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2000次生命的回响丨写在“筑爱地贫行动”救助突破2000人次之际
发布时间：
2026-07-21
2000次生命的回响丨写在“筑爱地贫行动”救助突破2000人次之际
2000，是一个数字。
但在北京京妍公益基金会看来，它意味着2000个孩子从“定期输血排铁”走向“重获新生”，意味着2000个家庭从绝望深处看见了光。
自2018年“筑爱地贫行动”启动，至今已走过八年。截至2026年7月17日，项目累计救助地贫患儿2000人次，资助总额超6753万元，携手全国25家顶尖医院，救助足迹遍及广东、广西、云南、贵州、海南等19个省份，覆盖了中国大陆所有的地中海贫血高发省份。
八年，从零到2000
2015年，北京京妍公益基金会成立。创始人宋妍女士说：“作为一名母亲，我太了解一个孩子对家庭的重要性了。”
起初，基金会广泛救助身患各种疾病的儿童，但在一次次接触地贫患儿家庭后，她看到了太多让人心酸的场景——孩子每月要输血，家里掏空积蓄，几十万的手术费像一座大山压在头上，不治的话孩子随时可能离开。更让她着急的是，当时关注地贫的人和机构太少了，很多人根本没听过这个病，错过了预防和早期干预的机会。这份心疼和着急，让基金会下决心把力气花在最需要的地方——集中资源做地中海贫血这一疾病的救助。
2018年，“筑爱地贫行动”正式启动。
小彦（化名）是这个项目救助的第一个孩子。来自海南儋州的他，出生时是全家人的心头肉，可几个月后就开始反复发烧、脸色发黄。2岁那年才被确诊重型地中海贫血，他的童年几乎都在医院度过——地贫孩子血管细，扎针特别难找，从手到脚，从肚子到脖子，身上能扎的地方都扎遍了。父母想给他做移植，幸运的是舅舅配型成功，可多年的治疗早已掏空了整个家。
2018年4月，刚刚启动的“筑爱地贫行动”了解到了小彦的情况，帮助他完成了手术。如今，他早已康复，过上了普通孩子的生活。
从1到2000，就是这样开始的。
2026年7月17日，深圳市儿童医院的移植仓里，鹏鹏正准备接受造血干细胞输注。同一时间，一笔救助款划入了他的住院账户——这是“筑爱地贫行动”救助的第2000例患儿。
鹏鹏来自广东云浮，和双胞胎弟弟阳阳都是重型地贫患儿。父亲打零工，年收入不过两万出头，一家人住在公租房里。兄弟俩从小就在医院长大——半个月输一次血，每天吃排铁药，一个月接一个月地熬。姐姐还小，却要一个人当两个人的供者。去年6月，弟弟阳阳先做了手术，京妍帮他们扛过了最难的一关。一年后，鹏鹏也终于等到了这一天。
没有仪式，没有聚光灯，只有一笔救命钱在手术前及时到账。这，就是2000这个数字的意义。
他们的故事，就是“筑爱地贫”的意义
2000个孩子，2000个故事。我们没办法一个一个讲，但其中几个孩子，恰好拼出了“筑爱地贫行动”这八年走过的路。
来自广东普宁的小松和小杭，故事里没什么奇迹，就两个字——硬扛。兄弟俩先后确诊重型地贫，父亲做帮厨月入不到四千，两个孩子每月输血排铁就要两千多。最难的不是钱，是血——当地血源紧张，每次输血都得额外付一笔营养费给献血者，还常常等不到。父母一边四处借钱，一边在骨髓库找配型。配型找到了，可几十万的手术费又把他们堵在了门外。这时，京妍来了。一笔救助款、一次移植机会，像一双手稳稳托住了这个快要散架的家。小哥俩分别于2024年3月和11月顺利进行移植，如今已经顺利康复。
小怡和小萌这对姐妹，相差一岁，先后确诊。妈妈做过三次试管婴儿想找个全相合配型，都没成功。手术前，家里已经被姐妹俩的医疗费压得喘不过气，债台高筑。但这个妈妈做了一个大胆的决定——两个女儿同时进仓，让爸爸一个人给两个孩子当供者。2024年10月，在京妍的支持下，两台移植同时进行，姐妹俩都挺了过来。
回望这些，妈妈最遗憾的反而不是钱，而是另一件事：“我们做了严格产检，但当时根本不知道地贫是什么，我们当地的医生也不了解要做哪些筛查。”如果早一点知道，也许一切都会不同。
如果说这两个家庭的故事让京妍意识到，光救一个孩子不够，还要让更多人早一点知道地贫、重视筛查——那依依的故事，就是这种想法落地后的样子。
依依是“善行中国”2023年在西双版纳遇到的孩子——那是“筑爱地贫行动”深耕五年后启动的系列大型活动。那年她12岁，已经输了11年的血。妈妈抱着厚厚一沓病历挤到深圳市儿童医院的专家面前，第一句话是：“孩子的病，还有没有希望？”专家翻完所有检查单，发现依依坚持了11年的输血排铁，各项指标控制得非常好，为移植做好了最关键的准备。专家说“你们做得非常好”时，妈妈当场哽咽。
更关键的是，依依的家在西双版纳，而这里正是京妍“零地贫计划”的首个签约地区。因为“零地贫计划”的覆盖，依依顺利获得了资助。2024年7月，她接受了父亲的造血干细胞移植，如今已经重返校园。
三个家庭，三种命运，却在“筑爱地贫行动”的帮助下，走向了同一个出口。小松小杭告诉我们，一笔及时的救助款对一个家庭意味着什么；
