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京妍回访丨守护地贫儿 爱的坚守让生命之花重新绽放

自成立以来，北京京妍公益基金会关注最多的是地中海贫血孩子，也陪伴一千四百多个孩子顺利康复。在我们接触过的无数个地贫家庭中，每一个地贫孩子的痊愈都离不开家人的爱与坚持，京妍的爱与坚持也让更多地贫孩子看到了希望。

春天正是希望的季节，在凛冽的寒冬过后，春天带着阳光和暖风，驱散心头的阴霾，期待也在角落开始发芽。很多人在经历了生命中漫长的寒冬后，迎来希望。今天让我们走进3个地贫孩子的故事，看看他们的生命之花如何重新绽放。

5岁男孩打破地贫魔咒重获新生

安顺位于贵州省中部，素有“黔之腹、滇之喉、蜀粤之唇齿”之称，还被称为“中国瀑乡”，著名的黄果树瀑布就位于这里。2019年6月出生的程程（化名）就来自这个美丽的地方。

程程的父母很早就出来江浙一带打工，程程在宁波出生。作为家里的第一个孩子，程程的到来给这个家带来了无数的欢乐和期盼。但没过过久奶奶就发现不太对劲，仅两个多月大的程程好像跟其他小孩不太一样，脸色总是发白，又有点发黄。于是，忐忑的父母带着程程去医院检查，医生看着程程血常规的化验单告诉他们：“你家孩子肯定有大问题，快带他去大医院做进一步检查吧。”

程程爸爸现在回想起来依然清晰地记得，那是2019年10月，在杭州的医院里，程程被抽了21管血。一周后的检查结果显示，程程患有重型地中海贫血。这是他们一家第一次听说“地中海贫血”这个词。

为了打听这个病到底该怎么治，程程爸爸跑了很多医院，从宁波到杭州，又到上海、广州、东莞、深圳，听说哪里治得好就去哪里，听说哪个医生好就去问哪个医生。程程爸爸在求医的奔波途中慢慢变成了“地贫通”。

很多医生都告诉他，如果想彻底治愈，就要做造血干细胞移植手术，三岁之前不能做，所以要做好长期治病的准备，包括经济方面的准备和心理上的准备。孩子必须坚持规范的输血排铁，才会在三岁之后迎来手术机会。如果可以手术，全家至少要准备40万的费用。这些让人绝望的话并没有让这家人消沉，他们下定决心，要把程程治好。于是，程程就踏上了漫长的输血排铁的治疗之路。

程程常年跟随父母在浙江一带打工，输血排铁基本都是自费，每个月三千多的支出对于他们一个普通家庭来说是一笔不小的开支。虽然日子很难，但程程一家都在坚持，为了三岁之后有手术的机会，为了一丝痊愈的可能。

除了坚持给程程治疗，程程爸爸也一直在找合适的骨髓配型，但这犹如大海捞针，机会真的是太渺茫了。经过慎重考虑，程程父母决定再要一个孩子，打算试试看二胎的脐带血是否可以帮助程程完成手术。可惜的是幸运没有降临，程程妹妹的脐带血没有带来理想的配型结果，不过好在妹妹只是地贫基因携带者，健康不会受太大影响。

看着程程年龄越来越大，病情危害也越来越大，程程爸爸决定不等了，自己作为程程的半相合供者，帮助他进行造血干细胞移植手术。

然而不幸再次降临，2023年5月，程程因为服用排铁药引起胃溃疡，并最终导致胃出血，在贵阳妇幼保健院ICU抢救10天。胃部疾病好转后，程程又来到东莞准备接受移植手术，检查又发现需进一步清抗体才有手术的可能，并且医生告诉他“不是很有把握”。

2024年3月，程程又辗转来到深圳市儿童医院，经检查发现程程和爸爸都是高抗体强阳，需要先治疗后才能手术，于是两人一起开始接受治疗。程程爸爸在自己的朋友圈写道：“只要你还在笑，这个世界就不算太糟糕。”

