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叮咚，这里有你的一封信

发布时间：

2026-03-25

病床旁边的家长朋友们：

你们好！

我们是京妍基金会，一个和地贫打了多年交道的公益机构。写这封信的时候，正是春天。我们知道，你们当中有人正守在移植仓外，隔着玻璃望着里面的孩子；也有人还在医院和家之间奔波，在一次次输血、排铁的日子里默默坚持。不管你们走在哪一段路上，这封信，都是写给你们的。

我们可能永远没法真正感同身受，从孩子确诊重型地贫的那天起，你们的人生被改变了多少。别人家孩子在无忧无虑地长大，你们却在输血、排铁的日子里一天天数着过。

这些年，你们为孩子做的太多了。抱着孩子扎针输血，孩子哭，你们的心也跟着疼；哄着吃排铁药，孩子不配合，你们想尽办法；夜里守着怕发烧，连觉都不敢睡踏实。更难的是那些看不见的伤——孩子因为地贫样貌被人问“怎么长这样”，亲戚朋友问“怎么还不好”，你们笑着解释，心里却在流血。一年、两年、五年、十年……这条路有多长多难走，只有走过的人才知道。

大家总说你们是孩子的靠山，是无所不能的家长，可我们知道，你们也是普通人，也会累。在这里，我们想真心跟你们说：请别逼自己事事完美，别把所有苦难都一个人硬扛。累了就停下来歇一歇，难过了就找个人倾诉倾诉，不用时时刻刻装作坚强，你们为孩子付出了一切，也值得被温柔对待，也该拥有片刻的轻松和喘息。

我们知道，这个春天，有不少孩子将走进移植仓，这一步，你们盼了一年又一年；也还有很多家庭，依旧在等待配型、等待手术时机。等待的时光是最难熬的，既怕希望来得太晚，又怕真的来临之时，自己还没做好准备。

请相信，不管在哪一个阶段，你们为孩子付出的每一点努力，都不会白费。正在仓里的孩子在努力闯关，还在等待的孩子也在你们的照顾下一天天攒足了底气。你们没有放弃，孩子就有希望，这个家就有盼头。

移植这条路不容易，后面还会有难关。但请你们一定撑住。孩子也在努力，他们比我们想象的更坚强。你们平平安安、心态安稳，就是给孩子最大的力量。

千万记住，你们从来都不是孤军奋战。病房里有尽心尽责的医生护士全力救治，外面有京妍这样的伙伴站在你们身后，全力提供帮扶，还有千千万万和你们一样的地贫家长，彼此陪伴、互相鼓劲，我们所有人都朝着同一个目标努力：让孩子好起来，去上学，去奔跑，去过正常孩子该过的日子。

这些年，我们见过太多地贫家庭。有的孩子已经移植成功，上了小学、中学甚至大学；有的还在治疗，但眼里有了光。我们相信，您的孩子也一定会迎来那一天——不再输血，不再吃药，脸上是健康的红润，可以撒欢儿跑。

春天的花已经开了，每一个地贫孩子的春天，也都在来的路上。请一定坚持下去，我们会一直陪着你们，陪着孩子，熬过所有艰难，静待康复花开。

最后，衷心祝愿每一位孩子移植顺利、早日康复出仓，迎来春暖花开；愿每一位辛苦坚守的家长，都能苦尽甘来，拥抱全家团圆的幸福时光。

北京京妍公益基金会

2026年春日