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京妍回访丨筑爱地贫，我们一起勇敢“闯关”
发布时间：
2023-10-16
你知道一个重型地中海贫血患儿想要重获健康有多难吗？
从确诊之日起，他们就需要开启漫长的输血排铁治疗以维持生命。
想要康复，唯有找到合适的骨髓进行移植手术，地贫患儿必须顺利通过“配型关”。找到了合适的骨髓，移植手术的平均医疗费用约为40-50万元，他们还需要闯过“经济关”。即使顺利闯过“手术关”，他们也有可能存在严重感染和艰难的排异反应，一直徘徊在求生的边缘。只有再次闯过“排异关”和“感染关”，他们才有可能重获健康、彻底“脱贫”。
以上每一关都不好过，但每一关都必须要过。
筑爱地贫行动启动五年多来，见证了无数地贫患儿的“闯关记”，也尽可能地帮助那些千辛万苦走进移植仓的孩子成功闯关、重获健康。今天让我们一起走进这三位勇敢迎战病魔的“地贫小战士”的故事：
勇敢“闯关” 用坚持与爱迎接希望
年仅13岁的婷婷（化名）已经是一名和病魔勇敢战斗的“老战士”了。
婷婷出生两个多月的时候，妈妈发现她和其他孩子不太一样，婷婷的脸色总是发白，耳朵那里也是黄黄的。附近的老人提醒妈妈带婷婷去医院检查下，去了县里医院检查，医生看到结果又建议他们去更大的医院检查。终于，在市妇幼医院，婷婷被确诊为重型地中海贫血。
从那以后，婷婷就开始自己的“生命闯关”。确诊之后，婷婷频繁往返于家里和医院，进行输血排铁的治疗。由于长期输血打针，婷婷的身上留下了密密麻麻的针孔，难喝的排铁药从抗拒到习惯，婷婷也慢慢长大。
婷婷一家五口人，主要靠爸爸从事建筑零工和帮人送货的收入维持生活。为了给婷婷治病，全家人都省吃俭用，但长年累月不菲的治疗费用还是让这个家庭入不敷出，欠下了很多债务。
2021年5月，在北京京妍公益基金会筑爱地贫行动的帮助下，婷婷顺利在深圳儿童医院接受了造血干细胞移植手术，终于，坚强的婷婷闯过“手术关”。
2023年6月，婷婷因身体不舒服又来到医院，检查结果显示她的血红蛋白下降至69g/L，进一步完善抗人球蛋白试验提示阳性,考虑自身免疫性溶血性贫血，需要再次住院治疗。之前的欠债还没有还清，这次的治疗费用又让这家人一筹莫展。在医护人员的帮助下，婷婷又申请了筑爱地贫行动的术后排异资助。经过治疗，婷婷已于7月12日顺利出院。
由于机体对细菌的抵抗力会减弱，地贫宝宝比普通孩子更脆弱。但常年对抗病魔，他们往往更坚强勇敢。婷婷妈妈告诉我们，婷婷8月份又出现肺部感染，现在仍在治疗，月末要去医院再次复查。坚强的婷婷一直努力地“闯关”，我们衷心祝福她早日康复、健康成长。
翻过重重困难，终会看见光
14岁，本该是无忧无虑的年纪，然而对于身患重型β地中海贫血的男孩小沛（化名）来说，他的生命却需要依靠定期输血和排铁来维持。
2009年，妈妈发现出生仅两个月的小沛脸色总是黄黄的，还没有血色，带他去医院检查才得知，小沛患有重型地中海贫血。从那之后，小沛便长期规律地在桂林妇女儿童医院进行输血排铁治疗，以维持生命。
在重型地中海贫血的治疗中，传统输血与排铁治疗能延长患儿的生命，但终身治疗给患儿带来极大的困扰。过多的铁沉积于心肌、肝脏等引起相应器官损伤会产生并发症。2019年，10岁的小沛接受了脾切除术。
小沛一家共五口人，除了爸爸妈妈，还有两个弟弟。一家人主要靠妈妈外出打工的收入维持生活，爸爸则在家负责照顾三个孩子和小沛的治疗，偶尔爸爸也会做一些摘农果的杂活。常年累月高昂的治疗费、检查费让这个家庭不堪重负。
十多年的漫漫求医路，让小沛度过了和普通孩子不一样的童年时光。2023年，小沛终于迎来了重生的希望，但数十万的治疗费用让一家人陷入了困境。他们四处借钱，也在网络上发起筹款，但是最终还是没法筹够手术的费用。在一家人一筹莫展之际，他们了解到筑爱地贫行动这个项目，很快提交了申请。5月份，在北京京妍公益基金会的帮助下，小沛顺利完成了移植手术。
7月，不幸的事情再次发生，出院后的小沛又出现术后感染，需要再次入院治疗。无奈之下，小沛又申请了筑爱地贫行动的术后排异救助，还好申请通过，小沛也顺利接受了治疗。小沛爸爸给我们发来了信息：“感谢京妍基金会的大爱，真的太感谢你们了。”
目前，小沛仍在康复中，需要定期去医院复查。尽管前路未知，但他对未来充满了期待。
地贫少年携手父亲战病魔
9岁的洲洲（化名）出生于广西横县，出生之后面色就经常出现苍白、没有血色等症状。2015年9月，不到一岁的洲洲在广西医科大学第一临床附属医院被确诊为重型β地中海贫血，开始了漫长而艰苦的治疗之路。
洲洲长期在广西医科大学附属医院进行输血治疗，输血频次为每月1-2次，每次输2个单位，并坚持服用祛铁药物，每个月仅治疗费用就近千元。
洲洲一家四口人，洲洲还有个哥哥，全家靠爸爸打零工的收入和低保维持生活。不幸的是，洲洲爸爸被确诊患有肝癌，因病情不适于手术，只能吃药、输液控制，每月需要1万元左右的治疗费用。家中顶梁柱轰然倒塌，飘摇的家庭雪上加霜。
随着年龄的增长，洲洲的移植手术已经越来越迫切，求生的希望和没钱的绝望交织在一起，让这个家庭备受煎熬。一切为了孩子，洲洲一家借遍了亲朋好友，并在求助平台上发出了求助。
在筑爱地贫行动的帮助和支持下，2023年5月，洲洲终于顺利在中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院进行了干细胞移植手术。目前，洲洲恢复情况良好，希望他能顺利闯过“康复关”和“感染关”，重获健康，也希望这个家庭越来越好。
关于筑爱地贫行动
筑爱地贫行动启动于2018年，是北京京妍公益基金会的品牌项目之一。筑爱地贫行动服务于0-14岁的贫困地中海贫血重症患儿及术后严重排异患儿，给予遭受死亡威胁、贫病交加的地贫患儿提供移植手术资助和术后排异费用资助。同时，项目持续开展社会宣教，让更广泛的人群了解地中海贫血的危害；携手各地卫健部门开展基层医务人员地贫防治培训，为大规模人群干预的实施提供人力和技术保证；积极开展政策研究及倡导，推动地贫防控政策落地。
目前，筑爱地贫行动已经在保持稳定救助量的同时，增加术前人文关怀和术后资助、术后陪伴服务场所环节，实现项目术前-术中-术后完整链接闭环。截至2023年8月底，项目共救助地中海贫血患儿746人次，救助金额超过3722万元。