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“善行中国”走进云南瑞丽、陇川 守护西南边陲地贫患儿
发布时间:
2026-08-27
“善行中国”走进云南瑞丽、陇川 守护西南边陲地贫患儿
近日,北京京妍公益基金会“善行中国”系列公益行动先后走进云南省德宏傣族景颇族自治州陇川县、瑞丽市,开展重型地中海贫血诊疗培训班及患儿免费义诊活动。本次活动为“善行中国”第十八站与第十九站,也是基金会自2023年将德宏州作为“善行中国”(原“健康中国行”)首站之后,时隔三年再次回到这片西南边陲热土。


本次活动由北京京妍公益基金会牵头,联合瑞丽市卫生健康委员会、陇川县卫生健康局、云南省第一人民医院、瑞丽市人民医院、陇川县人民医院共同落地实施,旨在依托“公益+三甲医院”专家资源,通过基层医务人员专项培训强化地贫一、二级防控能力,同时以免费专家义诊直接缓解边境地区重症地贫儿童就医成本高、看病难的实际问题。
从第一站到第十九站:三年深耕,初心不改
2023年5月,在第30个“世界地中海贫血日”前夕,北京京妍公益基金会在德宏州正式启动“健康中国行”(后更名为“善行中国”)。彼时,近两百位基层医生参加现场培训,课程同步在国家“云上妇幼”远程医疗平台直播,覆盖云南省所有妇幼保健院,开启了京妍在地贫高发省份规模化、体系化公益行动的新阶段。

三年间,“善行中国”的足迹已遍布云南、贵州、海南、福建等地贫高发省份,累计举办近二十站活动,培训基层医师数千人次。

如今,京妍基金会携手公益伙伴再次回到德宏,深入瑞丽、陇川边境一线,将优质医疗资源送至最需要的边寨群众身边,以切实行动诠释“筑爱地贫,善行中国”的坚定承诺。
边境高发,地贫防控刻不容缓
云南省位列全国地贫十大高发省区,德宏州地处西南边境,多民族聚居,地贫基因携带率显著偏高,属于地贫重点防控区域。

重型地贫患儿在14岁前开展造血干细胞移植治愈率较高,但高昂的手术费用让许多边境农村家庭望而却步。与此同时,乡镇卫生院、村级医疗机构对地贫的识别能力普遍不足,初诊误诊、转诊不及时等现象较为突出,不少患儿因此错失最佳干预时机。三年前,京妍基金会在德宏启动“善行中国”时,便将基层能力提升与患儿救助作为核心目标;三年后,陇川、瑞丽之行,正是对这一使命的延续与深化。
培训先行,筑牢基层防线
8月25日上午,陇川县人民医院会议室;8月26日上午,瑞丽市人民医院会议室——两场“重型地中海贫血诊疗学习班”依次展开。来自云南省第一人民医院的专家团队——包括血液内科副主任医师姚翔媚、生殖医学科主任医师李云秀、医学遗传科主治医师曾小红等——为两县市医疗机构产科、儿科、血液科、检验科工作人员及各乡镇卫生院、社区卫生服务中心的医护人员,带来系统而实用的课程。

培训内容紧贴基层实际需求:从云南省及德宏州地中海贫血流行病学现状与防控政策解读,到地贫规范化筛查、诊断、分型与临床常规治疗规范;从地贫造血干细胞移植适应症、流程与前沿基因治疗进展,到移植术前患儿评估准备、术后长期随访与并发症全周期管理——每一场培训都力求“听得懂、学得会、用得上”。