每一次输血、每一次住院、每一次治疗，不仅给程程带来身体上的疼痛，更让这个家庭承受着巨大的经济压力。这些年为了给程程看病，这个家一直在借钱，借遍亲朋好友，甚至向银行贷款。面对接连不断的高昂的治疗费用，程程一家人咬牙扛着。看着仍有缺口的手术资金，程程父母很无助。在深圳市儿童医院工作人员的帮助下，程程爸爸向北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动项目提交了申请，申请顺利通过，救助资金很快就到了程程的医院账户上。

2024年6月20号，程程终于进仓了，他在无菌仓里度过了自己的5岁生日，每年都会许下的“健康成长”的愿望马上就可以实现了。7月1日，程程正式进行回输，作为供者的爸爸再一次给了他生命。7月28日，程程恢复良好，顺利出仓。

在深圳的出租房里，父母打造了一间彻底消毒的“安全屋”，帮助程程顺利度过术后前三个月。程程在爸爸的陪伴下定期回医院检查，他的活力也一天天在恢复。

近期，我们对程程一家进行了回访。程程恢复得很好，爸爸也可以出来工作了，这个家庭终于迎来了属于他们的春天。衷心祝愿程程可以顺利康复、健康成长、前程似锦。

地贫女孩的8年“抗贫”之路

9岁的琦琦（化名）是个爱笑的小姑娘，每次妈妈给她拍照，她都会非常配合地摆出各种各样活泼可爱的POSE。看着这样一个小姑娘，很难想象她的人生一直在和地中海贫血抗争、不停地往返于医院。

岭南美玉，胜景如林，琦琦便来自美丽的广西玉林。2015年9月，琦琦在父母和哥哥的期盼中来到这个世界。出生后两个月，琦琦因为脸色发黄、频繁低烧被妈妈带到玉林市第一人民医院进行检查，随后就被确诊为重型β地中海贫血。

这个时候，琦琦一家完全没听说过这种疾病，更没意识到“地中海贫血”是一种什么样的病、到底有多严重，只是遵照医嘱开始让琪琪进行输血治疗。随着认识的病友越来越多、琦琦输血排铁的费用逐渐增加，家人对地中海贫血也越来越了解，知道这种病治愈很难、花费巨大，但全家人一致决定，不管多难，都要坚持下去。

从2015年开始，琦琦父母就不断向身边的人借钱给琦琦治病，这里借2万，那边又借3万，债务不断在增加，越来越多。除了喘不过气来的经济压力，坚持规范治疗也是一道难以逾越的大山。

广西是我国地中海贫血十大高发省份之一，当地地贫孩子很多，需要定期输血的人也很多，血站供血不足是很多地贫孩子会面临的难题。为了让琦琦在需要的时候可以顺利输到血，琦琦妈妈找了很多人帮忙，有现实中的亲朋好友，有网络上认识的好心人，为此她还加了很多互助群，尽可能保证琦琦在需要的时候都能输到血。为了坚持服用排铁药，每次妈妈都要带着琦琦去南宁才能开到药。虽然很难，琦琦一家还是坚持下来了。

带孩子输血治疗的同时，琦琦一家想为孩子进行造血干细胞移植，帮助琦琦彻底痊愈。于是，全家都去做了配型，可惜都不是全相合。受当时技术条件限制，琦琦只能等待中华骨髓库的造血干细胞捐献志愿者的配型。经过漫长的等待，琦琦终于找到了合适的骨髓配型，但手术前夕捐献者临时反悔，琦琦再次回到原点。

随着半相合移植手术技术的日渐成熟，医生告诉琦琦父母可以考虑为琦琦做半相合造血干细胞移植手术。全家人立即都去做了检查，并约定好医生选谁，谁就是琦琦的供者。最终，15岁的哥哥成为了琦琦的供者，琦琦也剪掉了自己的小辫子为接下来的手术做最后的准备。

供者和琦琦都准备完毕，医院也联系好了，治疗费用又成为最难解决的问题。这时，北京京妍公益基金会伸出了援助之手。

2024年4月20日，琦琦住进了中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院，23日，顺利进仓，30日，琦琦正式接受回输。一个月后，琦琦顺利出院。

最近，我们对琦琦一家进行了回访，为了方便定期去医院复查，琦琦和妈妈仍住在南宁的出租屋中，爸爸和哥哥回到玉林老家。小姑娘恢复得非常不错，为了做手术剃掉的头发已经重新长了出来，又可以扎起来小辫子了。

