机构动态

爱国救民、回报社会的人文主义精神

京妍资讯丨京妍与西双版纳州签署协议 推动提升地贫防治能力


发布时间:

2023-11-23

京妍资讯丨京妍与西双版纳州签署协议 推动提升地贫防治能力

 

117日,西双版纳州开展先天性心脏病和地中海贫血义诊活动座谈会暨签约仪式举行。北京京妍公益基金会与西双版纳州卫生健康委员会、深圳华大基因股份有限公司、深圳市儿童医院共同签署合作协议,推进西双版纳州地中海贫血综合防治提升。

地中海贫血(简称“地贫”)是我国南方地区常见的遗传病之一,具有“难治、可防”的显著特征。地贫患者需要终身、定期和及时的治疗,造血干细胞移植手术是目前根治重型地贫的有效手段,但手术条件要求高、费用高。但地贫又是可预防的疾病,三级预防政策可以有效防治地贫,开展婚前孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预,可有效减少重症地贫患者的出生。

2018年,北京京妍公益基金会正式启动“筑爱地贫行动”,着重关注贫困重症儿童,聚焦地中海贫血这一重大疾病,旨在通过“救助+防治”,推动中国实现“零地贫”。

云南省是中国地贫高发地区之一,西双版纳州地贫基因携带率较高。在北京京妍公益基金会和西双版纳州政府的积极推动下,北京京妍公益基金会与西双版纳州卫生健康委员会、深圳市儿童医院、深圳华大基因股份有限公司正式签署合作协议,各单位和组织将发挥各自优势、协调资源,助力西双版纳州开展地中海贫血防控和重症患儿救助工作。

根据协议,北京京妍公益基金会将组织全国地贫领域知名医院和专家团队到西双版纳州开展义诊活动,提供重型地贫患儿规范化治疗方案。符合筑爱地贫行动救助标准的地贫患儿,将获得救助资金。

同时,北京京妍公益基金会还将与爱心伙伴一起在当地开展地中海贫血知识专项科普活动,组织开展形式多样、内容丰富的活动,向婚龄、育龄青年男女普及地贫发病机制和防控要点,提高群众对地贫危害的认识程度。

基于在儿童医疗领域多年的深耕,北京京妍公益基金会与多家知名医院形成稳固的合作关系。根据协议,京妍基金会还将协调国内地中海贫血诊疗专家团队,在西双版纳举办地贫防治培训班,为西双版纳州基层医务人员免费提供培训机会,同时邀请知名医院与西双版纳州人民医院建立远程会诊机制,给予诊疗指导,帮助西双版纳州提升防治中海贫血能力。

在本次签约仪式上,北京京妍公益基金会还与深圳华大基因股份有限公司签署“重型地贫患者清零计划”合作框架协议,双方将加大对地贫患者的免费配型,合作建立“重型地中海贫血患者联合救助机制”,帮助困难患者早日“脱贫”,并大力开展科普宣教活动,共同推动地贫高发地区的地贫防控工作。

 

西双版纳州卫生健康委员会主任刀文胜

 

北京京妍公益基金会秘书长叶子

中国人民解放军总医院第六医学中心小儿心脏外科主任叶卫华

 

北京大学儿童青少年卫生研究所教授,教育部全国中小学健康教育教学指导委员会主任委员马军

 

华大集团 CEO 尹烨

此外,在协议签署现场,北京京妍公益基金会还与西双版纳州政府办公室、西双版纳州卫生健康委、西双版纳州医保局、西双版纳州红十字会、深圳市儿童医院、中国人民解放军总医院第六医学中心、西双版纳州人民医院北京大学儿童青少年发展研究所、深圳华大基因股份有限公司等单位和组织召开座谈会,共同研究探讨了地中海贫血及先天性心脏病防控工作等。(完)

版权所有:北京京妍公益基金会
网站建设:中企动力 北二分   SEO标签
京ICP备18022024号-1 

营业执照

扫一扫关注我们
微信公众号

关注我们