机构动态

在京妍基金会“筑爱地贫行动”中，我们陪伴过无数重型地贫孩子。他们从襁褓起便踏上输血、排铁、移植、抗排异的漫漫长路，每一步都如履薄冰。

我们深知，手术并非苦难的终点，而是另一场更漫长坚守的起点。正因如此，基金会的陪伴从未止步——我们始终关注每个孩子的术后康复与成长。

“筑爱回访”系列，真实记录这些日夜：孩子病痛中的坚韧与委屈，父母寸步不离的守护，家庭绝境中的守望，以及来自社会的温暖。我们无意美化苦难，只想呈现那些咬紧牙关、挺过风雨、向阳而行的真实。

每一个被看见的故事，都蕴藏着温暖的力量。愿这些记录，让更多人读懂地贫家庭，也为仍在艰难前行的同行者，带去一份慰藉与希望。

一个地贫女孩的十年：琴声不辍，希望不息

“现在恢复得不错，只需要定期复查就行，虽然药还在吃，但已经在慢慢减了。”电话那头，菲菲爸爸的声音平静而踏实。这份平静，来之不易。

菲菲（化名）来自福建宁德，2015年4月出生。她的人生，从一岁那年开始，就与常人不同。

2016年5月，刚满一岁的菲菲面色苍白，毫无血色。爸爸带她辗转求医，最终在福建医科大学附属协和医院确诊重型地中海贫血。

“抽血检查，血色素只剩下二十几，医生说你再晚几天送来，就很危险了。”在此之前，爸爸从未听说过这个病。“我以为可能就是普通贫血，没想到这么严重。”

医生说，这个病要去广州才有可能治好，要花一百多万。“一百多万，我去哪里拿？”爸爸说当时整个人都懵了，不知道怎么办。

菲菲的家庭，本就比普通家庭承受得更多。她有一个哥哥，患有重度孤独症，需要妈妈时刻陪伴。妈妈无法工作，全部重担都压在爸爸一个人肩上。爸爸是退伍军人，靠务农和打零工维持一家四口的生计，全家都是低保对象，年收入仅三万元左右。

菲菲确诊后，每月输血排铁要花三四千元，家里本就没积蓄，只能向亲戚朋友借。“我一个人在外面打工，根本不够用。”截至手术前，家里因治病借款已超过二十万元。

从一岁起，菲菲就踏上了漫长的输血之路。每二十多天就要输一次，输完能撑一段时间，但到了二十天左右血色素就掉下来。爸爸听老师说，菲菲在学校经常趴在桌上，没有力气。“每次看到她面色苍白，我们心里都很难受，但没办法。”

让人心疼又欣慰的是，菲菲从小就很配合，吃药、打针、抽血从不哭闹。“她以为是每个小孩都要这样的。”爸爸说起菲菲的懂事流露出一丝难过和心疼。

在那些频繁进出医院的日子里，音乐成了菲菲最好的伙伴。菲菲申请资料中有一张照片引起了工作人员的注意——小小的她抱着一把大大的吉他，努力地试着拨弦，神情专注而快乐。

出院后，因身体原因还需休学一段时间，爸爸特地为她买了一架电子琴。“她特别喜欢，每天都要弹一会儿。”爸爸说，琴声响起的时候，菲菲脸上总挂着笑容。

菲菲的家人都做过配型检测，但都不匹配，只能寄希望于骨髓库。幸运的是，仅半年左右，菲菲就找到了全相合的无关供者，且非常配合。但医生说准备手术至少要五十万。

“五十万，我哪里有这么多钱？”爸爸四处奔走，去民政部门申请，向学校求助，亲戚朋友能借的都借了。学校捐了两万块，各部门零零散散资助了几千块，他还申请了多家公益机构。2025年4月，在京妍基金会和社会各界的帮助下，菲菲的手术终于得以顺利进行。

4月11日，菲菲在厦门大学附属中山医院接受了造血干细胞回输。仓里的日子并不轻松，她一直发高烧，但最终挺了过来。出仓后有些皮肤排异，总体还算顺利。“现在基本上满意了，就是后面吃药，我们每天都很小心地去护理。”爸爸说。

今年8月，爸爸告诉工作人员，菲菲的血色素已经恢复得很好了。从一岁时血色素只剩二十几，到如今各项指标逐渐正常，这条路走了整整十年。如今菲菲每两个月复查一次，药在慢慢减量，很快就能重返校园。休养期间，她每天都会弹电子琴，琴声里，那个曾经面色苍白的女孩，正在一天天恢复活力。

