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京妍回访丨以爱为契，静待花开：地贫家庭跨越荆棘的重生之旅
发布时间：
2025-08-27
京妍回访丨以爱为契，静待花开：地贫家庭跨越荆棘的重生之旅
在地中海贫血患儿的世界里，生命并非从一开始就充满阳光。输血、排铁、等待配型、排异……这些词语构成了他们童年里最沉重的记忆。然而，正是在这条看似没有尽头的治疗之路上，我们见证了生命最动人的韧性——来自家人的不离不弃、社会各界的温暖相助，以及孩子们自己那颗向往阳光的初心。
七年来，北京京妍公益基金会始终陪伴在这些地贫家庭的身旁，至今已助力超1666名孩子走向康复。近期，我们回访了三位特别的小战士——来自四川雅安的小雨、西双版纳的依依和江西的佑佑。他们之中，有人刚刚迎来移植后的新生曙光，有人仍在排异的波折中坚韧前行，也有人终于挣脱十年输血之缚，重启属于自己的童年。
从傣乡雨林到蜀地小城，从稚龄幼童到青春少年，他们的故事各不相同，却共同诉说着“坚持”二字千钧之重。是母亲的一路孤守、父亲的无言担当、社会爱心的一次次雪中送炭，让这些本被阴霾笼罩的生命，终于等到乌云散尽、花开有时。
今天，让我们走近这三个孩子的重生之路，聆听那些关于爱与坚守的回响。
8岁女孩的生命重启之路
2024年9月25日，重庆新桥医院的病房内，8岁的雅安女孩小雨（化名）完成了造血干细胞移植。当健康的造血干细胞缓缓流入体内时，这个与重型地中海贫血抗争了八年的家庭，终于看到了希望的曙光。
"恢复得还可以，正常的。"时隔近一年，电话那头小雨父亲的声音透着欣慰。作为单亲父亲，他独自带着女儿走过了漫长求医路——从孩子4个月大时因发烧脸色发黄被确诊，到如今成功完成移植手术，整整八年时光里，父女俩的生活始终围绕着输血、排铁、求医辗转。
治疗过程并非一帆风顺。小雨接受的是九个点位的半相合移植，术后在仓内经历了关键的50天观察期。"很幸运一直没有出现排异反应。"父亲的话语中带着感恩。但这份"幸运"背后，是家人八年如一日的坚持——每月定期输血、每日排铁治疗、辗转多家医院咨询，仅医疗费用就累计超过六十万元。
这个普通农家为小雨的治疗倾尽所有：爷爷肢体有残疾，全家依靠父亲每月微薄的务工收入和低保维持。为了筹集手术费用，父亲借遍亲朋好友，还发起网络筹款，但仍然距离医生要求的那个数字相距甚远。从病友那里听说了专门救助地贫孩子的筑爱地贫行动后，小雨父亲立马向北京京妍公益基金会提交了申请。这笔“及时雨”拉了这个艰难前行的家庭一把，帮助小雨顺利完成了造血干细胞移植手术。
对于地贫家庭而言，移植手术成功只是新征程的开始。根据医嘱，小雨需要经过1-1.5年的恢复期，待停药后才能重返校园。如今虽然回到了雅安老家，但每个多月仍需前往重庆复查取药。"药还没停，所以不能去上学。"父亲轻声解释道，曾经读二年级的女儿如今办理了休学，等待着重返课堂的那天。
"开始两年想过放弃，但从来没有犹豫过。"父亲的话语朴实却坚定。八年来，他亲眼见证了许多地贫家庭面临的困境：当地血源日趋紧张、医疗资源有限、长期治疗的经济压力......这些经历让他更加懂得术后康复的重要性："医生说恢复期很关键，必须严格按照医嘱复查用药。"
