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爱国救民、回报社会的人文主义精神
爱在路上 筑爱地贫行动江西行
发布时间：
2023-04-20
2023年4月10日至14日，北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”云南执行团队到前往江西省赣州市、宜春市等地，对已资助进行移植手术和即将进行手术的患儿及家庭进行走访。
4月10日从昆明出发前往赣州；11日分别在赣州市赣县、信丰县和于都县走访了三名孩子；12日到宁都县和吉安县对3名孩子进行走访；13日分别到宜春市万载县和抚州市走访了2名孩子；14日从南昌返回昆明。
本次走访历时5天，行程约4300公里，走访了8个患儿家庭。针对5名已经完成造血干细胞移植手术的孩子，工作人员详细了解了他们的康复情况和生活状况，还认真倾听他们在治疗期间遇到的问题以及目前面临的困难，为下一步更好地开展项目工作提供依据和方向。
针对3名即将进行手术的孩子，工作人员按照工作流程进行了术前家庭探访，详细了解了孩子的基本情况、疾病情况、家庭收入情况以及后续治疗计划等。
走访详情：
小翌（未手术），6岁，于2019年1月汕头市附属医院确诊地中海贫血，目前输血治疗频次为每22天一次，每次输血2个单位，坚持正常服用祛铁药。目前小翌正在服用术前药物，具体手术时间暂未确定。
小昊（未手术），9岁，于2017年8月在赣州市妇幼保健院确诊，输血频次为每30天一次，每次输血2个单位，坚持正常服用祛铁药，母亲可以作为半相合移植的供者，手术时间暂未确定。
小铭（未手术），1岁半，于2021年10月9日在赣州妇幼保健院确诊，输血频次为每20天1次，每次输1个单位，还未服用祛铁药，平均每月花费约1500元左右。小铭的手术时间暂时还未确定。
婷婷，8岁，于2022年2月7日在深圳市儿童医院入院，2022年2月9日入仓，2022年2月16日回输并接受京妍基金会资助，2022年4月1日出院，于2023年2月份回家休养，目前状态良好，正慢慢减药。
小珠，12岁，于2012年3月14日在广州市妇女儿童医院确诊为重型β地中海贫血，2021年5月30日在温州医科大学附属第一医院完成移植手术并接受京妍基金会资助，目前还在医院附近租房住进行复查等相关后续恢复治疗。
小玉， 11岁，于2012年11月确证重型地中海贫血。2020年6月，在京妍基金会的帮助下，小玉在温州医科大附属第一医院完成造血干细胞移植手术，目前已经回到家中上学。
小欣，12岁，于2011年7月在江西省儿童医院确诊。2021年8月，小玉成功申请到京妍基金会的救助，在温州医科大学附属第一医院完成移植手术，于2022年8月回到家中，目前身体恢复良好，在上小学五年级。
小涵， 8岁，于2020年9月份在温州医科大学附属第一医院完成移植手术，2022年3月份回到家中，现在上一年级，目前恢复良好，已经全部停药。
结语
长期以来，京妍基金会工作人员在对上百个家庭在走访中，每一次都能设身处地地感受到患儿家庭的艰难，也记录和见证了一个又一个家庭的变化和持续向好，这不断地坚定着我们走下去的决心和信念。
孩子是家庭的希望，更是社会的希望
关爱儿童，就是关心未来
让我们共同携手
为孩子创造更美好的明天
爱，一直在路上