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京妍基金会赴湖南调研 推动地贫防治水平提升
发布时间：
2023-04-14
日前，北京京妍公益基金会（以下简称“京妍基金会”）携手湖南省卫生健康委、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院在长沙召开了湖南省地中海贫血防控调研座谈会。会上各方充分讨论了湖南省地贫救助、防控的现状及未来工作方向。
-京妍已救35位湖南地贫患儿
地中海贫血是一种遗传性疾病，在我国主要分布在长江沿岸及以南的地区，尤以广东、广西、海南发病率最高。数据显示，我国目前有地贫基因携带者3000万，重型地贫患者约1.5万。由于近年来大规模的人口迁移，地贫不再局限于传统的高发地区。在湖南、江西等地，地贫已成为一个较常见的临床问题。
地中海贫血是严重影响儿童健康和出生人口素质的出生缺陷高发疾病。一个地中海贫血患者，轻症会因贫血导致身体免疫力低，中重型地贫患者则需要定期输血和排铁治疗维持生命，给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。京妍基金会于2018年正式启动“筑爱地贫行动”，资助贫困重型患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，致力于推动在中国预防和最终消除地贫。
2018年以来，在京妍基金会的支持下，湖南省儿童医院共进行了35例造血干细胞移植手术，35例均为为重型地贫患者，救助金额166.36万元；同时京妍救助地贫患儿输血14人，共计资助6.4万元；目前现有两名被京妍救助的患儿正在接受入院治疗，救助金额共计8万元。
-湖南新发地贫患者逐渐减少
地中海贫血虽然治疗难度很大，但可以预防，婚前、孕前及产前检查是有效防控地贫的首要措施和重要策略。“筑爱地贫行动”一直积极与各方合作，推动地贫的预防及早诊早治工作。
湖南省卫生健康委妇幼处副处长李民意、湖南省儿童医院血液肿瘤科主任郑敏翠、湖南省妇幼保健院遗传代谢科主任彭莹在座谈会上分别介绍了湖南省地贫防控试点项目的推行情况。目前，湖南省已经建立重型地中海贫血“孕前-孕期-出生后”全链条的三级出生缺陷科学防控模式，有效降低出生缺陷发生率，减少出生缺陷致残率、致死率。
李民意副处长表示，湖南省妇幼保健院和湖南省儿童医院与京妍基金会等公益组织深入合作，并在救助、防治等方面积极承担了社会责任。
据郑敏翠主任介绍，自2011年以来，湖南省儿童医院在湖南全省范围内开展了针对地贫患者的健康教育工作、医护人员的培训工作和义诊筛查活动。三级防控工作的提升也使湖南新发地贫患者数量逐年减少。
-各方合力助推湖南地贫防治事业发展
本次调研座谈会的顺利进行，高效地促进各方了对湖南地贫防控工作的深入了解，为“筑爱地贫行动”项目在湖南省的落地及发展方向提供了宝贵建议，也为项目的进一步实施奠定了扎实的基础。
谈及“筑爱地贫行动”未来在湖南省地贫防治工作中的发展方向，京妍基金会项目总监王姗女士强调了数据的重要性。她表示，希望各方能够共同把基础数据放在首位，积极提供数据支持，共同做好筛查救助工作，同时也更加注重地贫防控和基层医生培养。
京妍基金会工作人员一行还实地参观了湖南省儿童医院血液科病房、移植仓等地，与地贫患儿家属深入交流，征求了患儿及家属对地贫救助、防治工作的意见建议。
未来京妍基金会将继续深化与湖南省各方的合作，不断提升地贫患者整体认知水平，加强规范治疗意识，助力湖南地贫防治事业不断发展，更好地惠及广大地贫患者。（完）