回想起过去8年的看病历程，琦琦妈妈非常乐观，一直说自己“很幸运”，琦琦的姑姑、叔叔、舅舅、阿姨、朋友们、同学们都肯帮助他们，在最困难的时候，她得到了北京京妍公益基金会和宋妍妈妈的帮助。妈妈乐观的性格也影响了琦琦，妈妈照片里的她总是活泼阳光、满脸笑容。

这些年，除了陪着琦琦看病，妈妈还做了很多地贫互助工作，她加入了当地一个由地贫家长成立的互助协会，有空的时候经常和其他家长一起去做科普，用自己和孩子的亲身经历提醒当地人要按时产检，鼓励地贫家庭不要放弃、一定要坚持治疗。

谈到未来，琦琦妈妈说，希望琪琪顺顺利利地康复，身体健健康康的，9月份可以重新回到学校读书。

劫难已过，未来坦途，祝愿琦琦一家越来越好，未来皆喜乐安康。

3岁地贫宝宝重获新生

3岁的有为（化名）长得虎头虎脑，肉嘟嘟的小脸笑起来时眼睛弯弯的，还有一对漂亮的小酒窝。如果不说，很难看出来他是一名战胜“地贫”的小勇士。

2021年6月，有为出生在贵州省黔南布依族苗族自治州的贵定县。有为6个月大的时候进行常规体检发现有点贫血，县医院的医生建议他先进行输血纠正贫血。经过短暂治疗，有为的情况还是不太好，脸色也有点不太对，于是妈妈带着他去贵阳的大医院进行进一步检查。2022年3月，8个多月大的有为被确诊为重型地中海贫血。

之前，有为妈妈在孕期也被查出过贫血，因为缺乏对地中海贫血的深入了解，当地基层医生并没有建议有为妈妈进行基因检测或者地贫方面的检查。第一次听到“地中海贫血”这种病，家里人还以为就是营养不良或者普通的贫血。

贵阳妇幼保健院的医生向他们详细介绍了这种遗传性疾病，这种病很难治愈，有为必须坚持规范的输血排铁治疗，3岁之后才能有机会进行手术进而痊愈。这些话彻底改变了这家人的生活。不到1岁的有为在妈妈的陪伴下开始了输血，开始是一个单位，每25天左右就要去输一次。有为2岁后，一次要输两个单位，同时还开始服用排铁药物。

有为一家的生活主要依靠爸爸的务工收入，每个月光有为输血吃药的费用就两三千，虽然需要借钱，但父母依然坚持给有为治疗，为了有为满3岁时可以第一时间接受手术。

非常幸运的是，有为和哥哥配型成功，哥哥可以作为全相合供者帮助有为进行造血干细胞移植手术。哥哥比有为大6岁，还是小孩子的他实在无法理解什么是“供者”和“骨髓移植”，他甚至以为做这个手术就是“要把自己的命给了弟弟”。

面对哥哥的担心和害怕，父母耐心地向他解释“地中海贫血”和“造血干细胞移植手术”，加上心理疏导，哥哥慢慢了解了手术内容，也希望自己可以帮助弟弟重获健康。

时间很快来到2024年，有为马上就3岁了，可以进行手术了，但庞大的手术费用仍然是没有解决的难题。有为父母向银行贷款、在网络上发起筹款，但仍然没有凑够。在病友的推荐下，有为妈妈抱着试试看的心态申请了北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动项目，申请顺利通过，有为终于可以进行手术了。

2024年儿童节这天，有为正式住进了贵阳妇幼保健院，14日，顺利入仓，24日，有为正式接受回输。由于膀胱炎和病毒感染，有为住院了55天才出院。

我们在近期的回访中了解到，有为马上就4岁了，现在恢复情况良好，除了每天吃一些药物配合康复疗程，每个月去医院复查一次就可以了。希望有为可以顺利康复，拥有一个健康快乐的童年。

结语

筑爱地贫行动已经帮助超1400名地贫孩子重获健康，每一个孩子的康复都意味着一段全新人生的启程，也意味着一个家庭新的开始。

“零地贫”是我们始终不变的目标，为了“零地贫”早日到来，我们一起携手前行！