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“善行中国”走进贵州三县 京妍聚力守护地贫儿童健康
发布时间：
2026-04-20
“善行中国”走进贵州三县 京妍聚力守护地贫儿童健康
2026年4月17日至19日，北京京妍公益基金会“善行中国”公益行动走进贵州省黔东南苗族侗族自治州台江县、黔南布依族苗族自治州三都水族自治县及罗甸县，开展了为期三天的地中海贫血诊疗培训班及患者义诊活动。
本次活动在贵州省民政厅指导下，由北京京妍公益基金会联合台江县、三都县、罗甸县三地民政局及卫生健康局，携手遵义医科大学附属医院、贵阳市妇幼保健院、台江县人民医院、三都县妇幼保健院、罗甸县人民医院、深圳市猛犸公益基金会等爱心单位共同举办。
活动旨在深入了解当地地贫防治工作的难点与痛点，同时提升基层医生的地贫诊疗能力与服务水准，并调研地贫家庭的实际需求。此次行动是“善行中国”系列活动第七次走进贵州，也是京妍基金会持续推动地贫高发地区实现“重型地贫趋零”目标的重要实践。
筑爱地贫 京妍携手黔地共筑防线
地中海贫血——这一由珠蛋白基因缺陷引起的遗传性溶血性疾病，是全球高发的出生缺陷之一。我国有超过3000万地贫基因携带者，约30万中间型和重型患者常年挣扎于输血、排铁的循环之中。重型患儿若得不到及时有效的治疗，大多在童年夭折；即便有幸完成造血干细胞移植或基因治疗，数十万元的手术费也让无数家庭望而却步。
更令人痛心的是，这种疾病完全可以通过婚前、孕前筛查和产前诊断进行阻断——可防可控，却依然成为很多家庭的噩梦。
贵州，特别是台江、三都、罗甸等少数民族聚居地区，受地理与历史条件影响，属于地中海贫血相对高发区域。近年来，贵州省地贫综合防控成效明显，婚前孕前保健、新生儿筛查覆盖率持续提升。但基层诊疗能力薄弱、偏远地区筛查覆盖不足、存量患儿治疗与费用压力较大等问题依然存在。
作为长期深耕地贫防治领域的公益机构，北京京妍公益基金会始终将贵州作为重点支持省份。在贵州省民政厅指导下，基金会持续在罗甸、三都、贞丰、册亨等地开展基层医生培训与义诊活动，得到患儿家庭及基层医疗机构广泛认可。
同时，京妍基金会还与罗甸、三都等地政府签署合作协议，携手推进当地“重型地贫趋零”目标落地。针对台江、三都、罗甸三县，基金会已先后投入救助资金近90万元，精准帮扶21名地贫患儿。
正是基于这份深厚的合作基础，2026年“善行中国”再次踏上贵州这片土地，将台江、三都、罗甸三县作为本次活动的主阵地。这一次，我们不仅重返三都和罗甸，更首次来到黔东南州的台江县，将“零地贫”的火种播撒到更广阔的苗乡侗寨。
公益接力，爱不缺席：培训、义诊、走访，温暖直达家门
一周时间，三场培训，三场义诊，近二十户走访——京妍团队以“培训+义诊+走访”的组合行动，将优质医疗资源送到基层，把关怀送到患儿家中，在苗乡侗寨之间，铺开一场有深度、有温度的地贫防控接力。
——培训先行，强基层之基。
4月17日上午，台江县人民医院；4月18日下午，三都县妇幼保健院；4月19日上午，罗甸县人民医院——三场“重型地中海贫血诊疗学习班”依次展开，共计有213名医护人员参加了本轮培训。
来自遵义医科大学附属医院、贵阳市妇幼保健院的专家团队，为台江、三都、罗甸三县医疗机构产科、儿科、血液科、检验科的工作人员，以及乡镇妇幼专干，带去系统而实用的课程：从“筑爱地贫行动”项目介绍，到地贫筛查与基因报告解读；从如何规范开展输血与祛铁治疗，到造血干细胞移植需要做哪些准备……每一场培训都力求“听得懂、学得会、用得上”，切实提升基层医生“早发现、早诊断、早转诊”的能力。
为进一步巩固培训成效，京妍基金会同步建立了线上交流平台，参训医生可通过专属微信群与专家团队保持联系，持续获取专业指导，推动学习成果向日常诊疗实践转化。
