机构动态

筑爱地贫行动公益救助破1000例 用爱护佑生命与健康

 

2024年5月29日，在中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院，正在进行造血干细胞移植手术的血液科患儿谢*琪的账户收到了北京京妍公益基金会拨付的4万元善款。

这是筑爱地贫行动自2018年启动以来救助的第1000例地贫患儿。至此，北京京妍公益基金会向全国困境地中海贫血患儿捐赠手术费用及术后排异治疗费用已达4439万元。

筑爱地贫行动走过6年，救助了1000名地贫患儿，走访、回访了近500名孩子。每次与孩子们相见，我们听到最多的话是“谢谢宋妈妈，谢谢京妍基金会”。孩子们口中的“宋妈妈”是北京京妍公益基金会的创始人、理事长宋妍女士。

地中海贫血是一种南方地区高发的出生缺陷疾病，在中国，超3000万人是地贫基因携带者，其中重型地贫患者约1.5万。重型地贫患儿在出生之后3~12个月内就会发病，并且会伴随肝脾肿大、心力衰竭等并发症，如果不接受规范的输血排铁治疗，一般活不过5岁。

想要维持生命，地贫患儿必须要长期依赖输血排铁治疗。数据显示，重型地贫病患者的日常生活中，近三分之二的时间必须用于服药、输血和进行排铁治疗。

生命至上，健康至重，孩子更是家庭的希望与国家的未来。怀着对生命的尊重与敬畏，宋妍女士家庭发起成立了家族式公益基金会——北京京妍公益基金会，将目光聚焦在地中海贫血、先天性心脏病等危及儿童生命的重大疾病上来。

2015年前后，地贫救助还未得到广泛关注，即使有一些公益机构开设相关项目，但基本都是作为分支项目在做。在宋妍女士的带领下，北京京妍公益基金会正式启动筑爱地贫行动，选择将地中海贫血救助作为核心项目来做，希望可以填补这一空白，并把它做专、做深、做精，帮助备受煎熬的患儿和家庭战胜地贫、重获新生。

“首先要活下去”

很多地贫患儿的故事都是从“看着不太对劲儿”开始的。

来自海南儋州的小彦（化名）是筑爱地贫行动在海南救助的第一例患儿。小彦一家祖祖辈辈都是农民，虽然生活过得清贫，但一家人很幸福。就像所有的新生命一样，小彦也是在全家人的翘首期盼中来到这个世界。刚出生的小彦眼睛大大的，可爱极了，家里也因为小彦的到来一直流淌着欢声笑语。

小彦出生几个月后，妈妈发现小彦有点“不太对劲儿”。跟其他婴儿相比，小彦经常脸色发黄，总是反反复复咳嗽、发热、生病，需要不停地往返医院，甚至常常住院。小彦父母想着，“养养就好了”。

但孩子的症状并没有因为家人的期盼和精心照料有所减轻，甚至脸色越来越苍白了。小彦2岁的时候，一家人决定带着他去大城市检查。

经过多项检查，医生告诉小彦患有“重型地中海贫血”，终生需要输血和去铁治疗。采取定期输血加去铁治疗的重型地贫患者如果可以活到50岁，终生治疗费用约400-700万元。造血干细胞移植是目前唯一有效的根治手段，除了需要合适的供者，花费也不菲，并存在一定的死亡风险。

“活下去”是重型地贫患儿的首要任务。从记事起，小彦隔三差五就到医院输血。钱不够可以出去借，但频繁的扎针输血，让年轻的父母备受煎熬。因为贫血的原因，地贫孩子的血管很细，扎针很不好找，从很小开始，身上能扎的地方就都扎了。先是手，后来是脚，再后来是肚子、脖子、额头……

为了“活下去”，小彦过着和普通孩子过着完全不一样的生活，在医院的时间要比在家的时间长得多。

为了让小彦能够摆脱这样的生活，父母决定给小彦寻找配型做移植手术。全家人去医院抽血配型，结果只配了八个点。小岩父母没有心灰意冷，叫姑姑、大伯、舅舅这些亲属也都去配型，幸运的是小彦和舅舅配型成功。、

多年的输血排铁治疗费用，使原本不富裕的这个农村家庭更加贫困潦倒，费用成了小彦移植手术最大的障碍。刚刚启动的筑爱地贫行动了解到小彦的情况，联系小彦一家提交申请，申请很快通过。