十年风雨，一个退役军人父亲，一个无法工作的母亲，一个重度孤独症的儿子，一个重型地贫的女儿。这个家庭承受了太多，却从未放弃。爸爸想对还在坚持的地贫患儿家长说：“现在医疗条件这么好，大家都有机会的。社会上基金会、好心人也多，能资助一点，千万不要放弃。”

菲菲的重生，是父亲十年坚守的成果，是母亲默默付出的回报，更是京妍基金会和各方爱心汇聚的见证。音乐曾在最灰暗的日子里给她慰藉，如今琴声依旧，那个弹琴的女孩，终于迎来了属于自己的彩虹。愿菲菲从此走在阳光里，健康、快乐、平安地长大。

十二年风雨，他还在闯最后一关

“他现在还在住院，因为肺炎和脑弓形虫感染，还有免疫性血小板紊乱……”电话那头，小航妈妈的声音沙哑而疲惫。

小航（化名）来自广西苍梧。他的生命，从六个月大那年，就与重型地中海贫血绑在了一起。

小航出生时皮肤很黄，家里人以为是普通黄疸。直到六个月大时反复感冒发烧，去梧州市妇幼保健院检查，血常规显示血红蛋白异常偏低，进一步检查后，确诊重型地中海贫血。

其实，小航妈妈在怀孕六个月时做过羊水穿刺，结果就有异常提示，医生说要去大医院复查。“我们不懂这是什么病，觉得老大也没事，就没去。”一次侥幸，让这个家庭走上了一条长达十余年的求医路。

确诊初期，当地医生只说要输血，没说过这病有多重、要花多少钱。村里人也只知道“这个病很麻烦”，但没有人说得清怎么治、有没有出路。小航一家就这样扛着孩子，坚持输血排铁，一路摸索着往前走。

小航从一岁多开始规律输血，起初一个半月输一次，每次1单位；后来慢慢变成一个月一次、每次2单位；到9岁以后，频率增加到一个月两次、每次2单位。随着输血量越来越大，铁过载的风险也在增加，5岁那年，小航开始服用排铁药。

十余年来，这个家靠着父母在当地务工的微薄收入和低保苦苦支撑，年收入仅4万元左右。除了小航，家里还有一个姐姐和一个弟弟需要养育。小航妈妈说，每一次带孩子去输血，她都在心里盘算着这个月还能撑多久。

到2023年以后，输血越来越难了——“以前有钱还能配到血，现在有钱都没血了。真的怕时间久了器官会坏。”这是小航妈妈决定做移植的原因之一。

2025年5月24日，小航住院，28日入仓，6月12日回输。为了凑齐手术费用，家里在银行贷款10万元，又向亲朋好友借了钱。京妍基金会收到小航的申请后很快就批复拨款，善款直接打到了小航的医院账户。“很快，真的很快。”妈妈说。

移植后最初一段时间，小航恢复得不错。但从2025年5月开始，他的免疫力急剧下降，血小板持续在个位数徘徊，一旦出血就止不住。

今年6月，妈妈第二次向京妍基金会提交了申请，但“升到9，回去不到两天又掉下去了”。更棘手的是，小航同时感染了肺炎和脑弓形虫，无法使用强效的升血小板药物。医生说，可能要住院半年才能慢慢恢复，费用预计超过20万。

“每次看着他，觉得也没办法了。”妈妈现在独自在医院陪护，爸爸要上班维持生计，“这么高的消费，他老爸也要上班。”

小航从小就很配合治疗。“他知道输血吃药才能维持身体，从来不抗拒。”妈妈说，“我觉得他比较懂事，所以我特别心疼他。”

十余年来，小航父母带着孩子跑医院、筹钱，借遍了亲戚朋友，信用卡、花呗全是透支的。“网络筹款也做了，能申请的机构和项目也申请了。”

问到有没有想过放弃，小航妈妈沉默了一下：“有时候确实想过。但每次看到他，又狠不下心。”

如今，小航还在医院的病房里，和顽固的血小板、隐藏的弓形虫作斗争。妈妈说，她最想感谢的是京妍基金会，“你们帮助我们这些地贫家庭太多了，不只是钱，更是希望和支撑。”

