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筑爱地贫丨 “健康中国行”走进贵州防治地贫共享健康

发布时间：

2023-10-16

筑爱地贫丨 “健康中国行”走进贵州防治地贫共享健康

9月21日，北京京妍公益基金会“健康中国行”贵州站活动在贵州省黔南州三都水族自治县正式举办。活动组织开设贵州省重型地中海贫血诊疗学习班，对基层医务人员培训及地贫防控培训，并组织多位血液病权威专家开展义诊活动，助力当地开展地贫防控工作。

重症地贫被纳入罕见病防治地贫迎来新助力

9月20日，国家卫生健康委正式发文发布《第二批罕见病目录》，86种罕见疾病被纳入，其中包括地中海贫血（重症）。

地中海贫血一直被视为“常见”的罕见病。数据显示，中国有超过3000万名的地贫基因携带者，其中重型和中间型患者人数约30万。地中海贫血不仅严重威胁患者本身的生活和生命质量，还给家庭、社会带来沉重的经济负担，严重影响我国的人口质量。

重症地贫本次被国家卫健委纳入罕见病目录，这对提高地中海贫血诊疗水平、维护地贫患者健康权益、推进地方地贫防控工作等有着极其重要的意义。

健康中国行，防治地贫共享健康

作为一种典型的遗传性疾病，地中海贫血虽然难治，但可以预防。婚前孕前预防、产前预防及地贫患儿早诊早治的三级预防策略，可有效减少地贫及重症地贫的发生，可以实现重症地贫患儿的零出生。

由于各地经济发展差异，许多经济欠发达地区基层医生缺乏对地贫的专业认知和专业诊疗手段，导致部分高风险夫妇没有认识到婚前筛查的重要性、部分重型患儿因得不到专业的医疗保健指导而耽误诊治等情况时有发生。因此，对基层医生进行地贫知识专业培训、提高地贫诊疗水平是地贫防控工作的重要基础内容。

一直聚焦地贫救助和防治的筑爱地贫行动也迎来了“全新升级”。自今年5月起，京妍基金会正式启动“健康中国行”，将义诊筛查、科普宣教、医务人员培训等活动持续化、系统化。

“健康中国行”通过组织专家团队深入基层开展义诊和回访，大力开展地贫科普活动，提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，增强地贫防控意识。同时，“健康中国行”还将开设相关课程，并对基层医院血液科、儿科、产前诊断等地贫相关医护人员进行培训，搭建线上交流平台，及时解答基层医生在地贫防治工作中的问题，积极助力高发地区开展和落实地贫防控工作。

（图4）

健康中国行走进贵州

继5月份云南站之后，“健康中国行”第二站来到贵州。贵州是全国地贫高发地区，地贫是贵州地贫地区群众因病致贫返贫的重要原因之一。三都水族自治县是全国唯一的水族自治县，也是国家乡村振兴重点帮扶县。

为更好地帮助当地地贫家庭和基层医务人员了解地贫相关治疗、移植知识，北京京妍公益基金会携手三都水族自治县卫生健康局、民盟黔南州工委、北京市慈善基金会、毕节市同心社会工作发展中心、东莞台心医院南方春富（儿童）血液病研究院等爱心伙伴，共同举办“健康中国行”贵州站相关活动。

在本次活动中，台心医院血液病权威专家于9月21日-22日在三都县开展免费义诊和筛查，黔南州有超50名患者参加了本次义诊。多位筑爱地贫行动此前救助过的患儿也在家长的陪同下来到义诊现场。

同时，活动还开设了重型地中海贫血诊疗学习班，对三都县基层医务人员进行诊疗培训和地贫防控业务培训。据统计，近70名来自儿科、妇幼保健、检验科等相关科室医务人员参加了本次培训。

参加培训的基层医生还跟随台心医院的专家一起进行义诊，专家现场教学，手把手教授诊断技巧、输血排铁管理等。本次培训和义诊现场气氛热烈，有当地医院的妇产科主任现场把科室医生全部叫来参加本次培训。

筑爱五载，769名地贫患儿成功脱“贫”

“筑爱地贫行动”启动于2018年，是京妍基金会的品牌项目之一。项目大力资助贫困重型地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，提高地贫高发地区相关科普知识普及率，提高基层医疗人员的服务能力和防控技术，致力于推动预防和最终消除尘地中海贫血。

扎根地贫救治和防控工作5年多来，筑爱地贫行动不仅救助769名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及术后排异治疗，救助金额超3794万元，并在云南、湖南、贵州、福建、海南五个省份建立救助中心，救助基本覆盖中国内地地贫高发地区。同时，还在各地积极开展义诊筛查、义务培训等活动，全力支持众多基层医院、基层医务工作者积极开展地贫防治工作，更是为提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知、增强地贫防控意识不遗余力。

此外，筑爱地贫行动还增加术前人文关怀和术后资助、术后陪伴服务场所等环节，完成项目术前-术中-术后完整链接闭环。截至目前，项目共计发放450个京妍包，提供部分术后所需物资，切实减轻地贫家庭的经济压力，帮助患儿顺利康复；开设“京妍之家”通过“患儿活动空间+社工服务+志愿者服务”的模式，为患儿及家长提供一个安全、有趣、可以得到多样式陪伴的场所；与医院合作开发术后回访小程序，帮助患儿及医院进行健康管理；与乐高集团合作，邀请“乐乐箱困境儿童关爱计划”进驻合作医院，为孩子们提供创意玩乐中学习和发展的机会；与权威学术机构和相关专家合作，开展中国地中海贫血患者现状调研，为推动中国实现“零地贫”建言献策。

京妍一小步，“零地贫”一大步

一直以来，推动预防和最终消除尘地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。实践也证明，开展防控时间早的意大利等国，已经基本实现重型地贫患儿的零出生。

北京京妍公益基金会秘书长叶子女士在贵州站活动上表示，筑爱地贫行动启动5年来，我们看见千万个地贫家庭的期待，看见无数基层医务人员的期盼，也看到受助患儿的人生被改写、被赋能，这更坚定了我们走下去的决心与信心。我们相信，京妍基金会的一小步，也许就是地贫家庭“脱贫”的一大步，也许就是中国实现“零地贫”的一大步。

未来京妍基金会将持续加大对贫困地贫患儿的救助力度，筑爱地贫行动“健康中国行”也将走进更多地区，让更多人了解和熟悉地中海贫血，帮助更多地贫家庭早日飞跃“地贫线”，助力中国早日实现“零地贫”。（完）