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京妍筑爱包再升级为术后地贫患儿照护保驾护航

发布时间：

2023-06-30

一直以来，京妍筑爱包是筑爱地贫行动人文关怀和术后资助的重要组成部分，覆盖了地贫患儿移植手术前后的物资需求，有效缓解了地贫家庭的经济压力。

北京京妍公益基金会近日对京妍筑爱包进行全新升级。升级后的京妍筑爱包内包含空间杀菌器、紫外线消毒柜等物品，不仅价值更高，实用性也更强，近期将陆续发放至“京妍宝宝”手中。

家有“地贫儿”，护理很关键

在很多家庭看来，地中海贫血像是“绝症”，除了病情严重、治疗复杂之外，对家庭更大的负担是经济压力。在北京京妍公益基金会的帮助下，越来越多的患儿接受了造血干细胞移植手术。

地贫患儿在进行造血干细胞移植手术期间，对环境和物品的要求非常苛刻。为保证患儿的身体健康，每个患儿都要在移植仓内待一个月的时间。移植仓即百级层流病房，通过高效过滤器的过滤可以清除超过99.9%直径大于0.3μm的尘粒及细菌，从而使空气得以净化，达到基本无菌的程度。

对于患儿而言，更重要的是术后家庭护理。感染是影响患儿康复的关键因素，一旦出现护理不当的疏忽，孩子们的生命都可能受到威胁。家长需要每天都进行消毒、饮食护理等环节，需要日复一日地坚持着繁琐的护理工作，只为孩子恢复健康的那一天。

京妍筑爱包，护航术后家庭护理

每个患儿在移植手术前都需要采购一大批进仓物品，这对连治疗都需要救助的地贫家庭来说是一笔巨大的经济负担。北京京妍公益基金会关注到家长们的困难，考虑到患儿家庭长期护理的需求，积极做出回应。

2021年2月，北京京妍公益基金会设计“京妍筑爱包”，为移植手术儿童捐赠部分进仓物资，小到患儿用餐饭盒、脸盆，大到消毒灯、消毒柜，考虑到患儿在仓内、出仓后各个方面的需求，涵盖生活必需品、文化用品等多种类，并专门为地贫患儿设计了小勇士勋章、为家长颁发荣誉证书，给予地贫家庭战“贫”路上精神支持。

2021年和2022年，北京京妍公益基金会共发放了250个京妍筑爱包。

筑爱5年路关爱行动再升级

在京妍筑爱包的发放过程中，我们深入与地贫患儿、家长、医护人员沟通了解到，地贫患儿移植手术后一年内是感染风险期，他们的生活空间、衣物和碗筷等依然需要每天消毒，需要尽可能保证患儿生存空间的洁净无菌。这是家庭护理的重点，也是地贫家庭面临的难点。

今年，我们积极与消毒品牌59S达成合作，对京妍筑爱包进行全新升级。优化调整后的京妍筑爱包里包含一台市场售价1299元/台的LED紫外线消毒柜、一台市场售价799元/台的自动空间杀菌器和一张荣誉证书。与之前的京妍筑爱包相比，价值更高，实用性也更强，操作起来也更加安全便捷。

自今年起，申请筑爱地贫行动并审核通过的地贫患儿将会自动获得一个升级后的京妍筑爱包，患儿家长可在治疗医院登记领取。

结语

不知不觉，筑爱地贫行动已经走过5年，我们救助了超630名地贫患儿，联合各大医院开展基层医务人员培训、研修活动及义诊筛查活动，开展相关活动百余场，覆盖湖南、云南等多个省份。

我们坚信，“走心”的公益可以让爱更有温度，北京京妍公益基金会也一直在探索如何让公益更有力度、更有准度、更有温度。我们希望，每一个地贫孩子都能脱“贫”重生，每个地贫家庭都能在希望中看见未来。