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筑爱地贫，用行动呵护每朵绽放的向阳花

发布时间：

2023-03-24

大地回春，百花盛开。如果用花来形容孩子，向阳花可能最为贴切，每一朵都向阳而生，追求光明，追逐梦想。但正如经历风雨的花朵一样，并不是所有的孩童都是一帆风顺地长大。

筑爱地贫行动是京妍基金会关心救助重症地中海贫血的品牌项目，我们在这个项目中认识了很多在花一样的年纪却饱受病痛折磨的孩子，他们身在病床上，坚强地与病魔作斗争。
一首名为《向阳花》的歌这样唱道：“如果你可以，如果你能够，希望你是那纯洁的向阳花，在这美丽的艰辛的生命中，坚强地灿烂地绽放。”在充满希望的春天，让我们靠近这三朵坚强地小花，聆听他们绽放的故事。

春天花会开，希望终究会到来

2008年，小龙（化名）出生在广东清远的一个普通家庭，家人在小龙刚满三个月时就发现他经常脸色发白、哭闹不止，但以为是新生儿的正常现象，没有放在心上。直到1岁时，小龙因为高烧不退前往广州市第一人民医院就医，却被告知患有β型地中海贫血。

　　医生告诉小龙父母，小龙需要长期输血，否则就会有生命危险，唯一治愈的可能就是进行干细胞移植手术。医生的话像一道惊雷让小龙一家陷入恐慌之中。2009年，小龙开始了输血排铁的艰难治疗之路，以便寻找合适的骨髓进行移植。
　　转眼十多年飞逝而过，14岁的小龙一直没找到合适的骨髓供者，但随着年龄增长，小龙输血更加频繁，从一个月一次增加至一个月两次，各种并发症也渐渐出现。由于长期输血，小龙经常咳嗽发烧，体内的铁含量严重超标，导致脾脏肿大，骨骼也发生异变。因为抵抗力弱，小龙经历了多次病毒感染，在重症监护室被下过三次病危通知书。
　　小龙虽然常年遭受着病痛的折磨，但父母在外奔波时，他仍能像男子汉一样照顾弟弟妹妹，还学会给自己打除铁针。可老天似乎没有放过这个懂事的孩子，2022年8月，小龙在做常规检查时却被医生告知病情已经恶化，必须尽快做移植手术，否则随时会有生命危险。

　　屋漏偏逢连夜雨，就在一家人东拼西凑为小龙的移植手术做准备时，79岁的小龙爷爷再一次复发淋巴肿瘤病情。面对两个患病的至亲，小龙父母再一次陷入困境。
　　在地贫防治活动中，京妍基金会的工作人员很早就关注到了小龙的病情，并一直在帮助他寻找合适的供者。了解到小龙家的危急情况，筑爱地贫行动伸出援助之手。在小龙进仓的第二天，京妍基金会伍万元的救助资金已经到了账户上，小龙顺利接受了移植手术。

　　现在，小龙的身体和精神状态都在逐渐恢复，预计三月中旬就可以出院了。尽管仍未完全康复，但小龙和家人都觉得，最难的时候已经过去了。春天花会开，小龙一家未来也会越来越好。
　　7岁少年涅槃重生生命之花再次绽放
　　7岁正是朝气蓬勃的年龄，可以肆无忌惮地享受童年的烂漫与美好，可以尽情奔跑，追逐理想的明天。可是7岁的小溁（化名）却躺在病床上，承受着常人不曾承受的痛苦。
　　小溁2015年出生于广西贺州，6岁的时候出现脸色苍白浑身无力，父母带着小溁去医院检查才得知，小溁患有重型β 地中海贫血复合中间型α地中海贫血，并伴有铁过载。平静的家庭被这个晴天霹雳打破，父母得知小溁的病情后在医院的花池边嚎啕大哭，他们想不通为什么好好的孩子为何会突然患有如此重病。
　　小溁一家7口人，是幸福的四世同堂之家，虽然不富裕，但一家人和和美美。全家年收入不足7万元，除了低保和老人的养老金，主要来自于爸爸打零工。妈妈除了要照顾患病的小溁，还要照顾爷爷、奶奶和曾祖母，还要打理家里的农田。

