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健康中国行第七站走进云南保山 共筑无“贫”未来
发布时间：
2024-11-22
11月14日至18日，北京京妍公益基金会“健康中国行”保山站活动在云南省保山市正式举行。活动组织了多位云南省第一人民医院的专家开展义诊活动，并开设培训班，对当地妇幼保健院、乡镇卫生院等机构的基层医生进行地贫诊疗培训，助力当地地贫防控工作。
本次活动由保山市卫健委、北京京妍公益基金、保山市红十字会共同主办，北京慈善基金会、云南省第一人民医院为本次活动提供支持。
京妍助力云南，携手共战地贫
地中海贫血，简称“地贫”，是一种由于基因突变或缺失导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失引起的遗传性溶血性贫血，是全球关注的重要出生缺陷。
数据显示，全球约有3.5亿人群为地贫基因携带者。在中国，地贫基因携带者超过3000万人，其中中间型和重型地贫患者约30万。作为全国10个地贫高发区之一，云南省地贫基因突变携带率为12.5%，其中西南部及当地少数民族是地中海贫血疾病的高发区。
地中海贫血是典型的遗传性疾病，难治可防。从发病时起，地贫患者就需要终身、定期和及时的输血排铁治疗，如果不加以治疗，患儿多于5岁前死亡。目前，造血干细胞移植手术是唯一有可能彻底治愈地中海贫血的方法，但限制较多，且花费不菲。地贫不仅严重威胁患者的生命健康和生活质量，还给家庭和社会带来了沉重的精神和经济负担。
北京京妍公益基金会地中海贫血救助项目——筑爱地贫行动自2018年正式启动后，就在云南设立救助中心，并先后与云南省第一人民医院、解放军联勤保障部队第九二0医院、昆明市儿童医院等机构开展合作，持续对云南地贫患者进行救助。
健康中国行再出发，第七站走进云南保山
“健康中国行”是北京京妍公益基金会2023年正式推出的系列活动，我们邀请权威专家深入地贫高发地区进行免费义诊和筛查，积极救助地贫患儿，让更多人了解地贫知识。同时联合卫健部门、权威医院组织开展基层医务人员地贫防控业务培训，推动基层医生地贫专业知识系统化学习，提高基层医疗机构诊疗水平，助力政府开展落实地贫防控工作。
保山市地处中国西南边陲，辖隆阳区、腾冲市、施甸县、龙陵县、昌宁县1区1市3县，有彝、白、傣、傈僳、回、苗、布朗、佤、阿昌、景颇、满、德昂12个世居少数民族，是云南省的地贫高发区。
本次活动是北京京妍公益基金会第二次与保山结缘。2023年2月，北京京妍公益基金会“守护初心”先天性心脏病救助项目在保山开展先天性心脏病筛查及义诊活动，在初期覆盖30万人次的基础上，邀请权威专家在保山开展了为期一周的义诊活动。这次，为了地贫患儿，北京京妍公益基金会再次走进保山。
11月14日至18日，健康中国行来到云南省保山市，开展地贫义诊筛查及地贫诊疗能力培训班。本次保山站活动是健康中国行的第七站，也是健康中国行继德宏州、西双版纳之后再次走进云南，与云南各部门、基层医生和地贫家庭共战地贫。
医生培训、专家义诊双管齐下 守护地贫患儿
11月15日上午，健康中国行保山站启动仪式正式举行。保山市卫健委、保山市红十字会等部门的相关领导分别发表讲话。
为了提升基层医院医生对地贫的诊断能力和防控知识，北京京妍公益基金会联合保山市卫健委、保山市红十字会等相关部门，为保山市各县、乡镇医院的儿科、妇产科、婚检医生提供为期1天的地中海贫血相关医疗知识培训。
来自云南省第一人民医院血液科的医生围绕云南省地中海贫血现状、地中海贫血规范化治疗、诊断、一直、术前准备、术后管理等内容进行了讲解授课，超120名当地医生参加了本次培训。
在本次活动中，云南省第一人民医院血液科的专家们还来到保山市妇幼保健院，开展了主题为“关注地贫，筛诊治并重”的义诊活动。
在保山市妇幼保健院新院区门诊一楼大厅，专家们耐心地为每一位患者提供诊疗服务，详细询问了他们的症状，仔细查体，查看相关病历资料和检查单，耐心询问患儿的既往病史，并针对地中海贫血输血配型、生殖遗传等为患儿和家长提供筛查防治建议和诊疗咨询服务。
北京京妍公益基金会还在本次活动中积极开展地贫患儿救助工作，对于符合筑爱地贫行动救助标准的患儿，京妍基金会将进一步跟进他们的治疗情况，并根据其病情、家庭情况等给予资助，帮助他们完成造血干细胞移植手术及术后排异治疗。
在随后几天里，筑爱地贫行动项目工作人员和志愿者将在保山、大理等地进行走访活动，对部分已做完移植手术回家的孩子进行回访，对即将手术的孩子家庭进行术前走访，深入了解患儿及其家庭的实际需求，了解当地地贫防控政策落地情况。
筑爱六载，为了“零地贫”早日到来
一直以来，推动预防和最终消除地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。自2018年项目启动以来，京妍基金会一直坚持“救助+防治”两手抓，积极资助困境重症地贫患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，大力提高地贫高发地区相关科普知识普及率，助力地方开展地贫防控工作。
2023年，北京京妍公益基金会对筑爱地贫行动进行系统升级，正式启动“零地贫计划”，为地方政府提供资金及技术支持，推动地贫高发地区为婚龄、育龄人群提供免费的地贫筛查、诊断及由此产生的医学干预等服务。目前，京妍基金会正在积极与地贫高发地区的政府部门开展试点合作，帮助政府更好地开展地贫防控工作。
筑爱地贫行动启动六年多来，救助人数和金额不断增加，项目已完全覆盖中国大陆地中海贫血高发省份，培训超1300名基层医生，开展各种科普宣教活动超130场以上，资助超1200名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及手术后排异治疗，救助金额超5100万元。
“零地贫”是筑爱地贫行动的长期目标，也是京妍基金会的努力方向。我们坚信，地中海贫血可防、可控、可治。挽救一个孩子就是挽救一个家庭。做好地贫防控，可以促进民生改善和经济发展的良性循环。为了“零地贫”早日到来，京妍基金会一直奔跑在前进的路上。（完）