每年5月8日为世界地贫日,由国际地贫联盟(TIF)于1994年发起设立,旨在纪念已故的地贫及其他血红蛋白病患者,鼓励地贫患者及家庭与该疾病积极斗争,提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知,消除对地贫及其他遗传性疾病的歧视。目前世界地贫日已经成为关于地贫疾病的国际性纪念日,我国于2019年将其纳入卫生健康节日纪念日。
2021年5月8日,世界地贫日主题为“防治地贫,健康孕育”。北京京妍公益基金会响应国家卫生健康委员会精神,结合六大区域执行机构在当地以“救助+宣教”为模式开展项目的实际,联合各省知名医院专家、华大基因、地方执行机构等各方力量开展形式多样、内容丰富的义诊、咨询、培训等活动。
湖南篇:
5月7日-9日,京妍基金会筑爱地贫行动湖南区域合作伙伴--湖南省儿童医院结合本院实际情况,开展了线上与线下结合的地贫防控宣传及病患儿童关爱活动。
贵州篇:
5月8日,京妍基金会筑爱地贫行动贵州区域执行伙伴--毕节市同心社工发展服务中心联合贵州医科大学附属医院和华大基因,通过“义诊+免费配型+资助手术费用”的模式,无缝衔接地“筑爱”于一个重型地贫患者所需的治疗过程中,精准“脱”贫,健康孕育。
活动中,共为20余户地贫家庭提供了免费的配型,为一户家庭提供手术费用资助。
云南篇:
5月8日,京妍基金会、筑爱地贫行动云南区域执行伙伴--昆明益行公益社区发展服务中心联合云南省第一人民医院、华大基因、文山州卫健委、广南县人民医院等医疗机构在广南县举办地贫知识培训及筛查、义诊活动。广南县总人口85.56万,地贫基因携带率34.6%。
活动当天来自广南18个乡镇、180余名基层医生参加地贫产前诊断、规范化治疗等专项培训,同时为50余位地贫家庭进行免费配型及项目咨询。
广东篇:
5月8日,京妍基金会筑爱地贫行动广东区域执行伙伴联合阳江市乐行公益协会、阳江市人民医院等社会组织在阳江市开展“防治地贫,健康孕育”主题宣传活动。活动以“宣教+分享”方式开展,提高公众对地贫的关注和认知,营造全民自觉接受地贫干预服务意识的良好氛围。
理事长如是说道:"爱和信念让京妍的脚步越走越远,愿脱‘贫‘的笑容治愈世界"。愿每一个地贫儿童每天都有爱的关照!