　　医生告诉小溁的父母，小溁需要做移植手术才有康复的可能，住院治疗、移植手术加化疗药物，花费不菲。这笔高昂的治疗费用对于这样一个家庭简直是一个天文数字。小溁父母借遍亲朋好友，还在网络发起募集筹款，但还是不能凑够小溁的治疗费用。
　　京妍基金会了解到相关情况后，对小溁一家伸出援手。今年2月，小溁顺利住进中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院，并在3月份顺利进行了移植手术。目前，小溁已经出仓，预计不久就能顺利出院。

　　小溁妈妈看着孩子一天一天地恢复，过去那些奔波与周折，此刻都在她的心中孕育出新生的花。陪伴孩子走过这段最艰难的时光，小溁妈妈心中满是感慨与欣慰。相信在医护、家人和大家的爱意守护下，小溁能感受到越来越多的鼓励和支持，他的生命之花也会随着春天的到来而重新绽放。
　　告别陪伴10年的输血袋 11岁少年长大要做警察
　　11岁的小朝（化名）出生在广西兴业，父亲在村子里经营着小商店，母亲掌握着给家禽打针的技能，经常翻山越岭去一些家禽养殖户做防疫注射工作。一家人的日子虽不富裕，但也算是开心愉悦有奔头。
　　2013年，厄运悄悄降临在这个平凡的家庭。小朝在几个月大的时候，总是反复出现高烧不退、脸色苍白没有血色等症状，家里人带他去医院才得知小朝患有重症地中海贫血。于是，年纪幼小的小朝开始了漫长的输血、排铁的生活。

　　因身患重病，小朝很难感受到同龄人童年的乐趣，医院和黑猫警长是他成长道路上为数不多的“好伴侣”。小朝虽然经常要请假去医院做输血排铁的治疗，但成绩一直很好，在班里保持在前10名，经常得到老师的表扬。因为喜欢黑猫警长，年幼的小朝心里也有一个警察梦开始发芽，他梦想着以后可以成为一名人民警察，惩恶扬善，保护大家。小朝经常问妈妈：“我长后要当一名警察为民除害，可我一直这样输血，是不是我的愿望就没办法实现了？”每次听到这样的问题，妈妈总是难过得不知道如何回答。

　　经过10年的期盼，2022年12月，医院告诉小朝可以用母亲的半相合骨髓进行移植手术，但需要准备50万元左右的手术治疗费用。父亲因每个月要带小朝看病，还要照顾爷爷奶奶，无法外出打工。奶奶有高血压和腰椎盘突出，需要常年服药，加上两个上初中和高中的姐姐，再加上小朝输血、排铁的治疗费用，这个家一直入不敷出。为了给小朝尽快手术，父母借遍了亲朋好友，还从银行办理了贷款。
　　为了进行移植手术，小朝父母在医院附近租了房子，小朝进仓后一直由父亲陪护，母亲在外面负责煮饭、送饭等一切后勤事务。临近手术了，小朝父母还在为没有凑够的手术费发愁。在医生和社工的介绍下，小朝父母了解到京妍基金会，并成功申请了“筑爱地贫行动”——重症地中海贫血医疗救助项目。懂事的小朝积极配合治疗，要带着爸爸妈妈和大家的爱一起战胜病魔。非常幸运的是，小朝的移植手术非常顺利，2月底顺利出院。

　　随着春天的到来，小朝一家也迎来了新的生活。目前，小朝和父母还住在出租屋里，接受康复治疗。再过一些时间，小朝就可以回到梦寐以求的学校，继续自己的校园生活，小朝距离自己的“警察梦”又近了一步，小朝正朝着这个美好的希冀一步一个脚印坚定地向前走着。

　　尽管家庭情况不同、年纪不同，但这三个可爱的小朋友都非常坚强勇敢，他们仍旧积极乐观地憧憬着未来。我们接触过很多孩子，即使面对风风雨雨，也像向阳花一样坚韧、努力地绽放着。
　　向阳生长，肆意而生，也许这是对每个孩子都是一朵向日葵的最好诠释。向着阳光，向着自己喜欢的方向肆意生长，虽然会有风雨，虽然会有曲折。只要坚韧地、努力地生长着，总会迎来春天。京妍基金会和有爱的大家一起，呵护这些向阳花灿烂绽放。（完）