家庭收入贫困证明文件;
(2)人民币壹拾万元整(¥100000)的治疗保证金票据复印件 ;
(二)资助金额:
根据入户走访及医疗评估结果,每名患儿资助人民币5万元整(¥50000);特殊情况患儿可由项目指定执行机构联合患儿所在治疗医院、患儿家庭提交联合说明,酌情给予最高不超过人民币玖万元(¥90000)的一次性资助款。