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京妍回访丨共战地贫 穿破黑暗迎接清晨
发布时间：
2024-08-08
京妍回访丨共战地贫 穿破黑暗迎接清晨
作为全球关注的重要出生缺陷，地中海贫血在中国南方地区并不陌生。但在自己的孩子被确诊为“地中海贫血”前，很多人对这个病知之甚少，甚至都没听说过这个词语。
地中海贫血治疗周期长、总体费用高，尤其是重症地贫，更是“无底深渊”。在深入了解了这种疾病的可怕之后，更多家长毅然选择了陪伴孩子一起和病魔战斗。
在拼尽全力与地贫抗争的黑夜里，这样一群徘徊在生与死边缘的孩子，这样一些在希望与绝望边缘挣扎的家庭，就在你我身边默默坚持、奋勇抗争。他们在荆棘密布的路上，以破釜沉舟的信念，冲破黑暗，迎接黎明。
今天让我们走进这三个家庭与地中海贫血顽强抗争的故事。
11岁女孩的“重生”之旅
11岁的小晨（化名）是个漂亮的布依族女孩，出生在美丽的贵州惠水。
小晨两岁半的时候，因为一直咳嗽，在当地医院治疗无效，父母带着小晨去了贵阳的大医院看病。在贵州医科大学附属医院，小晨被确诊为重型地中海贫血。
确诊之后，小晨就开始了艰难的输血生活。本该是无忧无虑玩耍的年纪，小晨却需要承受常人难以想象的苦痛。开始，小晨需要二十到二十五天输一次血，一次需要输三个单位。伴随着定期输血，排铁治疗随之而来。2019年开始，小晨需要吃排铁药来控制血液里的铁含量。
在繁忙奔波的日子里，小晨父母需要频繁带着小晨去医院输血、坚持服用排铁药剂，加上要赡养年迈的爷爷奶奶、抚养小晨姐妹三人，小晨一家的生活过得并不宽松。每一天，小晨都在与病魔努力抗争，她的父母同样也争分夺秒地奋战着。
随着小晨一天天长大，她的输血间隔越来越密、越来越多。造血干细胞移植是目前治疗地中海贫血唯一的、可以彻底治愈的方法，但花费不菲。为了给小晨凑医药费，小晨一家人都在拼命努力着。不幸的是，2023年4月，小晨爸爸在工作中发生意外医治无效去世，这让这个本就不幸的家庭更是雪上加霜。
这漫长的治疗之路，仿佛没有尽头，每一步都承载着辰辰和家人的坚强与希望，即使艰难，也从未放弃前行。小晨妈妈依然没有放缓帮助小晨进行手术的脚步。为了尽快帮女儿进行手术，她拿出来全部的积蓄，借遍了亲朋好友，并在网络上发起筹款。在贵阳市妇幼保健院，热心的病友向小晨妈妈介绍了北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动项目。走投无路的小晨妈妈抱着试试看的心态提交了申请。
在申请顺利通过的同时，好消息也接连传来。在4月9日顺利住院后，小晨于4月17日正式进仓，4月25日开始接受回输。
在小晨接受回输前，作为供者的妈妈在朋友圈写了这样一段话：“妈妈拼尽全力给了你第一次生命，却没能给你一个健康的身体。现在，取我骨髓换你重生，妈妈何其有幸能再给你第二次生命。谢谢你的坚持和勇敢，我的晨宝，我们一起度过这个坎。”
5月28日，小晨终于顺利出院，回到医院附近的出租屋。现在，小晨仍然需要每周回到医院进行复查。
就像小晨妈妈写的那样，“最长的路也有尽头，最黑暗的夜晚也会迎接清晨”。我们衷心祝愿小晨可以顺利康复，祝愿小晨一家可以走出“黑暗”，迎接充满希望的清晨。
双胞胎兄弟携手抗击地贫
4岁的轩轩（化名）来自贵州贵阳，是个活泼的苗族小男孩，和弟弟小豪（化名）是双胞胎。
2020年5月，新生命的到来让轩轩一家欣喜不已，一下子增添了两位新成员，更是双喜临门。但这种喜悦的氛围并没有持续太久，不到一岁的轩轩突然高烧不退，父母带着他去贵阳妇幼保健院检查治疗，结果发现轩轩是重型地中海贫血患者。
医生得知轩轩还有个双胞胎弟弟后，强烈建议轩轩父母带着弟弟去做一个地贫基因筛查。检查结果显示，弟弟小豪同样也患有重型地中海贫血。得知双胞胎病情那一刻，父母的头顶犹如晴天霹雳。
重型地中海贫血，是严重影响南方地区的一类溶血性疾病，如果想维持生命，需要长期规律输血排铁，花费巨大，很多家庭倾其所有，也难以长期负担高昂的治疗费用。轩轩和小豪同时确诊，一个家庭两个重型地贫患儿，治疗之路远不止“难上加难”。
父母毅然决然地带着双胞胎兄弟开始了治疗。确诊之后，双胞胎就是开始了输血治疗，开始是每月输一次，每个孩子输2个单位。长期输血治疗会导致体内铁负荷增加，造成血液中铁含量过高，于是双胞胎又开始排铁，每天需要吃排铁药。