对于正在经历同样历程的地贫家庭，小雨父亲希望通过女儿的经历告诉大家："走到哪步算哪步，千万不要放弃。"但同时他也强调，移植成功只是治疗的阶段性成果，后续的抗排异治疗、定期复查、预防感染等环节同样重要，家长一定要重视，要付出更多耐心和细心。
如今小雨在家人的呵护下逐渐康复，虽然还要等待完全停药才能重返校园，但这个曾经被地贫阴影笼罩的家庭，已经看见了新生活的曙光。
跨越11年，傣乡女孩的重生记
在云南西双版纳的蕉林深处，13岁的傣族女孩依依（化名）刚刚完成了一场生命的蜕变。从2岁确诊混合型地中海贫血，到如今成功接受父亲供体的造血干细胞移植，这个傣家少女和家人用11年的坚守，迎来了重获新生的曙光。
2014年4月，当时才2岁多的依依因持续高烧不退被送往医院，检查结果显示她的血红蛋白极低。从乡镇卫生院到西双版纳州人民医院，再辗转至昆明市儿童医院，最终通过基因检测依依被确诊为混合型地中海贫血。
此后的11年里，依依每月要接受1-2次输血，每天都要进行排铁治疗。血管因为长期输液已经变形，但这个坚强的女孩始终积极配合治疗。"她有时也会叹气问：'我这个病什么时候才好？又要请假输血，学习都跟不上了。'"妈妈说这话时声音有些哽咽。
为了给孩子治病，父母不仅用尽了全部积蓄，还想尽一切办法坚持着，向银行贷款、向亲友借款、发起网络筹款……每一步都很难，但全家人从未想过放弃。"只要孩子在，钱可以慢慢还。身体好了，什么都会好起来的。"妈妈坚定地说。
转机出现在2023年。那年的11月，北京京妍公益基金会带着深圳市儿童医院的专家们来到西双版纳开展“善行中国”系列活动，依依妈妈拿着她的病历和各项检查单来到了免费义诊筛查活动的现场，来自深圳的专家看到依依的病例后大吃一惊，尽管治疗了十多年，依依的铁蛋白始终控制在理想范围内，"移植最关键的就是输血排铁这两点，你们做得非常好"。这份坚持为依依手术的成功奠定了坚实基础。
参加完义诊活动，家人就带着依依飞往千里之外的深圳市儿童医院，准备进行造血干细胞移植手术。作为高抗供者抗体血症患者，依依术前经历了两次化疗、五次血浆置换。2024年7月，小玉在深圳儿童医院接受了父亲的造血干细胞移植。女孩在移植仓里住了一个月零三天，出仓后又因为膀胱炎多住了二十天。虽然术后也出现皮疹等排异反应，但总体恢复顺利。
距离依依手术已经过去了一年，京妍基金会近期也对她们一家进行了回访。"恢复得还可以，就是还有点皮疹。"电话那头依依妈妈的声音带着欣慰与谨慎。今年8月的年检显示血液指标基本正常，但还需要继续用药调节。
目前，依依的身体指标正在稳步好转。“医生说她可以返校了，但我们还是有些顾虑——学校周围种了很多香蕉树，蚊虫比较多，我们担心感染。”妈妈的话语里既有欣慰，也带着一贯的谨慎。或许是因为这一路走来太过艰难，全家至今仍不敢有丝毫松懈。妈妈每天严格把控着她的饮食，细心预防血糖波动；傍晚天气稍凉，他们总会陪依依出门散步锻炼，既避开烈日以防皮疹，也渐渐帮她恢复体力。
如今，依依正在家中安心休养。尽管还需要定期返回医院复查，但她眼中已闪烁着重返校园的期待。十一年漫长的求医之路，让这个家庭付出了难以计量的艰辛，但也正因如此，他们更加懂得珍惜当下生活中的每一份希望。
生命的韧性：一位地贫男孩与母亲的十年坚守
10岁的男孩佑佑（化名）刚刚经历了一场生命的严峻考验。他出生在江西一个宁静的小村庄，从5个月大确诊重型地中海贫血，到2023年夏天完成造血干细胞移植，这个瘦弱的男孩用近十年的等待换来了重生的机会。然而移植只是新征程的开始——严重的术后排异反应让这个单亲家庭再次陷入了漫长的医疗拉锯战。
