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聚焦地贫防治，共话行业未来 | 京妍基金会十周年纪念活动圆满举行

十年耕耘，为爱前行；十年携手，共筑希望。

2025年12月18日，北京京妍公益基金会迎来了成立十周年的重要时刻。为回望走过的每一步，感恩每一位同行者，一场主题为“聚焦地贫防治，共话行业未来”的十周年纪念活动在北京大学温暖举行。

来自社会各界的爱心伙伴、公益同仁共聚于此，一起回顾这段不负使命的公益征程，共同展望一个更加温暖、更有希望的未来。

启幕之声：领导致辞拉开十周年序幕

在温馨与期待交织的氛围中，本次纪念活动正式拉开帷幕。

用友网络科技股份有限公司董事长兼CEO、北京京妍公益基金会副理事长王文京先生首先代表基金会发表致辞。他在发言中回顾了基金会在地中海贫血防治领域的发展历程与理念演进。他表示，基金会启动之初的初心是“积德行善”，在实践中不断探索，逐步聚焦于地中海贫血防治事业，致力于构建更完整、可持续的健康支持体系。

王文京先生还特别感谢了包括北京大学、多家合作医院、各领域专家团队以及项目工作人员在内的每一位同行者，并指出，正是每一份支持与专业投入，为项目的稳步推进与持续深化提供了不可或缺的力量。他表示，未来期待与各方伙伴携手共进，共同推动在中国实现“零地贫”的目标。

北京大学党委常委、副校长、“中国地中海贫血防治蓝皮书2025”课题组成员董志勇教授随后致辞，对京妍公益基金会成立十周年表示热烈祝贺，并对基金会长期以来在地中海贫血防治领域的专业深耕与社会贡献致以崇高敬意。

董志勇教授指出，京妍基金会构建的全方位地贫防治体系，为众多家庭带来希望，生动诠释了公益力量在“健康中国”建设中的价值。2024年北京大学中欧慈善创新研究中心的成立，以及京妍作为创始捐赠方与之共同启动《中国地中海贫血防治蓝皮书2025》课题，是高校与公益组织协同攻关民生问题、推动慈善创新与国际合作的重要实践。他表示，北大及中欧慈善创新研究中心将继续与京妍深化协作，在公益研究、国际交流等领域并肩前行，共同为守护人民健康、讲好中国故事贡献智慧与力量。

专业之鸣：蓝皮书首发凝聚十年防治智慧

活动现场，北京京妍公益基金会正式发布重要研究成果——《中国地中海贫血防治蓝皮书（2024）》。

该报告由京妍基金会与北京大学儿童青少年卫生研究所联合编写，基于大规模实地调研，分析了我国地贫防治现状、挑战与未来路径，并首次明确提出以“趋零地贫”为目标的综合防治战略。该蓝皮书的发布，为我国地贫防治工作提供了重要的决策参考与实践指南。

北京大学儿童青少年卫生研究所马军教授代表编委会对报告进行解读。他指出，《中国地贫防治蓝皮书2024》基于深入全国多地的实地调研和系统的问卷调查，揭示出当前防治工作面临诊疗规范程度有待提升、患者家庭经济负担较重、公众预防意识仍需加强、医疗资源分布尚不均衡等多项挑战。

为此，蓝皮书提出以“趋零地贫”为目标的综合防治战略，围绕该目标构建包含六大策略、十六项具体措施的实施方案，旨在通过三级预防减少新发病例，并通过精准治疗逐步降低现有患者数量。

地贫防治成效是衡量公共卫生体系建设的重要标尺，其进步需要全社会持之以恒的努力。报告呼吁政府、医疗机构、公益组织和患者家庭协同努力，构建多方参与的防治格局，共同推进地贫防治事业，助力“健康中国”建设。

共话清零：地贫防治经验与未来路径探索

在由北京京妍公益基金会秘书长叶子女士主持的专题研讨中，六位来自政府机构、医疗机构与公益组织的代表及专家展开深度对话，共同探讨了地贫诊疗与防控领域近十年来取得的关键进展，并就如何突破实现“趋零地贫”目标的最后一公里挑战进行了富有建设性的交流。

海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任医师董秀娟介绍，2022年至2025年该中心已完成造血干细胞移植近60例，其中43例由京妍基金会提供救助。海南地贫防治工作围绕“重型地贫双清零”目标，构建社会服务网络，重点推进三方面工作：一是强化源头防控，普及“防重于治”理念，降低出生缺陷；二是优化医保与救助政策，提升本土地贫救治能力；三是依托政协委员工作站凝聚各界力量，协同破解诊疗关键难题。