小怡小萌的妈妈那句“不知道地贫是什么”，刺痛每一个人——这也正是京妍为什么在治病之外，还要花那么大力气做科普、做筛查；
而依依，恰好是这条路上走得最远的那一个——从义诊现场的一纸方案，到“零地贫计划”的资助，再到移植重生。这条路，从点到线，从零散到系统，一步步走得更深、更远。
2023，按下加速键
依依的故事之所以特别，不只因为她被救活了，更因为她的获救路径是可复制的——而这正是“筑爱地贫行动”系统性升级的成果。
2023年，京妍基金会在云南西双版纳、贵州罗甸等地陆续启动“零地贫计划”试点，与当地政府签约，救助当地已有重型地贫患儿，并推动婚前孕前地贫基因筛查。西双版纳作为首个签约地区，已资助数十名患儿完成移植，依依是其中之一。在贵州其他试点地区，试点后重型地贫发生率持续下降。
同一年，京妍基金会启动“善行中国”系列活动，带领专家走进偏远地区义诊、基金会跟进救助、属地政府配合预防宣传，三方合力形成闭环。至今已举办17站大型活动，开展超20场义诊，培训基层医务人员超4500人次，直接受益超12万人次。
正是这一轮加速，让2024年的救助数据发生质变——单年466人次，占全国地贫手术总量近一半。数字增长的背后，是一套更科学、更系统的救助网络开始真正运转。
光靠一家机构的力量是不够的。这些年，京妍联合北京大学等权威学术机构，跑了很多地方做实地调研，基于大量真实病例和数据，摸清了地贫防治的现状和短板，也提出了切实可行的政策建议。《中国地中海贫血防治蓝皮书（2024）》正式发布，系统提出了“趋零地贫”的路线图——这不只是一份报告，更标志着京妍从“做项目”走向了“谋全局”。
为了让康复更顺利、家庭少一些负担，京妍基金会给术后患儿升级了“筑爱包”——里面有消毒柜等实实在在用得上的必需品，钱花在刀刃上，帮在家庭最需要的地方。同时，京妍基金会启动了“启明星计划”，为地贫家庭的学龄孩子提供奖助学金，让他们不因病辍学。一个孩子读书，改变的可能是整个家庭的命运。
救助不止于手术。这些年，京妍团队累计走访了数百个患儿家庭，行程超过百万公里。每一次回访，不只是看看孩子恢复得怎么样，更是坐下来听父母聊聊家里的难处——负债多少、报销多少、日子怎么撑下去的。这些真实的声音，一点点推动着项目调整和改善。
回访中，京妍也看到了另一个现实：很多患儿家庭其实很想靠自己把日子过起来，只是缺一个出口。于是有了公益助农的举措——以购代捐，帮他们推介自家产的水果、土特产等，卖出去了，钱就实实在在落到他们的口袋里。不是施舍，是搭把手，让他们靠自己的双手重拾生活的底气。
除了温饱，京妍还惦记着孩子们心里的那点事。地贫孩子从小在医院长大，童年的记忆多是针头和消毒水。于是有了“益起爱”公益研学营，让孩子们像普通孩子一样走出去看看外面的世界；有了“乐乐箱困境儿童关爱计划”，送玩具进医院，让打针输水的日子也能搭出一座城堡；每逢儿童节、元旦、春节等特殊的日子，志愿者们都会来到病房，为孩子们送上惊喜，让病床上的童年也可以有颜色、有笑声。
京妍相信，救命是第一步，但绝不是最后一步。一个有温度的项目，既要治好病，也要顾好人。
从2000到“零”
中国地贫基因携带者超3000万，防治依然任重道远。
2025年12月，京妍基金会正式提出“重型地贫趋零”愿景——让更多人了解地贫、重视筛查，让预防走在治疗前面；让已有患者得到救治、回归正常生活；让基层有能力、有技术、有体系去发现和阻断新发病例。最终，让“地贫”不再成为任何一个孩子生命的枷锁。
宋妍理事长说过一句话：“我希望‘筑爱地贫行动’有一天会消失。”——不是项目做不下去了，而是再也没有需要救助的地贫孩子了。那才是筑爱地贫行动这个项目真正的终点。
小彦、依依、小松、小杭、小怡、小萌、阳阳和鹏鹏——他们只是2000个孩子中的几个，却拼出了“筑爱地贫”八年走过的路：义诊找到出路，救助托起生命，预防减少悲剧，科普唤醒意识。
从1到2000，京妍用八年证明了一件事——这条路走得通。而接下来的任务，是让这条路越走越宽，直到有一天，不再有孩子需要走这条路。
走到今天，我们的心里满满的都是感谢：
致敬所有勇敢的地贫小战士——那些在针头和药水之间一天天长大的孩子们，你们比我们想象的更坚强，你们配得上这世间所有的温柔与善待；
致敬每一个不离不弃的父母——你们用肩膀扛起了孩子的天，用“钱可以慢慢还，命一定要救”的信念撑到了黎明，你们是孩子生命里最亮的那束光；
致敬每一位并肩作战的医护伙伴——是你们的专业和坚守，让一台台移植手术变成现实，让一个个家庭重新有了笑声。
还有所有合作伙伴、志愿者与同行者——这条路，是大家一起走出来的。每一份善意，都落在了最需要的地方。
感谢每一份托付与信任，也感谢每一程的并肩同行。正是这些温暖的力量，让京妍有底气继续走下去。
愿每一个孩子，都能拥有健康的笑容、自由的奔跑、完整的童年。
愿有一天，每一个孩子都不再需要与地贫抗争。
那一天，才是京妍真正想要的终点。