欢迎光临：京妍公益官方网站！
机构动态
爱国救民、回报社会的人文主义精神
京妍回访丨挥别血袋，在无“贫”世界迎接新生活
发布时间：
2024-06-14
京妍回访丨挥别血袋，在无“贫”世界迎接新生活
走过六年时间的筑爱地贫行动遇到了很多很多的地贫孩子，聊起愿望这个话题，很多人的回答是一样的：“希望像普通人一样，不用去医院，健康地活着！”
生存，是地贫孩子从确诊之日起就需要解决的巨大难题。实现这个目标，需要全家人拼尽全力与地贫这种疾病抗争、战斗，需要这些孩子从小就不停地往返医院。一切只是为了活下去，他们的的人生目标只有生存，靠不断的输血排铁延续生命。
在北京京妍公益基金会的帮助下，有一些幸运的孩子接受了造血干细胞移植手术，并顺利康复，迎来了人生的新起点。从现在起，他们可以全力生活，实现梦想，迎接美好的未来。
坚持9年，地贫女孩迎接“新生”
10岁的小玉出生于美丽的西双版纳，不到一岁就在当地人民医院被确诊为重型β地中海贫血。确诊后的小玉和所有的地贫孩子一样，不停地往返于医院和家之间，进行输血治疗。
在小玉确诊之前，小玉父母完全没听说过地中海贫血这种疾病。在陪伴小玉治疗的这九年多中，父母从“闻所未闻”到“了解”，再到现在已经熟知这种疾病的成因、治疗、护理等专业知识，其中的无奈与艰辛是普通人难以体会到的。
随着小玉年龄的增长，输血、排铁的用量和频率不断增加，维持的治疗的费用也在不断增加。
小玉一家种了10亩茶叶，加上低保，一家人一年也就一万多元的收入。小玉爸爸在农闲的时候会外出打零工，以增加收入、维持生活和给小玉看病。
小玉爷爷身体一直不太好，先是因为患有糖尿病导致视网膜病变双目失明，2015年，爷爷又被查出肝癌晚期，虽然经过反复治疗，但爷爷还是于2017年离开了。为了给爷爷治病，家里有十几万元的欠款。加上为了给小玉看病借的钱，这个家负债累累。但小玉父母依然没有放弃为小玉治疗，咬牙坚持陪她输血排铁。
为了给小玉看病，父母不停地从各个渠道打听、了解治疗方案和渠道。从病友群得知深圳市儿童医院可以做造血干细胞移植手术，小玉父母带着她从西双版纳来到深圳。在造血干细胞移植手术前，患者需要接受一个疗程的预处理，加上恢复期需要定期复诊，小玉一家在医院附近租了个房子住了下来，每个月近2000元的房子让这个本就不易的家庭压力重重。
在医院，热心的病友和社工向小玉妈妈介绍了专注于地中海贫血患儿救助的筑爱地贫行动，并帮助她提交了申请。在北京京妍公益基金会的帮助下，2024年1月7日，小玉入院，1月11日进仓，1月21日进行亲体全相合移植手术。
顺利出院的小玉
2月9日，小玉顺利出院，和妈妈回到了在深圳的出租屋。为了降低生活成本，小玉的爸爸和姐姐在她出院后就回到了云南老家，小玉和妈妈则继续留在深圳，进行后续的康复检查和治疗。现在小玉每半个月就需要去医院进行复查一次，医生告诉小玉妈妈，孩子恢复得很好，这让这家人非常高兴。
小玉妈妈告诉我们，如果恢复得顺利，明年小玉就可以重新去上学了。我们也衷心祝愿小玉可以顺利康复、早日重返校园。
2023年11月，北京京妍公益基金会与西双版纳州卫生健康委员会正式签署合作协议，积极救治当地困境地贫孩子，帮助当地提高地贫防治能力。我们相信，未来会有更多的西双版纳地贫患儿将走出“地贫人生”，迎接全新的生活。
翻越“地贫”的大山
10岁的婷婷（化名）来自贵州，她有一双漂亮的大眼睛，是个活泼的布依族小姑娘。婷婷不到一岁的时候去医院看病，被确诊为重型地中海贫血。
婷婷爸爸告诉我们：“当时以为，地中海贫血不就是贫血吗？慢慢养养，以后补补，慢慢就好了。”婷婷三岁的时候，病情发展越来越严重，父母带她去大医院检查，才认识到地中海贫血并不是简单的贫血，而是一座难以翻越的“大山”。
小时候的婷婷
