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世界地贫日｜京妍基金会开展多地暖心行动：看见地贫 点亮希望
发布时间：
2026-05-08
世界地贫日｜京妍基金会开展多地暖心行动：看见地贫 点亮希望
2026年5月8日是第33个“世界地中海贫血日”，今年活动主题为“看见地贫，点亮希望”，旨在广泛普及地贫防控核心知识，提升全民健康素养与自我防控意识，倡导婚前孕前优生检查、强化早预防早筛查早干预理念，推动地贫筛查、产前诊断与遗传咨询服务走进千家万户，降低重型地贫儿出生风险，消除社会偏见与歧视，共同筑牢出生缺陷综合防控防线。
为积极响应世界地贫日公益号召，传递社会温暖、守护地贫群体，近期，北京京妍公益基金会联动各地医疗机构、爱心社会组织，在广东、海南、云南、广西、贵州等多省多地开展系列暖心公益活动。
活动涵盖科普义诊、健康宣讲、心理疏导、青年志愿培育、家庭赋能等多元形式，多点同步发力、温情落地，全方位关怀帮扶地贫患者及困难家庭，持续拓宽地贫科普传播边界，唤醒社会大众对地贫群体的关注、理解与善意。
云南：青年聚力深耕基层，培育本土科普新生力量
在云南，京妍基金会依托青年力量深耕地贫防控工作。5月5日，京妍基金会“筑爱地贫行动”项目云南执行团队，面向地贫高发区招募筛选20余名大学生，组建专属地贫家乡宣传官队伍，并开展系统化专项培训，内容涵盖地贫防控知识、基础医疗常识等专业内容。
培训结束后，工作人员带领志愿者团队入户走访地贫患儿家庭，近距离倾听家庭诉求、摸排实际困难，深入了解患者群体真实生存现状。
这支青年宣传队伍将扎根家乡，持续下沉基层普及地贫科学防治知识，精准摸排帮扶困难地贫家庭，以青春之力传递温暖，让地贫防控知识广泛传播，让地贫患儿被社会看见、被温柔守护。
深圳：多方联动构筑医疗帮扶，暖心行动助力地贫向阳
5月10日，京妍基金会联合深圳市儿童医院及多家爱心机构，隆重举办“骨髓移植启新生，根治地贫向阳升”世界地贫日儿童关爱行动。活动现场温情融融、秩序井然，医疗专家、公益代表与地贫患儿家庭欢聚一堂，共赴暖心之约，传递守护希望。
活动伊始，深圳市儿童医院相关单位领导依次致辞，传递医疗行业与公益组织守护地贫患儿的坚定初心。随后，刘四喜教授带来《地贫移植现状》专题科普讲座，用通俗易懂的语言，深入浅出讲解骨髓移植诊疗技术、临床应用现状及前沿医疗突破，为在场家庭科普根治路径、破除就医困惑。分享环节中，地贫家长代表与康复患儿登台讲述亲身经历，娓娓讲述漫长抗病之路中的坚守与成长，以平凡的真实故事传递坚韧向善的力量，打动在场每一位观众。
除此之外，地贫孩子们还带来了精彩的文艺表演，灵动的手势舞《最美的光》、温柔的尤克里里弹唱《小美满》，童真烂漫的模样温暖全场。活动主办方为参演孩子颁发荣誉证书及慰问礼品，给予孩子们鼓励与肯定。
活动下半场同步开启公益义诊、免费地贫基因检测、HLA配型等便民医疗服务，为患儿家庭提供专业、便捷的诊疗帮扶。会场一楼连廊还设置患儿画展与家长手工作品义卖专区，以艺术为纽带汇聚爱心，凝聚社会向善力量，为地贫儿童健康成长保驾护航。
海南：医疗服务下沉基层，专业诊疗守护群众健康
5月8日，京妍基金会联合海南省妇女儿童医学中心走进琼中黎族苗族自治县，开展地贫科普教育+公益义诊专项活动，将优质医疗资源、科学防控知识直达基层群众身边，打通便民医疗服务“最后一公里”。
血液肿瘤科主任医师董秀娟等专家为到场群众及患儿提供一对一专属问诊服务，解答了家长普遍关注的祛铁治疗、造血干细胞移植等核心问题。现场配套开设多项惠民检查服务，由专业B超技师、专科护士提供红细胞寿命测定、肝胆脾及心脏彩超等免费专项检测；医护人员精准评估患儿铁过载情况，针对性制定祛铁方案，详细讲解各类祛铁药物的规范使用方法，为患儿科学养护、规范治疗提供专业指导。
同时，活动开通转院绿色通道，为血液病、肿瘤患儿提供专科门诊预约服务，简化就医流程。针对重型地贫患儿，医疗团队一对一开展移植专项咨询，科学评估移植时机与诊疗流程，为困难家庭明确治疗方向、缓解就医迷茫。
贵阳：全链条守护地贫童年，爱与科普温暖同行
5月8日，第33个“世界地中海贫血日”当天，在京妍基金会的支持下，贵阳市妇幼保健院举办了“科学管愈地贫，移植重启童年”大型科普宣传义诊活动。 多学科专家、公益组织代表与地贫患儿家庭齐聚，以专业诊疗科普结合暖心公益行动，共同传递抗贫希望与温暖力量。
