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京妍回访丨用爱心叩开地贫患儿“重生”大门
发布时间：
2023-06-15
2023年5月，北京京妍公益基金会的工作人员来到海南省的海口市和三亚市，对“筑爱地贫行动”项目帮助过的地贫患儿进行了回访，深入了解了孩子们手术后的康复情况。
每个人都渴望拥有健康的体魄与快乐的心灵，命运的安排却不是每一个人都能如愿。帮助在生死线上艰难挣扎的重症地贫患儿获得及时的治疗和生活的希望，是筑爱地贫行动项目的基础救助工作。
在本次走访中，我们切身感受到一个地贫患儿的康复意味着一个家庭的“重生”，孩子可以蹦蹦跳跳地去上学，父母可以安心工作或外出打工……他们奢望的这些普通人最普通的日常，终将成为现实。
小叶：长大了我也要做地贫志愿者
12岁的小叶（化名）是一名出生于海南陵水的黎族女孩。在她4个月大的时候，小叶经常感冒发烧，并且脸色、肤色都比其他小朋友要发黄，家人带她去医院检查后被告知，小叶患有β重型地中海贫血，需要终身输血排铁或者做骨髓移植。
其实，小叶是父母的第二个孩子，第一个孩子也有类似的情况，但由于父母对地中海贫血这种疾病缺乏了解，没有及时治疗，不幸夭折。由于父母属于隐性携带者，小叶妈妈在产检的时候并未发现异常，小叶的新生儿检查也未检查出地贫，直到4个月大的时候才被检查出患有重型地中海贫血。此外，小叶还有个患有先天性心脏病的妹妹，不宜剧烈运动。
小叶一家4口人，全家年收入不足3万元，一家人靠父亲打散工和低保收入为生。小叶需要长期输血排铁，妹妹患有先天性心脏病需要定期检查，两个孩子都长期需要人照顾，妈妈只能在家照顾她们。小叶父母一直到处赚钱、筹钱、借钱，除了借遍了亲戚朋友，还向银行贷款20万元。
2022年6月，在北京京妍公益基金会的帮助下，小叶在海南省人民医院用妹妹的全相合造血干细胞进行了移植手术。为了方便照顾小叶和妹妹，他们一家在医院附近租了一套一室一厅的房子，小叶妈妈在移植仓里做陪伴和护理，小叶爸爸负责照顾妹妹、送饭和忙仓外的事情。小叶顺利出仓后爸爸便回家继续打工，由妈妈继续留在出租屋照看小叶和妹妹，随时门诊。
这次海南之行，我们来到小叶家里，和小叶父母闲聊中，我们得知，小叶恢复得很好。小叶之前的理想是成为医生，因为治疗长期跑医院，小叶看到医生就害怕，就不想当医生了。小叶告诉我们，她想做一名志愿者，像北京京妍公益基金会的叔叔阿姨们一样帮助地贫患儿。
康康：阳光男孩拥抱健康快乐
康康（化名），7岁，海南省五指山市人，黎族。康康6个月大的时候，因为肤色蜡黄，家人以为他有黄疸带他去三亚农垦医院检查，医生却告诉他们康康患有β重型地中海贫血，需要终身输血排铁或者是做骨髓移植。
康康一家一共4口人，住在爷爷奶奶之前建的自建房里。康康因为长期生病，每个月有350元的低保金。由于康康妈妈需要照顾康康，没有收入，全家人主要靠康康爸爸打工为生，一家人经济很困难。在康康不需要去医院治疗的日子里，康康妈妈也会找一些临时工作来做，为康康积攒手术费用。
康康长期需要输血排铁治疗，因当地血源不足，康康父母经常带着康康跑很多地方输血，也是一笔不小的费用，从6个月时确诊到做移植手术，康康的治疗费用高达近20万元，让这个本就不富裕的家庭负债累累。