妈妈需要长期陪同双胞胎进行治疗，并照顾他们的生活，所以一直没有工作，全家人靠爸爸打零工和低保维持生活，虽然父母已经拼尽全力，但微薄的收入只能勉强维持双胞胎的治疗和全家人的基本生活。虽然生活很艰难，父母依然决定要救治这两个孩子，“要做手术，要让他们痊愈”。
经过各项检查，轩轩爸爸可以作为双胞胎的供者帮助双胞胎进行造血干细胞移植手术，这是目前治愈重症地贫的唯一手段。由于爸爸提供骨髓需间隔数月，双胞胎兄弟只能依次进行手术。
等移植仓排期、紧锣密鼓凑钱，还要打工给孩子们输血买药……这是轩轩父母过去几年的生活状态。2024年2月，轩轩顺利住进贵阳市妇幼保健院，等来了入仓移植的日子，但手术和治疗费用仍然有很大的缺口。热心的病友和医生向轩轩爸爸推荐了北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动项目，在京妍工作人员的帮助下，轩轩爸爸顺利提交了申请。
轩轩的申请很快得到了通过，救助金很快就打到了轩轩的医院账户上。在筑爱地贫行动和其他爱心人士的帮助下，轩轩3月4日顺利“入仓”；3月12日开始回输。轩轩爸爸对我们说，“你们的钱到得太快太及时了，真是帮了我们大忙了。”
经过治疗和检查，轩轩已经顺利出院。目前，轩轩每周需要回到医院进行复查和康复治疗，我们也在持续关注轩轩的康复情况和弟弟小豪的手术准备情况，希望这个不幸的家庭可以早日“脱贫”，重新迎接幸福快乐的生活。
5岁萌娃成功“脱贫”
5岁的琳琳（化名）来自广西陆川。广西是地中海贫血高发省份之一，琳琳一家就都是地中海贫血基因携带者。
琳琳一岁半的时候，因为高烧不退去当地人民医院就诊，医生告诉琳琳父母，琳琳很有可能患有地中海贫血。由于缺乏对这种疾病的了解，琳琳父母并没有太在意这种病，觉得再养养就会好了。但看着慢慢长大的琳琳脸色一直黄黄的，发育也比同龄小孩要“慢一拍”，担忧琳琳健康情况的父母决定带琳琳去大医院再好好检查一下。
这一查，琳琳父母对“重度地中海贫血”的诊断结果终于有了清晰的认知，琳琳患有重型β-地中海贫血，需要定期输血来维持生命。于是，琳琳一家走上了大多地贫患儿不得不走的一条路，一条频繁输血、长期排铁治疗、经济负担沉重的艰苦道路。
琳琳一家共有四口人，爸爸、妈妈、哥哥和琳琳。因为常年带着琳琳奔波在家庭和医院，加上要照顾哥哥，琳琳妈妈没有工作，全家人主要依靠爸爸打零工维持生活。加上低保，琳琳一家的家庭年收入仅26000元。随着琳琳一天天长大，琳琳不仅身体遭受着各种痛苦，输血排铁等治疗费用也越来越高。家里平时收入仅够维持日常开销和琳琳的医药费，更别提存款了。
幸运的是，经过检查，琳琳可以用哥哥的半相合骨髓做造血干细胞移植手术，但费用较高。为了给琳琳治病，琳琳父母向亲朋好友借了很多钱，还在网上发起网络筹款，但距离后续的医疗费用还有很大的缺口，这让琳琳一家犯了难。
在病友的推荐下，琳琳妈妈了解到北京京妍公益基金会的筑爱地贫项目，并在大家的帮助下提交了申请。申请很快通过，琳琳可以接受后续治疗了。
2024年年初，琳琳住进广西医科大学第一附属医院，1月13日，琳琳顺，利“入仓”，开始移植前预处理；1月23日，回输哥哥的外周血造血干细胞,重建正常造血和免疫功能。 随后，琳琳顺利地出仓、出院了。之后因为出现膀胱炎等问题，琳琳又住了一个多月的院。
为了节约开支，琳琳出院5个多月的时候，妈妈带着琳琳回到老家，每月往返一次南宁带琳琳去复查。
在近期的回访中，京妍基金会的工作人员得知琳琳哥哥正在读二年级，于是向琳琳一家介绍了“启明星计划”助学项目，并建议为琳琳哥哥申请助学金来缓解他们的经济压力。琳琳妈妈对我们的工作人员说，“真是太感谢京妍了，你们太有爱心了。”
压在这家人心头多年的难题已解，拨开乌云见晴天，衷心祝福琳琳可以早日康复、重返校园，像其他孩子一样享受快乐童年。
结语
每个地贫患儿都是一个顽强不屈的精灵，用幼小的身躯诠释着生命的坚韧。每个地贫患儿的父母都是孩子的擎天大树，为孩子们撑起一片天空。在地贫家庭的抗病路上，总有坚强与温情相伴。
战胜地贫，需要孩子、家长和社会各界的共同努力。我们所做的一切都是为了让每一个地贫孩子拥有一个更加美好的明天。
希望每一个地贫患儿都不再遭受病痛折磨、早日康复！