中国人民解放军联勤保障部队第923医院血液科主任医师张新华回顾了广西地区地贫诊疗从早年“无治可施”到逐步建立系统化管理体系的发展历程。他指出，尽管造血干细胞移植已成为当前重要的根治手段之一，但其临床应用仍显著受限于患者年龄与身体状况，在应对高龄患儿及移植相关并发症等方面依然面临诸多临床挑战。

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心造血干细胞移植中心主任王晓东则在发言中回顾了与京妍基金会携手救治地贫患儿的历程。他指出，过去十年中，在公益力量与医疗协同的合力推动下，地贫治疗已从“维持生命”迈向“追求治愈与高品质生活”的新阶段。医疗进步与技术创新为患者带来了新的希望，坚信“天下无贫”的目标终将实现。

中华骨髓库医疗服务部部长杜丹介绍了中华骨髓库的发展历程、服务规模与创新成果。近年来，骨髓库通过推行全流程首任负责制、检索系统自动化等多项创新举措提升服务效率，未来将继续优化志愿者保留与随访体系，并呼吁更多社会力量共同参与，为病患点燃生命希望，助力“健康中国”建设。

贵州省民政厅儿童福利处调研员杨光宇结合工作经历指出，最初在福利院接触到被遗弃的地贫患儿，2023年通过北京交流与京妍建立合作，目前已在黔南州罗甸、三都两县推行“零地贫计划”试点工作。他强调地贫防治需依靠“政社协同”：既需政府政策引导与支持，也离不开社会力量如基金会的专业资助，通过多方联动推进地贫防治工作。

广西红十字基金会理事长银斌分享了地贫防治的“广西模式”。广西作为地贫高发区，通过政府主导、部门联动与社会参与，构建了涵盖三级预防与专项救治的体系，连续6年将重型地贫出生率控制在0.3/万以下，率先实现“零出生”目标，并逐步将工作重心转向存量患者的救治。

拾光同行：十载致敬与感恩共筑

随后，活动迎来十周年纪念环节的高潮。现场首先播放了基金会十周年短片《一切始于爱》，影片以细腻的镜头语言，温情回溯了京妍十年公益路上的温暖足迹。

短片不仅呈现了创始人讲述“京妍缘起”的初心时刻，也记录了专家医生深入基层义诊筛查的动人场景；既展示了十年耕耘的扎实成果，也真实呈现了地贫家庭与孩子们在求医之路上的坚韧与真挚。那些真实的画面、质朴的讲述，让十年间的点滴温暖跃然屏上，深深触动着在场每一位嘉宾的内心。

紧接着，北京京妍公益基金会创始人、理事长宋妍女士以《十年同心 为爱前行》为题，回顾了基金会从初心萌发到战略深耕的十年历程。

她分享道，从成为母亲后的生命感悟出发，京妍最终聚焦于“可防可治却负担沉重”的地中海贫血防治事业。十年间，京妍基金会累计投入超8780万元，帮扶近三千名困境儿童，并持续开展大规模的科普与基层医生培训，推动“零地贫计划”在多地试点，逐步构建起“救助与防控并重”的体系。

宋妍女士强调，京妍的实践已超越医疗救助，延伸至教育支持、社会融合与国际交流。她特别感谢所有患儿、家长、医护团队和合作伙伴，并展望未来：京妍将继续深耕地贫防治，同时以更开放姿态参与公益生态建设，推动形成“专业守护、多方协同”的防治新格局。

“新十年是攻坚与开放并重的十年，”宋妍女士表示，“我们将继续与所有同行者携手，为每一个孩子、每一个值得期待的明天而努力。”

随后的致谢环节将活动推向又一个温暖高潮。在庄重而深情的仪式中，京妍基金会依次向多年来并肩前行的公益伙伴、坚守一线的医学专家、提供坚实支撑的合作医院表达了诚挚的感谢与崇高的敬意。这不仅是对各方十年来在地中海贫血防治领域所作杰出贡献的真诚致谢，更是对这段风雨同舟、携手奋进的深厚情谊的生动见证。

共建新生态：公益协同发展的开放路径与实践创新

在以“共益未来”为主题的专题研讨中，六位来自公益创新、国际发展、数字技术等领域的专家学者展开深度对话。他们围绕“开放·协同·创新”的核心理念，从公益价值坚守、国际叙事构建、技术伦理边界、行业治理机制、全球协作范式等维度，探讨了中国公益新生态的发展路径。