2018年4月27日，北京京妍公益基金会将5万元的救助款项拨付至小彦在海南省人民医院的账户中。加上其他爱心机构和人士的帮助，小彦顺利完成了移植手术。经过各项康复治疗和检查，小彦终于顺利地“活下来”了。

这是小彦的经历，也是筑爱地贫行动六年来救助的1000例患儿的缩影。

筑爱地贫行动覆盖中国地中海贫血高发地区，采用定点合作的模式，联合国内一线儿童医院、知名三甲综合医院及当地优质医院的儿科及专科开展救助，帮助困境中的地贫孩子解决医疗费用不足、医疗资源管道不畅等问题，帮助他们在生命与时间赛跑的比赛中，跑赢这场比赛。

作为一家家族式基金会，北京京妍公益基金会的所有捐赠资金均来自宋妍女士的家庭收入。基于这种天然的基因优势，再加上的低调务实的工作风格，筑爱地贫行动申请流程简单，操作便捷，救助款项直接拨付患儿就医的定点医院，救助资金专款专用、即到即用，确保资金使用的高效率和准确性。这正是筑爱地贫行动6年来救助1000例患儿的基础。

治观念才是根

在地贫高发省份的欠发达地区，由于社会医疗投入不足和人口卫生资源的短缺，地贫家庭的生活和治疗会变得更加艰难。很多群众对这种疾病并不了解，基层医护人员也缺乏专业知识及防控意识。一些家长即使在孩子确诊重型地贫后也把它当成“贫血”对待，并不知道该怎么科学治疗。

小岩（化名）是筑爱地贫行动在西双版纳救助的第一个孩子，从出生开始，医院就是他的“半个家”。出生后，由于脸色发黄、发育情况不好等症状，小岩先后被诊断为黄疸、肠梗阻、先天性巨结肠等疾病。直到9月大的时候，小岩在当地医院遇到了从上海来做会诊的专家，专家看了小岩的病历，建议小岩全家都做一下地贫筛查。当时做一个地贫筛查要花480块钱，考虑到家庭情况，小岩父母舍不得做，也舍不得给家里人做，只给小岩一个人做了地贫筛查。最终，小岩被正式确诊为重型地贫患儿。

这是小岩父母第一次听说地中海贫血这个病。当地医生没有建议他们给孩子定期复查血常规，他们也没打算给孩子定期输血。小岩三天两头不是感冒咳嗽，就是拉肚子，长期脸色苍白，嘴唇没有血色，发育情况也远落后于同龄人。

小岩两岁多的时候，小岩妈妈偶然被病友拉进一个微信群，群里是几百个需要给孩子输血的患儿家长，聊天内容全是输血、排铁、骨髓移植等。直到这个时候，小岩妈妈才知道：小岩是重型地贫患儿，必须长期进行规范输血排铁才能维持生命，只有移植才有痊愈的机会。

地中海贫血是一种典型的遗传性疾病，同类型地贫基因携带者婚配，可使下一代有1/4的机会罹患重型地贫。地中海贫血虽然难治，但是是可以预防的。婚前孕前预防、产前预防及地贫患儿早诊早治的三级预防策略，可有效减少地贫及重症地贫的发生，可以实现重症地贫患儿的零出生。

由于缺乏对地贫知识的了解，不少地贫家庭有两个以上重型地贫孩子。

来自广西钦州的茜茜（2010年出生）在6个月大的时候经常发烧，一个月要去好几趟医院。医生告诉茜茜妈妈，孩子应该有点贫血。茜茜父母想，可能是营养不良，养养就好了。

茜茜两岁多的时候，妹妹顺利出生。没多久，家人发现妹妹也“不太对劲儿”，经常反复发烧，脸色也一直发黄。镇里的医生建议茜茜父母带着两个孩子去大医院检查一下。茜茜和妹妹去了大医院做了各项检查，最终被确诊为重型地中海贫血。

两个地贫孩子的家庭，不只是难上加难那么简单。由于地方缺血和家庭经济原因，茜茜和妹妹很难坚持规律输血，每次都是等到有血了有钱了才能去，也因此两个孩子都慢慢出现了地贫貌和并发症。

小岩和茜茜并不是个例。我们在工作中发现，由于缺乏对地中海贫血的了解，很多地贫孩子并没有及时确诊，即使确诊了也没有得到科学有效的治疗。由于群众缺乏地贫知识，很多人没有做过地贫基因筛查，有些确诊的地贫家庭也缺乏正确的孕检、产检意识，很多地区重型地贫婴儿的出生率并未得到有效控制。因此，治病是表，治观念才是根。

