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京妍回访丨破茧成蝶：地贫患儿的重生之路
发布时间：
2025-08-08
京妍回访丨破茧成蝶：地贫患儿的重生之路
"地中海贫血"——这个对许多人来说陌生的医学名词，却是许多家庭日夜抗争的命运枷锁。从确诊时的茫然无措，到治疗路上的艰辛跋涉，再到移植后的重生希望，每个地贫家庭的故事都写满了坚韧与爱。
每一个地贫患儿的背后，都有一个满是牵挂与坚持的家庭。他们或是在医院与家之间来回奔波，只为那一次次的输血治疗；或是想尽办法筹措费用，只为给孩子多一分治愈的希望。在与地贫抗争的道路上，泪水与汗水交织，绝望与希望并存，但爱与信念始终是照亮他们前行的明灯。
北京京妍公益基金会多年来始终与这些家庭同行，见证了无数患儿从依赖输血到重获新生的蜕变。今天，我们回访了几位勇敢的抗"贫"小战士，他们的故事告诉我们：地贫虽难，但并非不可战胜。医学的进步、社会的关爱、家人的坚持，正为这些孩子铺就一条破茧成蝶的重生之路。让我们走近这些家庭，聆听他们穿越黑暗、迎接光明的动人篇章。
12年地贫抗争路，爱与坚持点亮生命之光
13岁的小岩（化名）出生在美丽的西双版纳，他的童年没有像其他孩子一样充满欢声笑语，而是被输血、排铁、医院填满。
2012年出生的小岩，3个月大时因面色苍白、腹泻等疾病去当地医院就医，医生怀疑是地中海贫血，但医疗条件有限，加上父母根本不明白地中海贫血是一种什么样的疾病，直到5岁半小岩才通过基因检测被确诊患有重型地贫。从此，这个以务农为生的家庭开始了漫长的抗争，他们的生活也完全被地贫改变。
回忆起小岩刚被确诊时的日子，妈妈说：“那时候我们连地贫是什么都不知道，医生只说孩子要终身输血。”小岩的父母主要靠务农为生，每月收入仅2000元左右，而小岩每一个多月就要输血一次，后来又加上排铁治疗，每个月的基本治疗费用就超3000元。父母挣钱的速度远远赶不上小岩治疗花钱的速度。
除了经济上的困难，对于必须定期输血的小岩来说，血源紧张也是他无法避开的大山。在小岩的治疗过程中，血源紧张如同一张无情的大手，紧紧扼住了孩子的健康咽喉，由于经常无法按时输血，孩子身体状况总是摇摇欲坠。为了尽快帮小岩进行造血干细胞移植手术、摆脱输血的日子，小岩父母怀着一丝希望在骨髓库苦苦寻觅合适的干细胞，每一次都失望而归。
看着病情逐渐加重的小岩，父母开始寻找更多治愈的可能。听说深圳儿童医院做半相合手术成功率很高，父母带着小岩不远千里去深圳做了配型。配型检查传来好消息：父亲可以作为供者帮助小岩完成半相合造血干细胞移植手术，这让全家人兴奋起来，所有人开始为小岩的手术忙起来。
2023年7月，父母满心期盼地带着小岩去医院建档，为手术做准备，但另一个消息又让他们激动的心凉了下来：术前检查显示小岩因经常不能按时输血，已经出现脾脏肿大等症状，需要先进行治疗，才能达到手术条件。虽然有一点沮丧和失落，但父母很快就调整过来，带着小岩又回到云南进行治疗。
时间很快来到2024年的春天，小岩的身体条件终于达到了手术标准，5月13日，小岩开始正式服用术前药物，为手术做最后的准备。然而，在最后“冲刺阶段”，小岩父母心里除了期盼、忐忑，更多的是焦虑，医生让他们准备的50万治疗费用仍没有凑够。
常年输血排铁治疗已经将家里的积蓄消耗一空，并负债累累。为了能顺利进行手术，父母无奈发起网络筹款，但仍然不够手术费用，最后，深圳市儿童医院的社工向他们介绍了北京京妍公益基金会筑爱地贫行动项目，并协助他们顺利提交申请。在京妍基金会的帮助下，与地贫抗争12年的小岩终于顺利开始了移植手术。
2024年10月1日，小岩进入移植仓，父亲作为供者献出造血干细胞。10月9日回输，10月31日出仓——这场半相合移植手术奇迹般地顺利，小岩仅出现轻微膀胱炎反应。
距离小岩手术已经过去将近8个月，我们对小岩妈妈进行了回访。小岩妈妈高兴地告诉我们，小岩恢复得很好，已经可以像正常孩子一样生活了，现在只需定期复查就行了。我们由衷地为这家人高兴。
从雨林到都市，从输血依赖到重获新生，小岩的故事让我们看到：坚持终将战胜命运。愿每个地贫孩子都能迎来属于自己的曙光。
壮族男孩的14年地贫抗争路
2024年5月30日，广西医科大学第一附属医院的移植仓内，14岁的壮族男孩强强（化名）完成了造血干细胞回输。他的母亲作为供者，为儿子献出了生命的种子。这一刻，他们等待了整整12年。
2012年8月，刚满2岁的强强在常规体检中被怀疑患有地中海贫血，随后在广西医科大学第一附属医院确诊为重型β地贫。这个结果让本就艰难的家庭雪上加霜——孩子的父亲在2011年因车祸去世，母亲独自扛起了照顾孩子的重担。
"那时候完全不懂这个病，医生说要输血，整个人都懵了。"强强妈妈回忆道。从此，强强开始了漫长的输血治疗，从最初的半个月输1个单位，到后来每次2个单位。由于经济拮据，排铁治疗一直断断续续，直到2023年8月确定手术，才正式开始强效去铁治疗。