——义诊暖心，解患儿之困。
培训期间，京妍专家团队为台江、三都、罗甸三县及周边地区慕名前来的地贫患儿及家庭开展免费义诊，三场义诊活动共为 180余名地贫患儿提供了专业诊疗。从细致查阅既往病历、评估生长发育与脏器功能，到量身制定输血、祛铁及移植相关方案，专家们以专业与耐心，为一个个地贫家庭点亮希望。
4 月 18 日下午，三都籍地贫患儿浩浩（化名）来到了三都县妇幼保健院的义诊现场。作为京妍的 “老熟人”，他于 2024 年 8 月在基金会的帮扶下，在贵阳市妇幼保健院成功完成造血干细胞移植；2025 年 4 月，京妍基金会理事长宋妍女士曾专程上门回访，如今浩浩已顺利停药。义诊现场，医生细致叮嘱了后续疫苗接种等注意事项。工作人员欣喜地看到，浩浩不仅长高长壮了，性格也变得更加开朗活泼。他的康复历程，正是京妍基金会 “救助 + 防控” 模式成效的生动写照。
活动现场，许多家长激动地说：“以前跑省城医院要折腾好几天，现在专家来到了家门口，还分文不收，真是做梦都想不到。”
——入户走访，知疾苦之深。
除了三天的培训与义诊，京妍团队早早就前往当地，开展回访、走访工作，陆续共走访了约20名患儿。他们中既有台江、三都、罗甸三县的孩子，也有来自周边县的；有的正在医院接受治疗，有的在医院周边租房长期治病。京妍团队深入了解每一位患儿的治疗进展与恢复情况，为下一步精准帮扶提供依据。
回访中，有欣慰，也有感动。4月15日，京妍团队见到了小宇（化名）——一个让人印象深刻的孩子。他通过深圳市儿童医院向京妍基金会提交了申请，顺利完成了移植手术，术后恢复良好，还爱上了打篮球。更难得的是，他对未来有了清晰的规划：他想从事公益行业，甚至认真地问工作人员该选什么专业才能实现梦想。工作人员感慨地说：“这是回访这么长时间以来，为数不多理想如此清晰的孩子。”这一刻，我们清晰地感受到“公益不是灌满一杯水，而是点燃一把火。”
另一段暖心回访故事发生在贵阳市妇幼保健院病房。小俊（化名）是京妍团队 2025 年曾走访关怀过的患儿，此次团队在医院走访期间，再次见到了正在接受输血治疗的他。经了解，孩子的输血管理规范有序，但铁蛋白指标仍偏高。恰逢王彩丽主任陪同走访，便在病床前为小俊进行现场面诊，并针对后续治疗与排铁方案作出详细指导与安排。从入户家庭走访，到病房一线诊疗，京妍团队始终将精准关怀与专业医疗支持，送到患儿最需要的地方。
在山路上颠簸，在木屋里促膝长谈，在病房里协调专家——这些真实的痛与盼，让京妍团队每个人更加坚定：救助不能停，脚步不能歇。
十年筑爱，向“重型地贫趋零”奔跑
自 2015 年成立，京妍基金会已深耕公益十年。依托 “筑爱地贫行动”，基金会构建起 “义诊筛查—资助—治疗—康复”全链条救助体系：累计救助地贫患儿近1900人次，投入救助资金近7000万元；开展地贫宣教与基层医师培训近150场，惠及超110万人次。2023年启动的 “善行中国” 系列活动，已走进云、贵、闽、琼等地贫高发省区17站，培训基层医师近4300人次。
地贫防控是一项系统工程，需多方协同推进。京妍基金会持续联动各地卫健、民政、妇联、红十字会等部门，开展 “零地贫计划” 试点，围绕筛查、救助、政策衔接等建立长效机制。
未来，我们将继续深化“救助存量”与“消除增量”双轨并行策略：扩大救助覆盖面，让更多贫困患儿及时完成移植；加强基层培训和公众科普，推动婚前、孕前、产前筛查落到实处。我们同时呼吁，更多力量加入进来，和京妍一起共同托起地贫患儿的明天。
再高的山也挡不住爱的脚步，再远的路也终将被希望照亮。京妍基金会将向着 “重型地贫趋零” 目标笃定前行——让每一个孩子都能自由奔跑在春天的原野，让每一个家庭都不再因地贫而破碎。（完）