为了给康康做移植手术，一家人在医院附近租单间以方便照顾康康，妈妈在仓里做陪伴和护理，爸爸照顾哥哥，负责送饭和忙仓外的事情。这样一来，爸爸也暂时没了收入，全家人还因为房租等费用花钱更多了。康康父母东拼西凑，借遍了亲戚朋友，还发起了网络筹款，但距离手术费用还是有很大的缺口。
海南省人民医院的医护人员和社工听说了康康一家的情况后，主动向他们介绍了“筑爱地贫行动”贫困地贫患儿救助项目。在北京京妍公益基金会的帮助下，康康于2021年底顺利进入移植仓， 植入哥哥的干细胞做全相合骨髓移植手术。
幸运的是，康康很顺利地出院回家了，经过一段时间的恢复，全家人迎来了新生活，康康已经回到学校继续自己的校园生活，父母也开始在三亚打工。在这次回访中，我们看到康康已经和其他小朋友无异，阳光活泼，爱玩好动。康康的爸爸对我们说，现在真是松了一口气。我们也感慨，拥有健康和快乐这么一个简单的愿望，康康终于可以实现了。
嘉嘉：输血11年，终见重生之光
在海口市人民医院的移植仓里，我们见到了完成移植手术的嘉嘉（化名），恢复良好的嘉嘉活泼开朗，一直叽叽喳喳和我们聊天，移植仓的环境和他身上的病号服提醒着我们，他是刚做完移植手术的“小战士”。
嘉嘉在出生后体检时被确诊患有重型地中海贫血，3岁前需要每月输血一次，3岁以后每隔15-20天就要输血一次，并需要坚持口服祛铁药配合治疗。于是，2012年出生的嘉嘉不停地往返医院和家之间，开始了长达十余年的输血生活。
因为长期输血排铁花费不菲，嘉嘉一家过得并不富裕，为了给他看病还欠下了不少债务。2020年爸爸的意外离世更让这个家庭备受打击。嘉嘉对我们说，他们家属于“严母慈父”，爸爸对他特别好很宽容，妈妈却比较严厉。爸爸的突然离世让妈妈陷入了抑郁，自己的成绩也出现严重下滑。后来经过心理辅导，嘉嘉和妈妈的情况才有所好转。
为了给嘉嘉治病，妈妈开始打零工，但年收入也就2万元左右，对于巨额的治疗费用仍是杯水车薪。在海口市人民医院医护人员的帮助下，嘉嘉妈妈申请了北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动，嘉嘉顺利接受造血干细胞移植手术。
常年的治疗并没有将这个“地贫小战士”击倒，回忆起自己的治疗经历，嘉嘉对妈妈说：“我当时好痛好想哭呀，但我坚持住了。”其实，坚强的嘉嘉还是个小暖男，今年三八妇女节前夕，为了给妈妈和帮忙照顾自己的姐姐送上礼物，他特意省下一些早饭钱，给妈妈姐姐买来了玫瑰花。
在病房里，工作人员问起嘉嘉以后想做什么，嘉嘉说他要做消防员，大家笑着说那要好好学习了。因为患有地贫，很多简单的愿望对于之前的嘉嘉来说却是遥不可及的，现在嘉嘉已经顺利完成了手术，未来会有无限可能。我们祝愿嘉嘉早日康复！
结语
对于长期与地贫作斗争的家庭来说，每天都在无声的硝烟中度过，绝望和希望不停交织，健康和快乐是他们唯一的期许。庞大的经济负担、巨大的医疗开支、奔波的求医之路，一笔一笔都是不可承受之痛。
每个地贫家庭就行逆风而上的鸟儿一样， 虽然狂风暴雨一直不停地打湿他们的羽翼，但他们又不断飞翔、再次盘旋，依旧坚韧地等待风雨后的彩虹，迎接新的天空。
为更多的地贫患儿送去治愈机会，帮助更多的地贫家庭叩开“重生”之门，是筑爱地贫行动一直以来努力的目标。风浪会停，灯塔会亮，希望永远会在目光所及之处，等待我们扬帆起航。（完）