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未来有光，他们正朝着光的方向

发布时间：

2023-04-07

每一个重症地贫患儿的确诊，就意味着一个家庭痛苦的开始。孩子要一次一次地输血，与生命抗争。对疾病的惶恐、对生命的渴望，以及庞大的经济负担，成为一个个地贫家庭不可承受之痛。

京妍基金会2018年发起“筑爱地贫行动”贫困地中海贫血儿童救助项目，在四年多的时间里累计救助近600个地贫患儿，资助金额超3100万元，并在广东、云南、湖南、海南、广西、贵州六省份建立救助中心。

在此基础上，京妍基金会2022年携手公益伙伴再次启程，在赣州、韶关等地开展“零地贫计划”，资助贫困重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，致力于推动中国实现“零地贫”。

京妍基金会特别开通“零地贫计划”绿色救助通道，为患儿提供便捷高效的救助服务。如果您是 “零地贫计划”的救助患儿或家长，欢迎联系我们。

联系电话：138***********

希望是坠落的繁星，闪烁在漫长的黑夜中。今天，和京妍一起，走进两位“零地贫计划”救助过的宝宝，聆听他们追逐光、追逐希望的故事。

“生命小战士”迎接新生

　　2016年的冬天，小宇（化名）的诞生让一家人无比欢乐。但好景不长，家人逐渐发现小宇“不太对劲”，他的脸色要比普通孩子苍白。于是，一家人带着小宇去医院检查，这一查，结果让人如遭晴天霹雳，小宇被确诊为重度地中海贫血。妈妈回忆起当初辗转求医的精力说：“各种检查做下来，我们心都碎了。”

　　漫长的求医之路一直伴随着小宇的成长，因为频繁输血，小宇的身上针眼密布，让人心疼不已。常年的治疗不仅让小宇的身体饱受折磨，更让这个家庭不堪重负。因为小宇经常跑医院，妈妈常年没有工作，爸爸也只能打零工为生，再加上年长的爷爷奶奶，一家五口人仅靠爸爸打零工的收入和低保为生。
　　得知重度地贫患儿容易夭折，长期输血还可能带来一系列问题，小宇一家开始积极寻求移植手术机会。进行移植手术需要寻找到合适的供体，但小宇父母均携带地贫基因，不能作为供体。经过医院和家人的不懈努力，终于在中华骨髓库为小宇找到合适的供体。
　　就在这一家人觉得看到光明之际，小宇的爷爷因患有“前列腺癌症晚期”被送入ICU急救，花费15万元。加上为了小宇移植术前准备，需要在医院附近租房子住，各种生活成本急剧上升。面对合适的供体和高额的手术费用，一家人又悲又喜。
　　在筑爱地贫行动“零地贫计划”的帮助下，今年三月，小宇终于在东莞台心医院接受了造血干细胞移植手术。最近和妈妈的沟通中，我们得知，小宇术后出现尿血、咳嗽等症状，目前还没有出仓。
小宇小朋友，请加油呀，出生以来你一直是勇敢的生命小战士。现在，属于你的光已经到来，希望你可以一如既往的勇敢坚强，祝愿你可以早日摆脱病痛的折磨，永远健康平安。

地贫家庭苦难中看见曙光

　　他叫小豪（化名），来自江西赣州，几个月大的时候妈妈就发现小豪“不太对劲”，他比一般的小孩脸色要白，家里人以为小豪天生肤色更白，所以并没有特别在意。小赛一周岁的时候，家里人带4岁的姐姐小敏（化名）被确诊为重型地中海贫血。妈妈想到小豪有很多症状和姐姐类似，于是也带着小豪去做了基因检测，结果发现小豪同样患有重症地中海贫血。
　　医生告诉小豪父母，重型地中海贫血是遗传性疾病，终身得靠输血治疗才能维持生命，终身输血治疗费用高达400—500万。而治愈重型地中海贫血的唯一途径就是做造血干细胞移植。医生的话如同晴天霹雳，小豪一家几乎崩溃。
　　面对黑纸白字的确诊报告，小豪一家很快冷静下来，小豪和姐姐也开始了漫长、输血、排铁之路。小豪的手因为长期扎针，手部血管有损伤，有时候护士扎几次都没扎到。妈妈说，每次听到小豪扎针时那句“小蜜蜂不要蛰我！爸爸妈妈救我！”，自己的心都要碎了。

　　姐姐小敏和父亲配型成功，2021年9月接受了造血干细胞移植手术，出仓后因感染又住院四个月，小豪父母一边在医院照顾小女儿，一边带小豪输血、排铁。终于，大姐姐小珍（化名）和小豪配型成功，可以做半相合移植手术，医院通知小豪春节后去医院住院，准备做造血干细胞移植手术，并让小豪一家准备50万元的手术费。面对这个消息，小豪父母喜忧参半。喜的是小豪终于有机会过上正常人的生活，忧的是小豪和姐姐常年求医加上姐姐的移植手术，早已让这个本就贫困的家庭负债累累。

　　在小豪一家再次陷入绝望之时，京妍基金会伸出援助之手，小豪成功申请到“筑爱地贫行动”贫困地中海贫血救助项目。今年3月10日，小豪成功在深圳儿童医院接受了手术，目前术后情况良好，顺利的话很快就可以顺利出仓。

这个一次又一次面临绝望的地贫家庭终于看到阳光、重获新生，我们祝愿小豪和姐姐小敏成功飞跃“地贫线”，健康平安地长大。

——结语——

生活不会完全顺着我们的意愿，磨难不过是生活裂开的一个口子。生活艰辛，但总会有阳光从裂缝中照进来，温暖坎坷的人生和家庭。

我们尽力发光，就会有更多人看到光，就会有更多人可以朝着光的方面前进。被温暖过的人，未来会成为别人的光。

有光的地方就有希望，愿世界处处有光。