2015年，仅5个多月大的佑佑被确诊为重型地中海贫血。“医生告诉我们这个病对于普通家庭来说太难治了，当时直接劝我们放弃，”回忆起近十年前确诊时的情景，妈妈的声音依然哽咽，“但看看孩子那双眼睛，怎么狠得下心放弃呢？”
从此，这个原本就不富裕的农村家庭开始了漫长的抗“贫”之路。母亲每天早出晚归打零工，做过临时工、保洁，什么活都接；爷爷在山上砍竹子、打零工，哪怕摔断了手，获得的赔偿金也全部留给孙子治病。这些微薄的收入，远远赶不上佑佑治疗的花销。从最初的不定期输血，到后来每月必须输血，再加上排铁治疗，经济压力让这个家庭喘不过气。
转机出现在2023年。当听说可以做造血干细胞移植手术时，这个已经借遍亲友的家庭，又咬牙借了20多万元，加上京妍基金会的帮助，终于凑够了手术费用。“医生说我们是在‘赌命’，”妈妈回忆道，“但孩子从小就那么坚强，我们决定拼一把。”
2023年7月5日，佑佑在深圳市儿童医院完成了父亲的造血干细胞移植。原本在仓内的恢复相当顺利，不到一个月就出了仓。然而就在家人稍感宽慰时，2024年4月7日，孩子突然出现严重的自身免疫性溶血性贫血和移植物抗宿主病（血排），血色素在一天内从100骤降到50。京妍基金会在得知情况后，再次伸出援手，提供了第二次救助金，希望可以帮助佑佑渡过这个难关。
"那时候医生都说可能要二次移植了。"妈妈回忆道，声音里仍带着当时的焦虑。今年3月，她带着孩子转往东莞台心医院尝试新的治疗方案。令人欣慰的是，经过两个月的住院治疗，溶血问题终于得到控制，孩子不再需要每周输血。
但挑战仍在继续。目前佑佑出现了严重的口腔排异，"整个口腔和嘴唇都烂了，不能吃东西"。现在每周需要复查，使用药物来控制病情。虽然效果缓慢，但妈妈表示："至少没有加重，这就是好消息。"
回忆起佑佑漫长的治疗过程中，妈妈对于京妍基金会的两次雪中送炭始终念念不忘。"真的特别感谢京妍，总是在我们最困难的时候给予了关键帮助，我们才能一步步坚持下来。"
如今，佑佑和妈妈仍在东莞租住的小屋里日复一日地走过康复的每一步。虽然严重的口腔排异让每一次进食都如同历经折磨，但这个十岁的男孩却以超乎年龄的坚韧默默承受着。他清亮的眼睛里未曾熄灭过希望的光芒，仿佛早已笃定雨过终会天晴。
愿这个历经磨难的家庭早日迎来雨过天晴的那一天，愿佑佑能早日摆脱病痛，重返校园，拥抱本该属于他的健康童年。
结语
从四川雅安的小雨，到西双版纳的依依，再到江西的佑佑——他们用稚嫩的肩膀，扛起了生命的重量；他们的家庭，用十年如一日的坚持，书写了爱与希望的奇迹。
每一个地贫患儿，都是生命的勇者，在病痛中依然选择微笑；每一位父母，都是孩子最坚实的依靠，用不离不弃的守护诠释着亲情的厚度。这条崎岖的抗贫之路，正因为有了孩子的勇气、家人的坚持和社会各方力量的托举，才变得不再孤单。
我们深知，战胜地贫不仅依靠医学的进步，更离不开每一份温暖的关注、每一次及时的伸出援手。北京京妍公益基金会将持续与地贫家庭并肩同行，助力更多孩子摆脱输血依赖，走向健康人生。
愿小雨、依依和佑佑的故事，能够点亮更多正在黑暗中前行的家庭。也衷心希望每一个地贫患儿都能挣脱病痛的束缚，拥抱本该属于他们的、阳光明媚的童年。