培训还专门设置了“筑爱地贫行动”项目救助政策与申请流程讲解环节,帮助基层医生了解公益救助通道,为困难家庭患儿搭建生命桥梁。
培训现场气氛热烈,专家团队讲解结束后,当地医务人员踊跃提问,围绕基层诊疗中遇到的疑难病例和实际问题与专家展开深入交流,仅答疑环节就持续了半小时左右,充分体现了边境基层医生提升地贫诊疗能力的迫切愿望和积极态度。本轮培训共计超过120名基层医务人员参训,切实提升了西南边境地区“早发现、早诊断、早转诊”的能力。
关口前移,从源头阻断地贫代际传播
与往期“善行中国”活动不同,本次陇川、瑞丽两站义诊的专家团队中,除血液科专家和医学遗传科外,还首次引入了生殖医学科的医生,全程参与培训和义诊。这一变化,进一步强化了地贫防控的源头治理理念。
此前,“善行中国”主要聚焦已确诊地贫患儿的救助,通过血液科专家的诊疗为重症儿童争取移植和康复机会。而此次生殖医学科的加入,使公益行动的覆盖面从“患儿”拓展到“孕产妇”和“备孕家庭”。

在陇川、瑞丽两站活动中,一些孕妈妈携带基因检测报告专程前来咨询,还有部分计划生育二胎的家庭,希望借助专业评估规避再生育风险,从源头为地贫防控筑起第一道防线。血液科、遗传科与生殖医学科专家协同配合,既为存量患儿提供专业诊疗,也为高风险家庭提供遗传咨询与优生指导。
义诊暖心,专家送到家门口
培训结束后,云南省第一人民医院专家团队分别在陇川县人民医院和瑞丽市人民医院门诊大厅开展免费义诊。来自陇川、瑞丽及周边地区的地贫患儿与家属闻讯而至,不少家庭天未亮便从边境村寨出发,带着厚厚的病历和检验报告赶来。

义诊现场,专家们耐心查阅每一份病历,细致评估患儿生长发育与脏器功能,逐一制定输血、排铁及移植方案。从问诊到解答,从治疗建议到日常护理指导,专家们以专业与温度,点亮一个又一个地贫家庭的希望。据不完全统计,本次两场义诊共服务地贫家庭约70个。

在瑞丽市人民医院义诊现场,一个熟悉的身影让京妍工作人员倍感温暖——来自德宏州芒市的小松(化名)在父母陪伴下专程赶来。2023年,小松在京妍基金会的资助下成功完成造血干细胞移植,重获新生。得知“善行中国”再次来到德宏州,全家人一早便赶到瑞丽,既想见见阔别已久的老朋友,也想请省里的专家评估一下孩子的恢复情况。看着小松红润的脸庞和活泼的模样,在场每一个人都真切感受到:善行不止,改变正在发生。

培训与义诊结束后,京妍基金会团队于8月27日至31日继续深入瑞丽、陇川的患儿家庭和医院病房,开展走访调研,详细了解患儿的治疗进展与恢复情况,为后续精准帮扶提供依据。
善行不止,点亮没有地贫的明天
自2015年成立以来,北京京妍公益基金会已深耕公益领域十余年。依托“筑爱地贫行动”,基金会构建起“义诊筛查—资助—治疗—康复”全链条救助体系,用持之以恒的行动证明:地贫虽顽固,但并非不可战胜。从医疗救助到源头预防,从基层培训到政策倡导,这条全链条防治之路,正让“重型地贫趋零”从愿景一步步走向现实。

截至2026年8月,基金会累计在地贫领域投入资金近7000万元,直接帮扶地贫儿童超2000人次;开展公益活动超200场,累计培训基层医务人员超4500人次。每一个数字背后,都是一个孩子重获新生、一个家庭重拾希望的真实故事。
德宏州陇川县、瑞丽市是“善行中国”的第十八站和第十九站,也是京妍基金会持续推动地贫高发地区实现“重型地贫趋零”目标的重要实践。从三年前的第一站到如今的第十九站,京妍用脚步丈量责任,用坚守回应期待。

未来的日子里,京妍基金会将继续发挥公益组织在健康治理中的独特作用——做患儿家庭最坚实的后盾,做基层医生最可靠的伙伴,做政策倡导最有力的推动者。我们呼吁更多社会力量加入这场与地贫的赛跑,让每一份爱心的汇聚,都化作照亮一个家庭前路的明灯,共同迎接没有地贫的明天。(完)