3岁的婷婷随后开始了输血祛铁的生活。婷婷一家生活拮据，爷爷奶奶年纪大了，都是地地道道的农民，全家主要靠爸爸打零、妈妈务农为生，全家年收入不足4万元。虽然生活艰辛，但父母一直没有放弃给婷婷治病。
2022年3月，听说深圳市儿童医院治疗技术和水平比较高，本着不放弃一丝希望，父母不远千里带着8岁的婷婷来到深圳。好消息是婷婷有彻底告别地中海贫血的可能，妈妈可以作为供者帮助婷婷进行半相合造血干细胞移植手术，但同时带来的还有个坏消息，婷婷一家需要准备40万的手术费用。
婷婷从小就需要经常往返于医院接受治疗。
由于常年给婷婷治疗，本就不富裕的家庭根本拿不出多少积蓄。来深圳之前，父母已经借遍亲朋好友，也只凑了十万，距离婷婷的手术费用还有一大截的差距。为了给婷婷准备手术，父母在医院附近租了个30平的小房子，每个月1800元的房租又是一笔不小的开支。
就在婷婷父母焦急难耐的时候，医院社工了解到他们的家庭状况，向他们介绍了筑爱地贫行动。婷婷父母赶紧提交了申请，申请很快就得到回应。在北京京妍公益基金会的帮助下，婷婷顺利接受造血干细胞移植手术。2022年3月29日，婷婷正式在深圳市儿童医院开始住院，4月4日入仓，4月12日进行回输。因为术后出现排异，婷婷在医院经过近一个月治疗后顺利出院。
在深圳租房11个月后，由于恢复情况良好，婷婷一家回到了家乡。现在，距离婷婷手术完已经过去两年。婷婷爸爸告诉我们，婷婷现在恢复得很好，已经基本不用吃药了。去年9月，婷婷也顺利重返学校。
2023年，婷婷又顺利加入北京京妍公益基金会的“启明星计划”，获得一千元的助学金。希望小婷婷可以开开心心，健康长大，也祝愿婷婷一家在翻越地中海贫血这座大山后，走向更广阔、更美好的未来。
地贫姐妹花重获生机
来自海口的小钰和小琬是一对双胞胎姐妹花。这对小姐妹在一岁左右的时候，因脸色苍白、高烧不退，在海南省人民医院被确认为β重型地中海贫血。
对这家人来说，刚开始对这个疾病名称还十分陌生，但漫漫求医路让这个家庭深深地感受到了这个病名下的沉重。作为β重型地中海贫血患者，姐妹二人没能逃过输血维持这条路。
正在医院治疗的小钰
重型地贫患者反复输血后，铁元素会在体内各器官沉积，俗称“铁过载”，长期的铁沉积会对器官功能造成严重损伤，甚至会导致心力衰竭，危及生命，因此，小钰和小琬还必须坚持排铁治疗。
小钰小琬一家六口人，因姐妹二人常年往返医院，妈妈需要照顾孩子们，没有收入来源，爸爸在家打零工，每个月工资1200元左右。姐妹二人每月输血祛铁的治疗费，早已花光了家中所有积蓄，一家住的房子是爷爷奶奶之前的自建房。
姐妹二人因患有重症地贫，常年需要输血排铁治疗。
随着年龄增长，双胞胎姐妹的输血间隔越来越密，家庭的经济负担和她们的身体负担也越来越重。要想完全“脱贫”，造血干细胞移植是目前唯一的根治方法。
为了给姐妹二人做手术，家里人想尽一切办法借钱、筹钱。2021年，在北京京妍公益基金的帮助下，妹妹小琬顺利接受造血干细胞移植手术。2023年1月，北京京妍公益基金会再次伸出援助之手，经过移植前准备，小钰也植入供者妈妈的干细胞，做了半相合骨髓移植手术。
粉色衣服为小钰，黄色衣服为小琬
经过一年多的恢复，小钰和妹妹小琬一样，已经回到校园。姐妹二人还成功申请到北京京妍公益基金“启明星计划”的助学金。
终于，这家人彻底挥别了“重型地中海贫血”这个疾病，踏上重生之路。
结语
这次回访的三个家庭，他们为了给孩子一个“脱贫”人生”，都足足努力了近10年的时间。然而他们是幸运的，仍有很多很多的地贫家庭在不停地努力着、抗争着。
筑爱地贫行动已经走过六年的时间，帮助了超1000例患儿进行造血干细胞移植手术及术后排异治疗。我们希望未来可以帮更多孩子撑起一片蓝天，照亮更多的地贫家庭。
我们衷心希望，有更多地贫孩子可以挥别依赖血袋的日子，在无“贫”世界中探索着自己崭新的缤纷生活。