回忆起十多年治疗路上的艰难时刻，强强妈妈说，"最难的是没有血。"地贫患儿需要长期规律输血，如果输血不及时，可能会对身体产生严重影响。但当地的血源经常出现紧张的情况，妈妈常常要带着强强奔波多个血站，甚至跨县、跨市求血。妈妈回忆道："疫情时更困难，有时候只能输到一半的量，孩子脸色苍白，看着都心疼。"
为了维持儿子的生命，妈妈一边做美容师，一边带着强强往返医院。爷爷奶奶靠务农补贴家用，全家年收入仅1.9万元，加上低保勉强维持治疗。为了给强强治病，妈妈变成了“地贫通”，四处打听哪里可以帮孩子痊愈。可是，没有合适的全相合供者，手术费用也不够，强强只能靠输血排铁维持着生命。
终于，这对母子十几年的坚持迎来了希望，随着半相合移植技术的逐渐成熟，强强终于等来了手术机会。妈妈也决定赌上一切为儿子争取新生。她借遍亲友，筹集30万元手术费，并在网络平台发起筹款。2024年5月16日，强强终于进仓，母亲作为供者，完成了这场生命接力。
"手术前强排铁一年，孩子很配合，他知道这是最后的机会。"姑姑在仓内照顾强强，妈妈除了作为供者帮助强强完成手术，还在外奔波筹钱、送饭。在医院工作人员的帮助下，妈妈申请了北京京妍公益基金会的筑爱地贫行动，并顺利申请到了救助金，强强顺利完成手术。幸运的是，强强术后恢复得很顺利，目前每月复查一次，指标稳定。
如今，强强已术后一年，医生评估恢复良好。母亲最大的愿望是儿子能在9月重返校园："健健康康就好，能上学就是最大的幸福。"
一个中间型地贫患儿的重生之路
在广西陆川的乡间小道上，曾有个脸色苍白的女孩，总爱躲在奶奶身后，怯生生地望着往来的行人。她叫小萍（化名），2010 年出生在一个普通家庭。在 小萍8 个月大时，一家人平淡的生活被一纸诊断书打破了平静——中间型地中海贫血，这个陌生的医学名词，从此成为这家人生活的“关键词”。
2011年的夏天，小萍因脸色苍白，被爸爸带到当地医院检查。在医生的建议下，一家人辗转来到玉林市第一人民医院，最终小萍被确诊为中间型地中海贫血。
“当时完全没听说过这个病，医生说要定期输血，我只觉得天好像塌下来了。” 小萍爸爸回忆道。起初小萍的病情相对稳定，每年只需输血3到4次，每次两个单位。
中间型地中海贫血，是一种因珠蛋白基因缺陷导致的遗传性溶血性贫血。与重型地贫相比，中间型患者症状相对较轻，但并非“轻型”的“升级版”，而是一种动态进展的疾病。部分中间型地贫患者早期可能仅表现为轻度贫血，无需频繁输血，但这并不意味着可以掉以轻心。
随着年龄逐渐增长，尤其是进入初中后，因学校伙食营养不足等原因，小萍的病情突然开始加重。从 2023 年 5 月起，小萍不得不每 25 天输血一次，家庭负担愈发沉重，医生建议小萍家人考虑为她进行造血干细胞移植，以彻底根治这个疾病。
为了给女儿治病，小萍的父亲扛起了所有。他常年在广东务工，加上全家低保，家庭年收入也不过 4.5 万元，不仅要维持一家人的生活，还要给小萍治病。为了给小萍凑够手术费，他借遍亲朋好友，还发起了网络募捐。在广西医科大学附属医院工作人员的帮助下，小萍顺利申请到了北京京妍公益基金会地贫救助项目“筑爱地贫行动”的资助。
2024 年 3 月 29 日，小萍进入移植仓，4 月 16 日，15 岁的哥哥成为供者，为她提供了半相合的干细胞。两个月后，小萍顺利出院。
手术虽顺利，但术后的肺部感染成了新的难关。小萍先后两次住院，服用了半年药物。如今，小萍的身体也在慢慢恢复。为了方便照顾，爸爸将小萍带到广东，暂时休学调养，计划明年开春再让她重返校园。
小萍的故事是很多中间型地贫患者的缩影。与重型地贫相比，“中间型”地贫的名字具有一定的“迷惑性”，较轻的症状也可能会让患者掉以轻心。其实，中间型地贫患者也需定期监测血常规、铁蛋白等指标，一旦出现乏力、头晕、发育迟缓等症状加重，或输血频率显著增加，就应及时就医评估病情，必要时考虑造血干细胞移植等根治手段。
对于中间型地贫患者而言，病情的“不确定性”犹如悬在头顶的达摩克利斯之剑。但只要及时关注病情进展，积极治疗，生命依然能绽放光彩。希望每一位地贫患者都能像小萍一样，在爱与科学治疗的守护下，迎来新生。
结语
每个孩子都是落在人间的星星，哪怕被病痛蒙尘，也会用最倔强的光穿透黑暗。
战胜地贫，从来不是一个人的孤军奋战。从亲人无私的陪伴照料，到社会各界伸出援手助力治疗；从医生团队专业的诊断方案，到公益组织持续的关怀支持，正是这点点微光汇聚成星河，照亮了地贫家庭前行的道路。每一份努力，都承载着对生命的敬畏；每一次帮扶，都寄托着对未来的期许。
愿所有地贫患儿都能在爱与希望的滋养下，早日挣脱病痛的枷锁，拥抱健康与欢笑。也愿每一个被地贫阴影笼罩的家庭，都能听见生命拔节的声音——那是希望，是坚持，是爱，是我们共同书写的关于重生与美好的故事。（完）