机构动态

爱国救民、回报社会的人文主义精神

首页

京妍资讯丨京妍与贵州省台江县正式签约 “零地贫计划”再添新伙伴

发布时间：

2026-09-03

京妍资讯丨京妍与贵州省台江县正式签约 “零地贫计划”再添新伙伴

2026年9月8日，北京京妍公益基金会与贵州省台江县正式签署“零地贫计划”地中海贫血防控项目框架合作协议。这是继云南西双版纳、贵州罗甸、三都、黔西南州之后，“零地贫计划”再度落地的又一重要地区。

签约仪式在北京京妍公益基金会举行，台江县委常委、县人民政府副县长朱炜，台江县人民政府副县长周文伦等领导出席座谈会，京妍基金会秘书长叶子女士首先向台江县各位领导介绍了基金会在贵州的工作基础和“零地贫计划”试点进展，随后，基金会创始人、理事长宋妍代表基金会签署协议并作总结发言。

从“筑爱地贫行动”到“零地贫计划”：一场守护生命的接力

地中海贫血是一种因珠蛋白基因缺陷引发的遗传性溶血性贫血疾病，在我国南方地区高发。重型地贫患儿从出生起便面临终身输血和祛铁治疗的沉重负担，造血干细胞移植是当前实现根治的主流手段之一，但数十万元的手术费用，往往让本已艰难的家庭望而却步。

自2018年启动“筑爱地贫行动”以来，京妍基金会始终将地中海贫血救助作为核心公益方向，联合全国30余家权威医院构建起覆盖广泛的医疗救助网络。截至目前，基金会在地贫领域累计投入资助金额超6400万元，累计帮助2000余名地贫患儿完成造血干细胞移植手术及术后治疗，让数千个家庭重拾希望。

正是这份“让更多孩子免于重型地贫折磨”的朴素心愿，催生了“零地贫计划”。2023年11月，基金会首先与云南西双版纳签约，迈出了“零地贫计划”的第一步。此后，这项计划逐步向贵州等更多地贫高发省份延伸。

深耕贵州：在苗乡侗寨播撒“重型地贫趋零”的种子

贵州，地处我国西南地贫高发区域，全省地贫基因携带率高达11.03%。尤其在黔南、黔西南、黔东南等与云南、广西交界的地区，少数民族人口占比高，地贫基因携带率更为突出。

据京妍基金会秘书长叶子女士介绍，自2018年“筑爱地贫行动”落地贵州以来，基金会在全省累计救助患儿292人次，资助金额逾980万元。2025年4月，京妍基金会与罗甸县签约，“零地贫计划”正式在贵州落地生根。此后，三都、黔西南州相继加入，贵州试点版图逐步成形。

从罗甸到三都，再到黔西南，每一次签约都意味着更多患儿有了走向手术台的机会，更多家庭有了卸下重担的可能。在试点地区，基金会坚持“精准化、多渠道、广覆盖”的宣传思路，依托地贫日、妇女节等重要节点开展集中宣传，并印制通俗易懂的宣传资料，发放至婚姻登记处、村卫生室等重点场所，精准触达计划怀孕夫妇和育龄群众。

当越来越多群众从“不知道”走向“主动查”，当越来越多患儿从靠输血维持到移植后康复，我们看到了深耕贵州的意义所在。

携手台江，三年计划正式启航

台江县作为地贫相对高发区域之一，基层诊疗能力与患者家庭就医需求存在迫切对接需要。座谈会上，台江县领导介绍了当地地贫防控工作的进展与思考。

签约座谈会上，周文伦副县长表示，近三年来，全县新生儿地贫筛查率从36.63%提升至98.27%，已初步建成“婚前—孕前—孕期—新生儿”全链条筛查体系和县、乡、村三级筛查网络，全县未出现重型地贫新生儿出生。但县级硬件能力仍有明显短板——目前没有独立的地贫基因检测实验室，基因确诊需转至省州机构，检测流程长、群众配合度不高；部分偏远村寨居住分散，重点人群覆盖仍有缺口。此次基金会将台江纳入“零地贫计划”，对正处在补短板关键阶段的台江而言是雪中送炭的宝贵机遇。

根据协议，双方将在未来三年内携手推进台江县地中海贫血防治工作，合作内容涵盖医疗救助、科普宣传、能力建设等多个维度：

在医疗救助方面，基金会将为符合条件的台江县重型地贫患儿提供造血干细胞移植手术资助，并对术后严重感染或排斥反应的患儿追加医疗补贴，针对孤儿、多孩地贫家庭等特殊群体还将发放生活补贴，帮助特殊家庭渡过难关。

在科普宣传方面，基金会将组织专家录制、设计地贫科普物料，依托台江县乡村医生、妇女主任、儿童主任等基层队伍，组织开展形式多样、内容丰富的活动，普及地贫发病机制和防控要点，提高群众对地贫危害的认识程度。

在能力建设方面，基金会将组织权威医院的专家，在当地开展形式多样的培训活动，帮助当地基层提升地贫识别、诊断和规范管理能力。

值得一提的是，就在签约前不久，由台江县人民政府与京妍基金会共同主办的“善行中国”基层医生培训暨重型地中海贫血义诊活动已在台江县顺利举办。来自遵义医科大学附属医院、贵阳市妇幼保健院的专家团队为县域医疗机构开展了地贫专题培训，并为重型地贫患者提供了一对一义诊服务。活动以“培训提质、座谈聚力、义诊惠民”三位一体的模式，把优质医疗资源与公益救助服务送到了基层。

周文伦副县长表示，台江县将全力配合“零地贫计划”试点工作的落地，重点在重症患儿救治费用补助、基层筛查能力建设、科普宣教与高风险人群跟踪管理三个方向深化协作，确保救助资金精准到人、科普宣传精准到户、培训项目精准到位。同时建立常态化沟通机制，明确专人专项对接，逐项推动协议条款落地见效，坚决守住不新增重型地贫患儿的底线。

展望未来：打造“台江模式”，推动“重型地贫趋零”

在签约座谈会上，宋妍理事长表示，多年来，基金会持续深耕地贫单一领域，将自身定位为链接政府、医疗、患者各方资源的桥梁。2023年启动的“零地贫计划”是在多年实践积累基础上的审慎探索。

谈及本次与台江的合作，宋妍理事长指出，台江基础条件良好，当前存在的基因检测能力不足、科普义诊覆盖面有限、宣传物料缺乏等短板，恰好是基金会的资源强项。通过专家下沉义诊、基因检测支持、多渠道科普宣传，完全有条件推动目标落地。

宋妍理事长强调，实现“重型地贫趋零”必须持之以恒，需要政府主导、社会参与、执行到位。基金会秉持实事求是、使命必达的原则，确保每一笔善款都落地解决实际问题。

“我们期待与台江携手，打造地贫防治的中国样板——不仅为贵州、为全国探路，未来甚至可供东南亚国家参考。”宋妍理事长说，“让‘重型地贫趋零’从一地的实践，变为可复制的经验，从点走向面。”

未来三年，台江将是京妍基金会在贵州资源重点倾斜的区域之一，我们期待台江的实践能够总结出一套可复制、可推广的防控模式，为地贫高发地区提供有益借鉴。

地贫可防可控，亦非不可战胜。让我们携手努力，共同守护每一个孩子的健康未来！