机构动态

郭香娣，32周岁，韶关人，β地贫基因携带者，无业；丈夫是β地贫基因携带者卫浴安装工人，全家年收入约4万。大儿子文轩，7周岁，重型地中海贫血，在读一年级；小儿子4周岁，β地贫基因携带者。

（文中所有图片均取得肖像使用权）

文轩6个月时，因为面色发黄，嘴唇发白无血色而到广州检查，结果被确诊为重型地中海贫血。郭香娣当时觉得一脸懵，完全没听说过这种病。在得知治疗重型地中海贫血保守治疗必须输血排铁，且对人身体伤害非常大，根治只能通过造血干细胞移植后，面对高昂的手术费，郭香娣一家觉得生活给他们开了一个又一个玩笑。

为了照顾文轩，郭香娣跑遍市里每一家医院，夫妻俩带孩子在6年的输血排铁过程中花光家里所有的积蓄。万幸的是，2016年12月，文轩在中华骨髓库匹配到合适的配型，10个点全相合，但手术费用将近40万，全家借遍所有的亲戚朋友仅仅凑够13万，交不起住院押金的文轩，手术时间被一拖再拖。

2019年5月，筑爱地贫行动广东区域执行团队在韶关走访时，了解到文轩家庭情况，经过资料核实审查，将其纳入资助名单。文轩已经排期到11月入仓手术，筑爱地贫行动将资助其5万元用于造血干细胞移植手术。

2019年5月，郭香娣正式加入筑爱地贫行动志愿者群，成为筑爱家人，并参与了7月在广州市妇女儿童医疗中心举办的筑爱地贫行动活动，10月又与其他筑爱家人一起针对韶关地贫家庭进行走访调研活动。

郭香娣这样阐述成为筑爱家人的心路历程：

“通过韶关地贫群，我认识了京妍筑爱地贫行动，同时我加入了京妍筑爱地贫志愿服务队。其实志愿者的工作看起来是普通而平凡的，但却是温暖和谐的，只要有心中有爱，只要不放弃，就一定有生命奇迹的出现。经过这次参加京妍筑爱家庭走访调研活动，我深感体会到志愿者的辛苦。你们不辞艰辛翻山越岭深入求助家庭细心了解孩子的病情与家庭经济状况，并且耐心讲解如何输血排铁治疗。我也是一位地贫妈妈，其中辛酸我都能体会得到，也曾在无助中求医，也受过很多家长们的帮助。

自2019年7月25日广州妇儿开展的北京京妍筑爱地贫活动中接触到战狼老师后，看到他不辞艰辛为助孩子们脱贫做努力，让我们充满着希望。非常荣幸这次我能以京妍筑爱地贫志愿者的身份去帮助当地的地贫家庭，经过走访我们了解到每个家庭的辛酸故事，熟知地贫家庭的不容易。往后我也会以京妍筑爱地贫行动志愿者身份去帮助当地的地贫家庭，把京妍筑爱地贫行动项目向更多困境地贫家庭推广。京妍筑爱地贫线、你我同行，让我们一起加入筑爱地贫行动一起帮助他人，帮助别人就是帮助自己。无论今后遇到多大的苦难都不要灰心不要放弃，努力回馈社会，不负大家的期望。”