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世界地贫日系列公益活动：地贫可防控，京妍在行动

发布时间：

2023-05-08

今天（8日）是第30个“世界地中海贫血日”，为提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，增强地贫防控意识，促进儿童健康成长，北京京妍公益基金会（以下简称京妍基金会）近日联合多家医院、爱心机构在广东、湖南、云南、贵州、福建、惠州等多地开展以“地贫防控，重在筛查”为主题的义诊宣传系列活动。

深圳：贡献深圳力量，助力重型地贫清“零”

　　京妍基金会联合深圳市儿童医院、深圳市妇幼保健院等爱心伙伴，开展了“防治地贫，贡献深圳力量，助力全国重型地贫清‘零’暨深圳市地中海贫血综合防治研讨会”，以提高群众对地中海贫血的认知和关注，同时凝聚公益力量，救助重型地贫患儿进行造血干细胞移植。

　　在本次活动中，我们组织多位专家对地贫患者进行义诊，并就深圳市地贫防控情况及展望举行专家研讨会。本次活动吸引了来自福建、海南、怀集、梅州等地区的患儿及家长100余人的积极参与。
　　云南：义诊筛查+医务人员地贫防控培训

　　云南是北京京妍公益基金会“健康中国行”的首站，在世界地贫日来临之际，京妍基金会联合云南省卫健委、云南省妇幼保健院等多家机构，组织东莞台心医院南方春富（儿童）血液病研究院血液病权威专家、云南省内优秀的专家医生在德宏州妇幼保健院进行免费咨询和公益筛查，并对德宏州30位地贫患儿进行义诊。

　　此外，我们还组织开展基层医务人员培训、地贫防控业务培训，内容涉及信息管理、产前基因诊断、遗传咨询、移植及基因治疗等，有约150名基层医务工作人员参加了本次现场培训。本次培训还在国家“云上妇幼”远程医疗平台进行了视频直播，云南省所有妇幼保健院、卫生院等都可通过观看线上直播，有效推动了云南基层地贫防控工作的开展。
　　湖南：关爱地贫守护健康别忽视婚前孕前筛查

　　5月6日，京妍基金会携手湖南儿童医院等爱心伙伴携手举办“关爱地贫守护健康”主题公益活动，来自湖南省的40余个地贫家庭和50余个社会家庭前来参加。

　　此次活动医院为地贫患儿进行了免费血常规、铁红蛋白等检查和义诊，组织开展了大型献血活动，还通过游戏赢取礼品形式，调动参与者积极主动了解地中海贫血疾病遗传规律、惠民政策和慈善救助信息等。

　　来自永州道县的慧慧（化名）妈妈感激地表示，慧慧去年年底在“筑爱地贫行动”公益项目的帮助下成功进行移植，今年9月开学季就能实现上学的愿望了。她鼓励着未移植家庭正确看待疾病，积极配合治疗。
　　注：湖南公益活动照片均由湖南日报摄影记者郭立亮提供
　　福建：线下线上共同科普名医大咖与您面聊

　　5月6日-8日，京妍基金会携手福建省助困公益协会、福建厦门大学附属中山医院等爱心机构共同举办"防控地贫，重在筛查"主题宣传活动，以倡导全社会聚焦地贫防治，增强人民群众地贫防治的意识。

　　5月6日-7日，多位志愿者在多家高校、漳州病房教室和社区进行宣传，并通过发放小礼品等形式，鼓励人们认真阅读地贫科普宣传公众号文章。

　　5月8日，京妍基金会特邀福建医科大学附属第一医院血液科陈少桢医生、谢树检护士长做客京妍筑爱地贫云课堂，就地贫的危害和症状、地贫筛查、地贫移植的护理、入仓前的物品准备等内容，为患者及公众带来一场有干货、有温度的健康科普。
　　贵州：专家义诊解惑游戏、涂鸦关爱地贫患儿

　　5月6日-7日，北京京妍公益基金会联合遵义医科大学第一附属医院、贵州医科大学第一附属医院、贵阳市妇幼保健院围绕“防控地贫，重在筛查”主题，开展了形式多样的公益活动。
　　在遵义医科大学第一附属医院，来自医院产前诊断中心、儿童血液肿瘤科、生殖中心等多个科室的专家齐坐诊，为前来咨询的家庭解答了从备孕到产前筛查及诊断的一系列问题，并通过科普讲解等方式对地中海贫血这种遗传疾病进行宣传。此外，还组织部分参加活动的人员前往电影院观看了与地中海贫血相关的公益电影《爱在阳光下盛开》。

　　在贵州医科大学第一附属医院，多位专家医生则围绕着地中海贫血的治疗发展开展了一场“线上+线下”的研讨会，并邀请术后恢复良好的患儿泓渝进行了分享。小泓渝于2020年在京妍基金会的资助下成功手术，现已康复返校。研讨会后，孩子们在早已准备好的画布上留下了涂鸦，有一位小朋友还用简单的画笔，勾勒出了京妍的图案。

　　与贵阳妇幼保健院联合开展的地贫日活动则选在了公园里，在优美的环境中普及地贫防治知识，并组织了放松心情的游园活动和踩气球等小游戏，让患儿和家长在轻松愉快的氛围中进一步了解地贫知识。
　　惠州：设四个会场丰富活动助力地贫科普

　　在广东省惠州市，京妍基金会携手慈航公益等爱心机构和多家医院共同举办"防控地贫，重在筛查"主题宣传活动，旨在提高社会对地贫的认知，关注引导新婚及计划怀孕夫妇积极参加地贫筛查，加强地贫防控，呵护母婴健康。

　　在活动主会场的现场，惠州市卫健局工作人员介绍了政府免费筛查的政策，惠州市第一妇幼保健院专家现场科普了“近几年来惠州产前诊断重型地贫儿出生率下降"的做法和经验，进行了地贫知识互动问答。此外，活动现场还有志愿者的才艺表演、医院现场义诊、地贫患儿家长分享等丰富的活动。

　　此外，本次活动还设立了惠州学院站、惠州城市职业学院站、良井矮光村站3个分会场。据统计，共有300多位志愿者参与本次宣传活动，发放宣传单页2000多份，同时地贫相关防控知识在惠州各大志愿者群同步转发，向近5000多个志愿者普及了地贫知识。
　　地贫防控，京妍一直在行动
　　自成立之日起，北京京妍公益基金会一直关注地中海贫血等重大疾病，并于2018年正式启动“筑爱地贫行动”贫困地贫患儿救助项目。

　　与各大医院、公益组织合作，通过优质可及的医疗网络、简介便捷的申请流程、高效透明的审批机制，资助贫困重型地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，推动提升欠发达地区儿童大病诊疗救治水平，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，致力于推动预防和最终消除尘地中海贫血。

　　扎根地贫救治和防控工作5年来，京妍基金会帮助超630名地贫患儿成功脱“贫”。今年，一直坚持“救助+预防”的筑爱地贫行动也迎来“全新升级”，除了继续大力救助贫困重症患儿外，筑爱地贫行动加大对地贫防控工作的支持力度，将陆续在云南、江西、海南、广西、贵州等地贫高发省份开展“健康中国行”，将义诊筛查、科普宣教、医务人员培训等活动持续化、系统化，助力地方政府落实三级预防策略，助力地贫高发省份地贫防控工作的开展及推进。

防控地贫，重在筛查
战胜地贫，需要全社会同心同力
愿每一个孩子都能健康成长
愿更多地贫家庭早日飞跃“地贫线”
愿中国早日实现“零地贫”