活动现场，儿童血液科负责人介绍了贵州省内率先开展的移植病人生育力保护技术；优生遗传科、造血干细胞移植中心的医护人员，分别围绕产前筛查、规范化治疗、术后康复养护等重点内容开展科普宣讲，通俗易懂地普及地贫防治知识。
曾受京妍基金会资助的地贫患儿亲临现场，递交手写感谢信，真挚致谢京妍基金会的帮扶善举，他在信中写道：“你们的无私善举，如冬日暖阳，照亮了我困境中的路……唯愿京妍基金会的公益之路越走越宽，帮助更多需要帮助的人。”
在本次活动中，康复的地贫患儿与公益志愿者登台献上温情表演，用精彩节目烘托温暖氛围。基金会代表也为参加本次活动的患儿送上慰问品，并表示将持续关注地贫患儿，携手医院为地贫儿童搭建更坚实的帮扶平台。
贵港：为地贫家长赋能减压，铸就家庭坚实的后盾
五月温柔，爱意相伴，今年世界地贫日恰逢母亲节。在京妍基金会的支持下，贵港市荷城义工协会联合贵港港大医院、贵港市人民医院，于5月2日开展“自我关爱，携手同行”地贫家长赋能减压暨母亲节主题活动，聚焦地贫家庭照护痛点，为家长纾解压力、赋能成长，筑牢家庭守护壁垒。
活动特邀医疗专家开展专项分享，贵港市人民医院血液科邓斌主任科普地贫诊疗知识与骨髓移植相关内容，帮助家长理清治疗思路、科学照护患儿；贵港港大医院心理门诊主任温丽娟带来情绪管理专题课程，指导家长调适心理状态、学会自我关爱。同时，资深心理咨询师现场提供一对一家庭养育指导与心理疏导，缓解家长长期照护产生的焦虑、疲惫情绪。
活动还设置了趣味亲子互动环节：孩子们在义工引导下完成乐高搭建、母亲节创意绘画，童真盎然、乐趣满满。
亲子艾草锤制作环节温馨治愈，家长与孩子携手制作手工制品，孩子为父母捶背放松，在互动中拉近亲子距离，现场温情满满、暖意融融。
东莞：康复家庭温情相聚，感恩护航共赴新生
5月7日，北京京妍公益基金会携手东莞台心医院南方春富血液病研究院，共同举办了以“地贫护航，共赴新生”为主题的关爱活动。近30个移植术后康复的地贫家庭受邀到场，分享康复喜悦，共盼美好新生。
在志愿者的引导下，孩子们动手制作扭扭棒康乃馨，以手工花艺感恩家人长久以来的陪伴与坚守，同时寄托美好期许，祝愿仍在治疗中的地贫患儿早日康复、拥抱新生活。
活动现场氛围温馨，家长与孩子纷纷写下心底感言，康复患儿互相交流术后恢复经验，彼此鼓励、并肩前行；家长们真诚致谢京妍基金会与医护团队，感念公益帮扶带来的希望。
一位患儿母亲动情说道：“如果没有基金会的资助和爱心人士的帮助，我们很难咬牙坚持到今天，由衷感谢每一份温暖的守护。”
罗甸：深耕县域防控科普，优生优育守护民生健康
贵州省黔南布依族苗族自治州罗甸县是京妍基金会“零地贫计划”重点试点区域。5月9日，京妍基金会联合当地卫生健康局、民政局、慈善总会，在县域集贸市场开展地贫专项公益宣传活动，下沉基层普及防控知识，筑牢县域出生缺陷防控底线。
活动抽调了多家公立医院医疗骨干，设立健康咨询服务台，用通俗语言向群众科普地贫遗传规律、筛查诊断、科学干预等专业知识，破除认知误区，普及“早筛查、早诊断、早干预”防控理念。
同时，工作人员细致宣讲民政救助政策及基金会地贫专项帮扶政策，清晰拆解申请条件、办理流程与帮扶范围，让惠民政策直达基层群众。
本次宣传活动覆盖面广、便民性强，累计发放科普资料800余份，为200余名群众提供健康咨询与政策解答，有效提升县域群众地贫防控认知，扩大公益救助政策知晓覆盖面。
结语
地中海贫血是需要长期关注、科学防控的遗传性血液疾病，无数地贫患儿与家庭在漫长的治疗路上负重前行，不仅承受着医疗开销带来的经济压力，还要面对长期照护的身心煎熬。
京妍基金会本次多地联动的暖心公益行动，以科普破误区、以医疗护健康、以温情暖人心，为地贫群体送去切实帮扶与人文关怀。
消除地贫困扰，守护生命希望，从来不是单一群体的孤军奋战，而是全社会共同的责任。京妍基金会将持续深耕地贫公益事业，携手各方力量，为地贫患儿点亮希望之光。
在此，我们真诚呼吁全社会共同关注地中海贫血，关爱地贫患儿及其家庭，消除偏见与歧视，积极参与婚前孕前筛查与产前诊断，推动中国早日实现“重型地贫趋零”。
让我们携手并肩，用爱与行动护航每一个新生命，让每一个孩子都能拥有健康、光明的未来。（完）