除了直接救助地贫患儿，京妍基金会在预防宣传、早期筛查、提升当地医疗水平等方面也投入了巨大的精力。我们组织专家到基层医院义诊，组织志愿者深入乡镇村寨、社区高效进行宣教，联合权威医院合作拍摄科普短片和纪录片，邀请专家进行科普直播，还组织举办地贫诊疗培训班，提高当地的医疗卫生服务水平。

筑爱地贫行动还与政府、医院、企业等多方积极开展合作，提高地贫筛查、基因诊断、产前诊断、医学干预等工作的覆盖率，对高危人群实施追踪管理，推动地方政府健全地贫群防群控长效机制、落实地贫防控政策。京妍基金会也在用自己的方式为这些地贫孩子们做着更多努力。

让人倍感欣慰的是，小岩和茜茜分别于2020年、2021年在京妍基金会的帮助下接受了造血干细胞移植手术，顺利康复。

孩子康复后，很多家长成为“京妍伙伴”，地中海贫血公益宣传者。他们经常出现在筑爱地贫行动的义诊和科普活动现场，乐此不疲地宣传地贫知识，结合自己的经历，劝说其他地贫患儿家长去做筛查，育龄夫妇优生优育，想办法给孩子做骨髓移植手术。

“我们还能做什么？”

在探访中，我们经常会在移植仓中隔着玻璃看到一个个身体瘦弱、眉头紧锁、眼神空洞的孩子。常年累月的治疗不仅给这些孩子带来生理上无穷无尽的痛苦，还花光了家里的积蓄，病痛消磨着所有家庭成员的意志。每一个地贫患儿和家庭都承受着常人难以想象的经济压力和心理压力。

 作为家族型基金会，京妍公益基金会尤其重视“家庭”这一概念，看到一个个奋力与地贫抗争的家庭，我们一直在想，我们还能做些什么。

地贫孩子在手术及康复期，对环境和物品的要求非常苛刻，生活空间、衣物、碗筷等需要严格消毒，我们设计推出“京妍筑爱包”，为他们捐赠消毒灯、消毒柜等必备物资，帮助他们减轻经济负担；

地贫治疗周期长，手术后的用药、复查等问题困扰着孩子和家长，他们需要频繁地往返医院。我们与医院合作研发了随访小程序，患者有了“口袋医生”，可以通过小程序录入检查信息、查看用药备忘录、预约门诊等，医生有了智能助手，可以随时查阅患者的检查结果、用药情况，患者医生还可以在小程序上实现有效互动；

漫长的治疗挤占了地贫孩子们本该玩乐的童年时光，巨额的医疗费用早已压垮了父母的肩膀。早早懂事的他们很难开口索要玩具。没有玩具、没有时间、没有玩伴，让他们本就痛苦的治疗过程更显得漫长，我们在合作医院引入乐乐箱关爱计划，为在院患儿创造在治疗中玩乐与学习的机会；

我们还启动了“启明星计划”助学项目，将关注目光从患儿本身拓展至家庭，为学龄患儿及其兄弟姐妹提供助学金、奖学金、学习物资等帮助，希望可以帮助他们摆脱成长道路上的困境，更希望他们未来可以实现梦想，成为有价值的人，做有意义的事。

迈向“零地贫”

一直以来，推动预防和最终消除地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。宋妍女士曾多次公开表示，“京妍的目标从来不是救多少人，希望有一天，我们找不到受地贫折磨的孩子，这个项目不用做了，这才是京妍人最衷心的期盼和最大的意义。”

2022年，北京京妍公益基金会正式提出“零地贫计划”，一方面加大对已有重型地贫患儿的救治力度，减少存量，另一方面，与政府、医院、企业等多方积极开展合作，建立健全地贫群防群控长效机制，推动国家三级防控政策在地贫高发地区落地，避免重型地贫患儿的出生。

2023年，北京京妍公益基金会开启从细分领域专业型的个案救助逐步向改变系统探索，向根本性实现“零地贫”迈出了坚实的第一步。

时间有着不动声色的力量，在无声无息的流淌中，实现积累与突破。随着筑爱地贫行动公益救助破1000例，“零地贫计划”也在积极推进中。

我们希望，有更多目光、政策保障、社会关注聚焦到地中海贫血这一疾病。

我们希望，尽我们所能守护生命与健康，让无力者有力，让悲观者前行。

我们希望，天下无“贫”早日到来。