作为过来人，她想告诉其他地贫家长：按时输血、坚持排铁、营养跟上；有条件尽早评估移植；别一个人硬扛，该找的渠道一定要找，信息和支援真的能救命。

小航的故事，是一家人十余年不离不弃的坚守，也是一群人的善意接力。希望这个懂事的孩子，能早日闯过移植后的最后一关。

十五载输血路，排异未止，梦想已生

15岁的阿杰（化名），来自贵州遵义。这个本该在操场上奔跑、在教室里埋头刷题的年纪，他却被困在医院和家中，与反复发作的排异作斗争。

“皮肤排异还有点严重，肺排、皮排……所有排异都占上了。骨骼已经变形，医生说可能不会再长个子了……孩子太瘦了，走路都费劲，前段时间上学都是爷爷背上去、背回来。”电话那头，阿杰妈妈的声音沙哑而疲惫，每一个字都透着无力。

时间回到2009年。阿杰9个月大时，家人发现他皮肤蜡黄、整夜哭闹，在当地医院查不出原因，辗转广西百色、南宁，最终确诊重型地中海贫血。在此之前，家里人从未听说过这个病。

确诊后，阿杰开始了漫长的输血排铁之路。每个月要输两次血，当地输血不能报销，每次还要住10天以上的院。因为本身没有抵抗力，三天两头感冒，一感冒就发展成肺炎，只能往广西跑。长期输血导致脾脏越来越大，到后来输血都输不进去了，只能把脾脏切除。排铁药也是进口的，当地买不到，每个月要坐车去广西开药，一次只能开一瓶。

妈妈算过一笔账，光是输血排铁，一个月就要六七千块，碰上感冒肺炎就得一万左右。而一家人的收入，根本填不满这个窟窿。“这个费用太恼火了。”

阿杰从小是爷爷带得多。妈妈要上班，爸爸打工养家，爷爷成了陪他跑医院的主力。去广西做脾脏手术时，当地医生看着阿杰的情况说，像他这样的孩子，基本都放弃了，还有一些已经走了。

“他爷爷都说尽力，一直没放弃。”妈妈说。在爷爷的坚持下，阿杰又输了一两年的血。后来听说遵义可以做造血干细胞移植了，一家人抱着希望赶过去。

可检查发现，阿杰各项指标都不达标，没法手术。于是每半个月跑一趟南宁，调理身体指标，整整用了两年多，才达到手术条件。

2024年底，阿杰在遵义医科大学第一附属医院接受了造血干细胞移植。可术后的恢复远比想象中艰难。别人家孩子恢复快的，几个月就好了，可阿杰的排异却此起彼伏。全身皮肤排异、肺部排异，全都占上了。

皮肤排异让他全身皮肤发黑，满身掉皮屑。骨骼开始变形，15岁的他，身高已经停止生长，体重不增反降，瘦得“脚和手都像别人胳膊一样细”。爬楼梯都爬不动了，上学要家人背着去、背着回。

阿杰病情反复得厉害。最频繁的时候，头天在遵义住院，第二天回来又不行，又得回去，一个月要反复好几次。最近两个月稍微好一点，但最多隔15天就要住一次院。每个月光是复查就要跑遵义一趟，路费和药费压得一家人喘不过气。妈妈算过，出院后的费用比手术时还高。

让人心疼又欣慰的是，阿杰从小就特别配合治疗。因为长期输血、身体瘦弱，血管很难找，每次输液都要扎好几针，“他从来没放弃过”。在仓里疼得吃了一个星期止疼药，也没抱怨过。

阿杰从小就有一个心愿：长大了要学医，进血液科，要救那些和他一样的地贫孩子。这个念头，一直都没变过。现在在家休养，妈妈叫他出去玩，他说“我要写作业”，成绩一直不错。

阿杰妈妈最想感谢的是京妍基金会，两次伸出援助之手，帮助他们渡过难关。“申请一通过，款项就打过来了，特别是排异那段时间，帮助太大了。”“最感谢的就是京妍。”她反复说。

如今，阿杰还在和排异作斗争。坚持了15年，最难的手术都闯过来了，阿杰的家人没有放弃，爷爷没有放弃，他自己也没有放弃。妈妈说，现在就是尽力。

这个从9个月大就开始与病魔抗争的男孩，用15年的坚韧走到了今天。我们希望，他也能早日闯过移植后的最后一关，如愿穿上白大褂，去救那些和他一样的孩子。