北京老牛兄妹公益基金会创始人、荣誉理事长牛犇在发言中表示，在父亲的引导下，他积极投身于公益倡导与国际交流。他与其团队秉持“慈善无苦无国界，善意可流通”的信念，强调公益精神应跨越地域与文化差异，实现善意的全球传递与共享。牛犇特别指出，公益不仅需要理念引领，更倚赖务实行动。他呼吁打破不同群体与背景间的隔阂与壁垒，通过持续而坚定的实践，将善意转化为切实的社会改善，真正推动公益事业落地生根、产生深远影响。

北京大学中欧慈善创新研究中心执行主任王庆泓在发言中表示，当前国际局势的演变为跨国公益合作拓展了新空间，同时中国近年来提出的一系列全球性倡议也为公益事业提供了明确的政策指引与框架支持。在此背景下，2025年有望成为中国公益出海的“元年”。他进一步强调，中国公益机构应积极把握这一历史机遇，逐步构建具有国际视野的公益出海模式，推动慈善资源的跨国流动与协作共享，实现从本土实践到全球参与的战略升级。

易善数据创始人、总裁陶泽在发言中指出，当前公益行业存在的数据壁垒问题在技术上并不难解决，关键挑战在于数字化过程中的伦理和协作机制。他强调，应树立“以数据驱动更科学的决策”这一核心理念，在保障数据伦理与公平的基础上，推动公益行业向数据驱动、科学健康的可持续方向迈进，真正让技术赋能于人、服务于行业的高质量发展。

北京新阳光慈善基金会创始人、理事长刘正琛在发言中，以推动去铁酮纳入国家医保目录的实践为例，阐述了公益组织在医疗健康领域参与政策倡导与多方协同的行动路径。他强调，医疗健康类公益组织应积极推动行业规则与共识的形成，在遵循政策流程的基础上，发挥专业能力填补社会需求与制度落实之间的缝隙。同时，他也呼吁行业加强协作、形成合力，共同构建可持续的公益生态，从而更系统、更专业地服务病患、助力“健康中国”建设。

北京王府公益基金会理事长潘军介绍，王府基金会以“国际理解教育”为核心，通过课程、活动、平台等培养学生兼具家国情怀与全球胜任力，同时依托卫星课堂与数字技术，将优质教育资源输送到革命老区与欠发达地区，打破教育壁垒、促进均衡发展。她表示，期待未来能形成具有中国特色的国际课程体系，为推动教育公平、贡献中国教育实践提供可持续的公益方案。

联合国人口基金驻华代表处助理代表彭炯在发言中，从全球健康与发展视角阐述了对跨界协作及中国公益组织独特角色的思考。他指出，健康与教育是支撑人类发展的两大基石，健康议题尤其具备跨越国界的共鸣力。他期待中国公益组织能更主动地与联合国机构、各国政府及当地社区开展三方协作，通过民间的、专业的、可持续的行动，将中国经验转化为可复制的公益解决方案，在提升全球健康公平的同时，促进民心相通与国家形象建设。

同心共育：浇灌希望，启航新十年

在思想激荡与共识凝聚之后，北京京妍公益基金会十周年纪念活动迎来了最具象征意义的环节——希望灌溉仪式。

随着主持人发出共建邀请，来自政府部门、医疗机构、公益组织及学术机构的代表们共同走向台前。当清澈的水流缓缓注入象征地贫防治事业与公益新生态的“希望之花”，现场响起了热烈的掌声。

在这一刻，浇下的不仅是清水，更是各方对实现“零地贫”未来的坚定承诺；绽放的不仅是花朵，更是公益事业在新十年蓬勃生长的生命力。这看似简单的仪式，承载着深刻的共识：地贫防治需要跨领域协同发力，公益生态需要多方携手共同培育。每一份力量的汇聚，都在为“健康中国”的宏伟画卷添上一笔温暖的色彩。

仪式的完成，标志着北京京妍公益基金会十年历程的圆满总结，更象征着多方共建的新十年正式启航。从一个人的善念到一群人的同行，从一个疾病的攻坚到一个生态的构建，京妍与所有同行者正携手迈向更具系统性、协同性的公益新征程。

结语

十年步履不停，十年温暖相伴。站在新十年的起点，北京京妍公益基金会将继续扎根地贫防治一线，凝聚每一份善意，联结更多同行者，在守护儿童健康、共建公益生态的道路上，谱写更具深度、广度与温度的新篇章。（完）